Medio

Vídeo 

Año

2020 

Duración

36’ 

Afectación

Social / Laboral 

Presentación del libro “La piel”, de Sergio del Molino, la psoriasis como protagonista

Protagonista: Varios autores

Proyecto: Editorial Acción Psoriasis

 

Acción Psoriasis ha celebrado un encuentro online con el escritor Sergio del Molino, autor del libro “La piel” que acaba de publicarse.

En la obra, de gran calidad literaria, entre otros asuntos que tienen a la piel enferma como protagonista aparecen varios personajes históricos afectados por psoriasis como Stalin, los escritores John Updike y Vladimir Nabokov o el narcotraficante Pablo Escobar.

En la presentación virtual del libro participan, junto con el autor, el periodista y delegado de Acción Psoriasis Antonio Manfredi y la Dra. Aurora Guerra, dermatóloga y escritora. Los dos entrevistan al escritor y los tres juntos reflexionan sobre la obra y sobre la psoriasis.

Expertos

  • SERGIO DEL MOLINO, escritor y paciente de psoriasis
  • Dra. AURORA GUERRA, dermatóloga y escritora
  • ANTONIO MANFREDI, paciente de psoriasis y artritis psoriásica y delegado de Acción Psoriasis en Andalucía

Contenido extendido

Las transcripciones generadas automáticamente pueden contener errores, rogamos disculpéis las molestias. Aunque se irán revisando, creemos que aportan mucho valor y por ello las compartimos. 

 

 Presentación del libro “De la piel” por Sergio del Molino

Resumen de la sección: En esta presentación online, Juan Carlos Esteban, responsable de comunicación de Acción Psoriasis, da inicio a una entrevista y diálogo con el autor Sergio del Molino. También participan Antonio Manfredi, periodista y delegado de Acción Psoriasis, y la doctora Aurora Guerra, dermatóloga y escritora.

La experiencia personal con la psoriasis (0:00:37)

  • Antonio Manfredi expresa su identificación con el autor debido a su propia experiencia con la psoriasis.
  • Destaca que el libro ha sido emocionalmente impactante y ha despertado recuerdos dolorosos.
  • La doctora Aurora Guerra comenta que también ha sentido una conexión personal con el libro, a pesar de no tener psoriasis.

Género literario del libro (0:03:30)

  • Sergio del Molino describe su obra como una novela con elementos de ensayo y confesión personal.
  • Señala que aunque tiene un carácter peculiar, considera que es lo suficientemente unitaria como para ser considerada una novela.

Enfoque en la psoriasis (0:04:56)

  • El autor explica que inicialmente pensó en abordar temas más generales sobre la piel, pero decidió centrarse exclusivamente en la psoriasis.
  • Destaca que quería poder identificarse plenamente con las historias del libro y transmitir el poderoso impacto de esta enfermedad en su estado grave.

 Descripción metafórica de la psoriasis

Resumen de la sección: Los participantes comentan sobre las metáforas utilizadas por Sergio del Molino para describir la psoriasis en su libro “De la piel”.

Metáforas descriptivas de la enfermedad (0:02:23)

  • La doctora Aurora Guerra destaca el uso de metáforas como “enemigo rojo y blanco” para referirse a las lesiones características de la psoriasis.
  • Comenta que estas metáforas ayudan a los pacientes a comprender rápidamente los aspectos visuales de la enfermedad.
  • Sergio del Molino menciona otras metáforas, como “piel ágrafa” para describir la falta de escritura en una piel afectada por psoriasis.

 Género literario y contenido del libro

Resumen de la sección: Los participantes discuten sobre el género literario y el contenido abordado en el libro “De la piel”.

Género literario y contenido (0:03:52)

  • Sergio del Molino describe su obra como una novela con elementos autobiográficos, narrativos y ensayísticos.
  • Destaca que el libro aborda temas más amplios relacionados con la piel, pero se centra principalmente en la psoriasis.
  • El autor enfatiza que su objetivo era transmitir su experiencia personal y poderosa con esta enfermedad.

 Importancia de la piel y sus manifestaciones

Resumen de la sección: Los participantes reflexionan sobre la importancia de la piel y las manifestaciones físicas causadas por la psoriasis.

