Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2020

Campañas y proyectos en el marco del Día Mundial

Como consecuencia de los resultados del estudio NEXT PSORIASIS, que demuestran que 1 de cada 4 pacientes con psoriasis en España está sin tratamiento, y 1 de cada 3 pacientes en tratamiento no está satisfecho con el mismo, Acción Psoriasis impulsa proyectos que tienen como objetivo informar de esta realidad y fomentar la visibilidad de los pacientes y su tratamiento adecuado:

* Información y podcasts de formación (sobre COVID-19 y otros temas) para el paciente con psoriasis.
https://www.accionpsoriasis.org/covid-19-centro-de-informacion.html
https://www.accionpsoriasis.org/recursos/publicaciones/podcast-accion-psoriasis.html

* Información sobre psoriasis y artritis psoriásica, dentro del programa CuidandoT del Instituto de Investigación Biomédica de Castilla-León (IBSAL, en Salamanca).

* Filmación del cortometraje CUATRO TREINTA sobre la psoriasis, que da visibilidad a las personas visualmente diferentes a causa de la enfermedad.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/829-ayudemos-a-financiar-pelicula-sobre-psoriasis.html
La Universitat Internacional de Catalunya (UIC) ha filmado un vídeo con la realizadora del cortometraje en la que se explica el proyecto, con el corto como premisa para hablar sobre la representación pública de una persona, las vivencias de un afectado y el estigma social que puede significar.

* Información en redes sociales.

*Declárate a tu dermatólogo

“Declárate” es una iniciativa que anima a los pacientes con psoriasis a hablar con su dermatólogo. Es un proyecto centrado en la importancia de comentar al médico y declararse sobre la realidad de la enfermedad y cómo afecta en el día a día, no sólo física, sino también social y emocionalmente.

Está protagonizada por pacientes con psoriasis que cuentan cómo han logrado declarar el impacto de su enfermedad a su dermatólogo y han vuelto a enamorarse de su piel. Cuenta con el aval de un Comité de Expertos en el cuidado de la psoriasis, que proporcionan su conocimiento y experiencia en todo el desarrollo científico del proyecto.

En la web www.declarateportupiel.es hay historias de declaración en boca de los pacientes protagonistas, información, herramientas útiles para entender y gestionar la relación con la psoriasis, así como consejos para preparar la consulta con el dermatólogo.

Cuidar el aspecto emocional de la enfermedad es casi tan importante como atender y poner solución a las manifestaciones físicas, y comentar estos aspectos emocionales y sociales con el dermatólogo es fundamental, porque solo cada paciente con psoriasis sabe cómo realmente le afecta la enfermedad. Son aspectos que no se suelen abordar y son de máximo interés para los pacientes, y para que el profesional pueda contar con toda la información que necesita respecto al impacto de la enfermedad en sus pacientes.

El proyecto cuenta con la colaboración de AbbVie.
https://www.declarateportupiel.es/
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/840-nace-declarate-para-volver-a-enamorarte-de-tu-piel.html

*Volver a conectar

Debido a la pandemia, los pacientes crónicos -y los pacientes con psoriasis son un perfecto ejemplo-, se han visto alejados del hospital y de sus profesionales de la salud. Por este mismo motivo, quizás los farmacéuticos también se hayan sentido lejos de sus pacientes a los que tuvieron que dejar de ver en persona en muchos casos, incluso se tuvieron que poner en marcha iniciativas de llevar la medicación a casa de los pacientes.

Es el momento para volver a conectar al paciente con su farmacéutico, con su dermatólogo, en general con sus profesionales sanitarios. Acción Psoriasis pone en marcha un proyecto que utiliza los canales digitales para volver a poner en contacto a los pacientes con psoriasis y sus profesionales sanitarios, ofreciendo herramientas de ayuda real que permitan facilitar esta “nueva normalidad”.

