Nuestros proyectos sobre la Psoriasis

Dentro del marco del Día Mundial, Acción psoriasis os ofrece 5 valiosos vídeos y un encuentro presencial en Zaragoza, donde se tratarán temas como la teledermatología y el rol familiar en la gestión de la enfermedad.

También podréis acceder a material descargable, como el programa de actividades y videos con contenido relevante.

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Acción Psoriasis organiza las XXVIII Jornadas del Mes de la Psoriasis 2024, ofreciendo seis actividades en formato vídeo.

Estas incluyen entrevistas con profesionales de la salud y diálogos entre médicos y pacientes, con el objetivo de empoderar a los afectados y mejorar su conocimiento sobre la enfermedad. Los temas abordados incluyen cuidados del cuero cabelludo, novedades en artritis psoriásica y hábitos saludables. 

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Presenta un experimento social que relaciona la experiencia de los participantes con los desafíos que enfrentan las personas con psoriasis. Se abordan temas como el impacto emocional y físico de la enfermedad, la importancia del acompañamiento psicológico, los avances científicos en tratamientos, y la necesidad de atención integral. También se enfoca en la importancia de la concienciación pública y el apoyo a las personas con psoriasis para mejorar su calidad de vida y control sobre la enfermedad.

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Durante el mes de la psoriasis, en Acción Psoriasis nos enfocamos en aumentar la conciencia y educación sobre la enfermedad. Organizamos campañas y eventos, tanto presenciales como en línea, para informar y educar al público, incluyendo a pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Nuestras actividades abarcan desde el entendimiento de la enfermedad y la desmitificación de mitos, hasta la presentación de nuevas investigaciones y tratamientos, así como estrategias de manejo de la enfermedad. Nuestro objetivo es reducir el estigma asociado a la psoriasis y fomentar un ambiente de apoyo y comprensión para quienes la padecen.

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La Encuesta NEXT Psoriasis, realizada a nivel regional en toda España con la participación de 1.265 personas con la enfermedad, reveló aspectos importantes sobre el impacto de la psoriasis en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas en el manejo de esta condición.

La encuesta mostró que el impacto de la psoriasis en la calidad de vida es muy alto y existen necesidades importantes no cubiertas.

Además, se identificó una variabilidad significativa entre regiones en cuanto a la satisfacción de los pacientes con el tratamiento, lo que sugiere inequidades en el acceso a medicamentos y opciones terapéuticas. Se revela la existencia de considerables diferencias entre las diferentes comunidades autónomas, con algunas regiones mostrando un grado de insatisfacción mucho mayor.

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Web diseñada para ayudar a pacientes con psoriasis a mejorar el cuidado de su piel y aumentar su calidad de vida. Incluye consejos y trucos sobre cómo manejar la psoriasis en diferentes áreas, como placas, cuero cabelludo, uñas y zonas sensibles, proveyendo recursos educativos y de apoyo para personas afectadas por esta enfermedad.

Incluye ponencias sobre el manejo de la psoriasis en jóvenes, discusiones sobre tratamientos, el papel del médico de familia y el farmacéutico hospitalario, así como diálogos sobre la atención futura y actual al paciente, consejos sobre estilos de vida y cuidados de la piel.

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La página “Psoriasis sin límites” de Acción Psoriasis es una plataforma informativa y de apoyo para personas con psoriasis y artritis psoriásica.

Ofrece una variedad de recursos, incluyendo información sobre la enfermedad, consejos para mejorar la calidad de vida, y estrategias para enfrentar desafíos cotidianos. La campaña fomenta un enfoque proactivo en el manejo de la enfermedad, destacando la importancia de la atención médica y el autocuidado.

Su objetivo es inspirar a los pacientes a vivir sin limitaciones impuestas por la psoriasis, promoviendo una vida plena y activa.

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Se presentan una serie de conversaciones en vídeo entre pacientes con psoriasis y artritis psoriásica y especialistas en dermatología.

Este proyecto explora temas importantes como la carga emocional de la enfermedad, las dificultades del diagnóstico, el manejo de comorbilidades, y la necesidad de un enfoque multidisciplinar. Los capítulos buscan comunicar las vivencias de los pacientes y fortalecer su relación con los especialistas, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.

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El proyecto PSOVALUE se centra en un análisis profundo de las necesidades no cubiertas en psoriasis. Tiene como objetivo proporcionar un enfoque más integral y social para abordar las necesidades de los pacientes con psoriasis, considerando no solo aspectos clínicos, sino también el impacto en la calidad de vida del paciente.

Para llevar a cabo este análisis, se constituyó un Comité multidisciplinar de 12 expertos (CME), que identificó 62 necesidades no cubiertas en el manejo de la psoriasis moderada-grave, más 3 medidas adicionales detectadas por los pacientes. Estas necesidades se clasifican en cuatro áreas: aspectos clínicos, aspectos relacionados con el paciente, aspectos de gestión y proceso, y aspectos sociales

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La aplicación está diseñada para apoyar a pacientes con diversas enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunitario, como la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, espondiloartritis axial, colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, psoriasis, artritis psoriásica y hidradenitis supurativa.

Esta aplicación ofrece una variedad de consejos, herramientas y guías para facilitar la gestión de estas condiciones.

Además, cuenta con una función de seguimiento de salud que permite a los usuarios registrar cómo se sienten y la gravedad de sus síntomas, información que luego pueden compartir con su médico.

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PSOY ofrece un espacio para pacientes coordinado por la psicóloga Sandra Ros. Se centra en proporcionar varios talleres en vídeo impartidos por especialistas en psicología y en psoriasis para pacientes y familiares.

Estos talleres abordan temas como la adaptación a la psoriasis, aspectos psicológicos y planificación familiar en la consulta del dermatólogo, autoestima y psoriasis, y resolución de dudas.

Además, ofrece herramientas para gestionar emociones generadas por la psoriasis, incluyendo actividades y técnicas de relajación para afrontar la convivencia con la enfermedad de manera positiva. La iniciativa busca apoyar a los pacientes en su bienestar emocional y en el manejo de su condición.

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Esta guía incluye información práctica sobre la Psoriasis y la Artritis psoriásica, abordando sus síntomas, tratamientos y consejos para la vida cotidiana.

Diseñada para mejorar el conocimiento y resolver dudas de los pacientes, el manual ofrece La guía está diseñada para ser un recurso amigable y positivo, facilitando una comprensión clara y sencilla de lo que implica vivir con psoriasis y/o artritis psoriásica.

Su formato cómodo y la presentación clara tienen como objetivo hacer que la información sea fácilmente digerible para los pacientes, ayudándoles a resolver dudas y a empoderarse en el manejo de su salud.

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