La importancia de abordar las manifestaciones físicas (0:05:13)

  • Sergio del Molino explica que decidió centrarse en las manifestaciones físicas de la psoriasis para poder transmitir su impacto personal.
  • Destaca que el protagonista del libro es la piel, las escamas, la sangre y el dolor causado por esta enfermedad en su estado grave.

Este resumen proporciona una visión general de los temas discutidos en la presentación online del libro “De la piel” por Sergio del Molino. Se abordan aspectos como la experiencia personal con la psoriasis, el género literario del libro y las metáforas utilizadas para describir la enfermedad. También se destaca la importancia de abordar las manifestaciones físicas de la psoriasis en el contenido del libro.

 La percepción de la psoriasis como una enfermedad menor

Resumen de la sección: En esta parte del video, el entrevistado menciona que la psoriasis no se considera una enfermedad grave y a menudo se minimiza su importancia. Existe un sentimiento de modestia y vergüenza al hablar sobre ella, lo cual puede dificultar el tratamiento adecuado.

  • Muchas personas consideran que la psoriasis es una cuestión menor y no merece mucha atención.
  • Existe un pudor o modestia asociado a hablar sobre la enfermedad.
  • El deseo de invisibilidad surge debido a las reacciones negativas de los demás hacia las manifestaciones visibles de la psoriasis.
  • La carga psicológica y la vergüenza son aspectos importantes en la vida de quienes padecen psoriasis.
  • A veces, nos preocupamos demasiado por cómo nos ven los demás, pero en realidad llamamos menos atención de lo que creemos.

 Evolución desde la invisibilidad hasta aceptarse con psoriasis

Resumen de la sección: En esta parte del video, se habla sobre el proceso de aceptación y superación del estigma asociado a la psoriasis. El libro aborda esta evolución desde sentirse invisible hasta llegar al punto en el que ya no importa cómo los demás nos miren.

  • El deseo inicial es pasar desapercibido y evitar llamar constantemente la atención.
  • Con el tiempo, se busca superar el cruce constante de miradas y vivir sin paranoia.
  • Se aprende a aceptar que tener psoriasis implica ciertas limitaciones en comparación con las personas sin la enfermedad.
  • El libro narra esta evolución desde la invisibilidad hasta llegar al punto en el que no importa cómo los demás nos miren.

 La psoriasis como protagonista del libro

Resumen de la sección: Aunque el libro no es un libro de medicina, aborda diferentes aspectos relacionados con la psoriasis y puede ser enriquecedor para cualquier persona, independientemente de su ámbito. Se mencionan algunos temas tratados en el libro.

  • El libro no es exclusivamente sobre medicina, pero aborda la psoriasis como protagonista.
  • Cada capítulo contiene descripciones y relatos que pueden ser interesantes para cualquier lector.
  • Se habla sobre conceptos como genética, epigenética y factores ambientales relacionados con la psoriasis.
  • También se describe una técnica de diagnóstico llamada “raspado metódico de brock” y se menciona cómo afecta a quienes padecen psoriasis.

 Conocimiento acumulado por los pacientes con psoriasis

Resumen de la sección: Los pacientes crónicos con psoriasis suelen adquirir mucho conocimiento sobre su enfermedad debido a su convivencia diaria con ella. Aunque no son médicos, acumulan información y experiencia a lo largo del tiempo.

  • Los pacientes crónicos con psoriasis terminan sabiendo mucho sobre su enfermedad debido a su convivencia diaria con ella.
  • Aunque no son expertos médicos, adquieren conocimientos e información relevante sobre la enfermedad.
  • La experiencia personal les permite comprender mejor los síntomas y buscar soluciones adecuadas.
  • A veces, los pacientes buscan información y asesoramiento de dermatólogos para comprender mejor su enfermedad.

 Recomendaciones para pacientes con esquizofrenia

Resumen de la sección: En esta parte del video, el entrevistado habla sobre las recomendaciones que da a los pacientes con esquizofrenia y a sus familiares. Destaca la importancia de documentar y manejar el estrés, así como evitar discusiones innecesarias.

Recomendaciones:

  • Se recomienda a los pacientes con esquizofrenia y sus familiares documentar su experiencia y manejar el estrés.
  • Es importante evitar tener miedo o discutir con los demás.
  • La relación entre el médico y el paciente evoluciona y cambia con el tiempo.
  • El entrevistado ha leído mucho sobre la enfermedad y tiene su propia experiencia personal.
  • Aunque no pretende sentar cátedra, considera que se puede aprender algo sobre la esquizofrenia al leer libros o literatura relacionada.

