En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, Acción Psoriasis manifiesta su claro compromiso con los pacientes que sufren enfermedades raras dermatológicas con el objetivo de contribuir a la mejora de su calidad de vida y la de sus familiares.
Es por ello por lo que Acción Psoriasis desea expresar y recordar que debemos seguir trabajando en pro de una mayor sensibilización, visibilidad e integración laboral y social de las personas que padecen enfermedades raras dermatológicas. La entidad considera que incidir en torno a estos tres ámbitos es esencial para optimizar el abordaje de las afecciones y, por ende, mejorar el futuro de quienes las sufren.
Las enfermedades raras de la piel son trastornos cutáneos poco comunes que afectan a un reducido número de personas en comparación con las enfermedades de la piel más frecuentes. Estas enfermedades pueden ser genéticas o adquiridas. Algunos ejemplos de enfermedades raras de la piel son: Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), Síndrome de Netherton, Epidermólisis Ampollosa, Esclerosis Tuberosa y Neurofibromatosis.
Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, señala que “tener una enfermedad de la piel es un reto para los pacientes y condiciona nuestra aceptación emocional y familiar, entre otros tipos. Por ello, desde nuestra asociación queremos recalcar que para mejorar la calidad de vida de los pacientes todavía son necesarias una mayor sensibilización, visibilidad de las afecciones e integración social y laboral, al tiempo que seguir luchando contra el estigma de la enfermedad y garantizar el acceso equitativo a la investigación”.
El Doctor Miquel Ribera, dermatólogo y asesor médico de Acción Psoriasis, comenta que “la psoriasis pustulosa generalizada, es una forma rara de psoriasis caracterizada la aparición súbita de múltiples pústulas estériles sobre piel roja afectando una superficie cutánea amplia. La erupción cutánea se acompaña de fiebre y de síntomas sistémicos graves que pone en peligro la vida del paciente y que requiere, a menudo, de ingreso hospitalario”. Ribera añade que “es una enfermedad muy poco frecuente con una prevalencia anual estimada entre 2 y 4 casos por cada 1.000.000 de personas por lo que se considera una enfermedad rara. Afortunadamente, en breve contaremos con un tratamiento específico muy eficaz que permitirá el control de la enfermedad mejorando su mal pronóstico”.
Para demostrar el compromiso con los pacientes, Acción Psoriasis dispone de recursos, materiales y herramientas para personas con psoriasis y artritis psoriásica. La asociación colabora con empresas, organizaciones y entidades para promover la divulgación de las enfermedades de la piel desde 1993, es decir, desde hace más de treinta años.
Entre las colaboraciones destaca la participación junto a Boehringer Ingelheim en campañas como ‘Enfermedades raras de la piel’, que pretende visibilizar las enfermedades raras dermatológicas y su impacto en las personas que las padecen y en sus familiares, así como la labor llevada a cabo por los expertos en dermatología.
Asimismo, para brindar información referente a una enfermedad rara como la PPG y que los pacientes puedan conocer en profundidad sus síntomas, además de obtener consejos y recursos de apoyo, Acción Psoriasis ha desarrollado un portal web específico:
https://accionpsoriasis.org/minoritarias/
Todo ello se complementa con acciones en redes sociales y grupos privados en el canal de Facebook para pacientes con psoriasis minoritarias donde las personas afectadas pueden compartir sus experiencias, resolver dudas y conocer a otras personas en su misma situación.