 Evolución de la relación médico-paciente

Resumen de la sección: En esta parte del video, se habla sobre cómo evoluciona la relación entre el médico y el paciente a lo largo del tiempo. Se menciona que en un principio, cuando el paciente está en una etapa aguda de la enfermedad, puede no comprender lo que le ocurre. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, esa relación va cambiando.

Puntos clave:

  • En etapas agudas de la enfermedad, los pacientes pueden no comprender lo que les ocurre.
  • Conforme pasa el tiempo, la relación entre médico y paciente evoluciona.
  • El tratamiento efectivo puede generar esperanza y mejorar la relación médico-paciente.

 Experiencia personal y bibliografía

Resumen de la sección: En esta parte del video, el entrevistado habla sobre su propia experiencia con la enfermedad y cómo ha complementado su conocimiento con bibliografía relacionada. Destaca que su libro es una novela literaria basada en su experiencia, pero también se ha documentado a través de la literatura médica y divulgativa.

Puntos clave:

  • El entrevistado ha escrito un libro basado en su experiencia personal.
  • Ha complementado su conocimiento leyendo bibliografía médica y divulgativa.
  • Considera que se puede comprender cómo vive un enfermo de esquizofrenia a través de la literatura.

 Conocimiento y miedo

Resumen de la sección: En esta parte del video, el entrevistado habla sobre la importancia de tener conocimiento sobre la enfermedad para poder hablar con propiedad. Destaca que siempre procura saber de lo que habla para evitar decir tonterías. También menciona que el miedo puede ser un obstáculo, pero él ha logrado superarlo.

Puntos clave:

  • Es importante tener conocimiento sobre la enfermedad para hablar con propiedad.
  • El entrevistado procura no decir tonterías y siempre busca estar bien informado.
  • Aunque reconoce haber tenido miedo, ha logrado superarlo en su proceso de aprendizaje.

 Decisión de enfrentar la enfermedad

Resumen de la sección: En esta parte del video, el entrevistado habla sobre su decisión de enfrentar la enfermedad y dejar de ir al médico. Menciona que nadie lo echó de menos y pudo darle a su cobardía un barniz social.

Puntos clave:

  • El entrevistado decidió enfrentar la enfermedad y dejó de ir al médico.
  • Nadie lo echó de menos y pudo disfrazar su cobardía con un barniz social.

 Cambio de perspectiva

Resumen de la sección: En esta parte del video, el entrevistado menciona que en algún momento cambió su perspectiva sobre la enfermedad. Destaca que el tratamiento efectivo puede generar esperanza y mejorar el estado de ánimo. Sin embargo, también reconoce que hay momentos difíciles debido a los efectos secundarios y la conciencia de que es una condición crónica.

Puntos clave:

  • El tratamiento efectivo puede generar esperanza y mejorar el estado de ánimo.
  • A pesar de los momentos positivos, también hay dificultades debido a los efectos secundarios y la conciencia de que es una condición crónica.

 Abandono del tratamiento

Resumen de la sección: En esta parte del video, se habla sobre el abandono del tratamiento por parte de algunos pacientes. Se menciona que es normal en una enfermedad crónica como la esquizofrenia, ya que puede haber momentos en los que se sienta frustración o cansancio. Sin embargo, también se destaca la importancia de creer en uno mismo para superar esos momentos difíciles.

Puntos clave:

  • Es común que algunos pacientes abandonen el tratamiento en algún momento.
  • La frustración y el cansancio pueden ser factores que contribuyan al abandono.
  • La creencia en uno mismo es clave para superar los momentos difíciles.

 Aceptación de la enfermedad

Resumen de la sección: En esta parte del video, se habla sobre la importancia de aceptar la enfermedad y no fingir que no se tiene. Se compara al paciente crónico con los personajes trágicos de las tragedias griegas, quienes conocen su destino pero no pueden escapar de él.

Puntos clave:

  • Es importante aceptar la enfermedad y no fingir que no se tiene.
  • Se compara al paciente crónico con los personajes trágicos de las tragedias griegas.
  • El momento epifánico es cuando se llega a la convicción de que hay que vivir con la enfermedad.

 Mejora tras aceptación

Resumen de la sección: En esta parte del video, se menciona que una vez que se acepta la enfermedad, se experimenta una mejora en el estado mental. A partir de ese momento, hay un cambio en cómo se enfrenta y vive con la enfermedad.

Puntos clave:

  • Tras aceptar la enfermedad, hay una mejora en el estado mental.
  • Existe un cambio en cómo se enfrenta y vive con la enfermedad después de esa aceptación.

 La importancia de los tratamientos para la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la importancia de los tratamientos para la psoriasis y cómo pueden afectar a la calidad de vida del paciente.

La necesidad de tratamientos efectivos

  • Los pinchazos indoloros que se administran cada quince días no son suficientes para tratar la psoriasis.
  • Se requieren ungüentos, baños de brea y cremas específicas para el hígado y los riñones.
  • El libro menciona que algunos pacientes han encontrado contradicciones en cuanto a qué factores pueden favorecer o empeorar la psoriasis, como el estrés o el consumo de alcohol.

Aprendiendo sobre dermatología a través del paciente

  • El libro destaca que se puede aprender mucho sobre dermatología a través del paciente con psoriasis.
  • Comprender el recorrido del paciente puede ayudar a mejorar la formación técnica en este campo.

Importancia de los fármacos en el tratamiento

  • Existe una tendencia peligrosa hacia confiar más en hábitos saludables, infusiones y terapias alternativas antes que en los fármacos recetados por un médico.
  • Es importante subrayar que los fármacos son fundamentales en el tratamiento de enfermedades como la psoriasis.
  • La evidencia científica respalda cada vez más el uso de medicamentos tecnológicos para tratar esta condición.

 El optimismo y las soluciones para la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se aborda el tema del optimismo y las soluciones disponibles para tratar la psoriasis.

La importancia de los tratamientos médicos

  • Se destaca que lo más importante para tratar una enfermedad como la psoriasis son los fármacos recetados por un médico.
  • Aunque existen factores ambientales que pueden afectar la condición, es fundamental confiar en los tratamientos médicos.

Los avances en el tratamiento de la psoriasis

  • En la actualidad, se han desarrollado medicamentos tecnológicos que parecen tener efectos mágicos en el tratamiento de la psoriasis.
  • Estos avances brindan esperanza a los pacientes y demuestran que hay soluciones disponibles.

El impacto emocional del libro

  • El libro genera diversas emociones en los lectores, incluyendo risa y optimismo.
  • A través del humor, el autor logra transmitir un mensaje positivo sobre cómo enfrentar y aceptar la enfermedad.

 Conclusión

Resumen de la sección: En esta sección final, se reflexiona sobre el propósito del libro y su impacto en aquellos que viven con psoriasis.

Un libro lleno de humor y aceptación

  • El autor destaca que este libro fue escrito desde una perspectiva de aceptación y paz con respecto a la enfermedad.
  • A pesar de ser un tema serio, el uso del humor ayuda a transmitir un mensaje positivo sobre cómo vivir con psoriasis.

Importancia de buscar soluciones médicas

  • Se enfatiza nuevamente que lo más importante para tratar la psoriasis son los tratamientos médicos recetados por profesionales.
  • Es fundamental confiar en la medicina y evitar caer en pensamientos mágicos o terapias alternativas sin respaldo científico.

Cierre del libro

  • El libro concluye con un mensaje de esperanza, demostrando que existen soluciones para tratar la psoriasis y que se puede vivir una vida plena a pesar de esta condición.

 Importancia de entender los hábitos y la meditación

Resumen de la sección: En esta sección, el hablante explica por qué le interesa promover los hábitos y la meditación. Menciona que muchos atribuyen los problemas de la piel al estrés y a reacciones emocionales, lo cual puede llevar a culpar al enfermo por su enfermedad. Sin embargo, destaca que los brotes no son castigos divinos ni están relacionados con la personalidad del individuo.

  • Los males de la piel no están relacionados con rasgos ambientales ni emociones.
  • Culpar al enfermo por su enfermedad añade tensión y culpa innecesaria.
  • Los brotes no son castigos divinos ni están relacionados con la personalidad del individuo.

 No culpar al enfermo por su enfermedad

Resumen de la sección: El hablante enfatiza que tener un brote en la piel no implica ser una persona negativa o estresada. Destaca que los anticuerpos no tienen sentimientos y que es importante evitar culpar al enfermo por su condición.

  • Tener un brote en la piel no está relacionado con ser negativo o estresado.
  • Los anticuerpos no tienen sentimientos ni reaccionan ante situaciones emocionales.
  • Evitar culpar al enfermo por su condición.

 La importancia del autocuidado en las enfermedades de la piel

Resumen de la sección: El hablante menciona que el libro aborda el tema del autocuidado en las enfermedades de la piel. Destaca que la Organización Mundial de la Salud reconoce estas enfermedades como graves y enfatiza la importancia de cuidarse y no descuidar el tratamiento.

  • El libro aborda el tema del autocuidado en las enfermedades de la piel.
  • La Organización Mundial de la Salud reconoce estas enfermedades como graves.
  • Es importante cuidarse y no descuidar el tratamiento.

 El confinamiento y su impacto en el hablante

Resumen de la sección: El hablante comenta que, debido a su condición de escritor y trabajar desde casa, el confinamiento no le ha afectado negativamente. Destaca que ya estaba acostumbrado a vivir confinado y que no siente ninguna prevención hacia las personas debido a su condición.

  • El confinamiento no ha sido un problema para el hablante debido a su trabajo desde casa.
  • No siente prevención hacia las personas debido a su condición.
  • No ha experimentado cambios significativos en su vida durante el confinamiento.

 La intención detrás del libro

Resumen de la sección: El hablante explica que escribió el libro con una intención egoísta, es decir, para contar su experiencia personal y crear una obra literaria. Destaca que no busca ayudar ni concienciar a nadie, sino simplemente expresar sus preocupaciones, obsesiones y alegrías. Sin embargo, reconoce que cuando un escritor logra transmitir sus experiencias, puede llegar a otros enfermos.

  • El libro fue escrito con una intención egoísta, para contar la experiencia personal del hablante.
  • No busca ayudar ni concienciar a nadie, sino expresar sus preocupaciones y alegrías.
  • Cuando un escritor logra transmitir sus experiencias, puede llegar a otros enfermos.

 La literatura como forma de comunicación

Resumen de la sección: El hablante destaca que la literatura es una forma de comunicación en sí misma. Menciona que cuando un escritor cuenta lo que le preocupa y le duele, puede llegar a otros y transmitir su experiencia. Enfatiza que no escribió el libro para ser representante de los enfermos ni para sentar cátedra sobre las enfermedades de la piel.

  • La literatura es una forma de comunicación en sí misma.
  • Un escritor puede llegar a otros al contar lo que le preocupa y le duele.
  • No escribió el libro para ser representante de los enfermos ni sentar cátedra sobre las enfermedades de la piel.

 La experiencia del libro “La Piel” y su enfoque literario

Resumen de la sección: En esta parte de la entrevista, se destaca la naturaleza intimista y literaria del libro “La Piel”. El autor, Sergio del Molino, expresa su satisfacción por haber realizado la entrevista sin entrar en detalles sobre el contenido oscuro del libro. También menciona que le gustaría dedicar el libro a los pacientes que realmente sufren de psoriasis y enfrentan problemas graves en su vida diaria.

  • El libro “La Piel” es una experiencia absolutamente intimista y literaria.
  • Se destaca que la entrevista no ha profundizado en el contenido oscuro del libro.
  • Sergio del Molino expresa su gratitud por poder dedicar el libro a los pacientes que realmente sufren de psoriasis.

 Dedicatoria a los pacientes con psoriasis

Resumen de la sección: En esta parte, Sergio del Molino habla sobre la dedicatoria específica a los pacientes con psoriasis. Él enfatiza que esta dedicatoria está dirigida a aquellos que realmente sufren de psoriasis y enfrentan problemas graves en su vida diaria.

  • La dedicatoria está dirigida a los pacientes que realmente sufren de psoriasis.
  • No se considera válida para aquellos con solo un poco de psoriasis en los codos.
  • Sergio del Molino quiere transmitir tranquilidad y aliento a los pacientes con psoriasis.

 Agradecimientos finales

Resumen de la sección: En esta parte final de la entrevista, se expresan palabras de gratitud y despedida.

  • Se agradece a Sergio del Molino por su presencia en la entrevista.
  • Se finaliza el encuentro y presentación del libro “La Piel”.
  • Agradecimientos y despedida a todos los participantes.
 

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