El proyecto cuenta con la colaboración de UCB.
https://www.ucb-iberia.com/acerca-de-ucb/ucb-espana

*Web y cuestionario para artritis psoriásica

La artritis psoriásica es un trastorno inflamatorio crónico que afecta a las articulaciones de los pacientes psoriásicos, y que experimentan aproximadamente 200.000 personas en España. Normalmente la afectación en nuestras articulaciones aparece después de hacerlo en nuestra piel. Los síntomas más frecuentes son la inflamación y el dolor crónico, la hinchazón de los dedos de pies y manos, la rigidez e incluso la malformación en una o más articulaciones.

Acción Psoriasis, Novartis y expertos en psoriasis y artritis psoriásica han validado una herramienta sencilla, que tiene como objetivo favorecer la detección de la artritis psoriásica en pacientes con psoriasis. El cuestionario (PURE4) se basa en cuatro preguntas que pueden indicar la presencia de manifestaciones articulares en pacientes con psoriasis tales como signos sugestivos de dactilitis (dedo en forma de salchicha), dolor con inflamación en el talón (entesitis), dolor en los glúteos o dolor articular con hinchazón antes de los 50 años.

A menudo se piensa que la psoriasis sólo afecta a la piel, a pesar de que el dolor en las articulaciones podría ser una señal de que se ha desarrollado artritis psoriásica. De hecho, la psoriasis y la artritis psoriásica están estrechamente relacionadas. Además del dolor articular, existen otros síntomas menos conocidos que el paciente no siempre asocia a esta patología.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/817-cuestionario-para-mejorar-la-identificacion-precoz-de-la-artritis-psoriasica.html
https://www.accionpsoriasis.org/psoriasissinlimites/

*Manual del paciente

Se acaba de editar en formato online, disponible en la web de Acción Psoriasis, una nueva versión del Manual sobre psoriasis y artritis psoriásica, que incluye información práctica sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y consejos para el día a día.

“Vivir con psoriasis y artritis psoriásica” es una guía con información básica sobre estas dos patologías. En ella, se describe el mecanismo de acción de ambas enfermedades. La guía está pensada como recurso para los pacientes, para mejorar el conocimiento de la enfermedad y resolver las dudas en torno a ella. El Manual explica lo que debe saber una persona con psoriasis y/o artritis psoriásica. La nueva guía ha sido posible gracias a la colaboración de Amgen.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/836-reedicion-del-manual-del-paciente.html

También, bajo el lema “Psoriasis visible-Impacto Invisible”, se ha puesto a disposición de los pacientes información que ayuda en la consulta médica y a no esconder la enfermedad.
www.impactoinvisible.com

*Cuida tu corazón

Además del tratamiento de los síntomas asociados a la enfermedad psoriásica, es necesario abordar posibles comorbilidades que pueden aumentar hasta un 50% el riesgo de un accidente cardiovascular (infarto, ictus, etcétera). Por ello, Acción Psoriasis y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) han puesto en marcha la campaña “Cuida tu corazón. Tu enfermedad psoriásica te lo agradecerá”, con la que se quiere concienciar de la importancia de adoptar hábitos de vida saludables para así velar por la salud cardiovascular. La campaña cuenta con la colaboración de Pfizer.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/833-cuida-tu-corazon.html

* Libera tu piel

Con el fin de ayudar al paciente de psoriasis a mejorar el cuidado de su piel y como herramienta para contribuir al aumento de su calidad de vida, se facilita información y formación sobre temas relacionados con la patología, la importancia que adquiere la hidratación y el cuidado específico de la piel en las personas afectadas de psoriasis, como parte esencial en el tratamiento de la enfermedad.
https://www.accionpsoriasis.org/liberatupiel/

En los momentos actuales, el cuidado de la piel está ligado a la prevención de la COVID-19, como se ha informado por parte de profesionales sanitarios en podcasts y vídeos de Acción Psoriasis.
https://www.youtube.com/user/accionpsoriasis/videos?view=0&sort=dd&shelf_id=3&app=desktop

Con la colaboración de ISDIN.

*Mi pirámide mi salud

Acción Psoriasis ha participado en una encuesta a pacientes sobre alimentación y hábitos saludables, con Almirall, para mejorar la calidad de vida mediante una pirámide de alimentación. El proyecto tiene el propósito de contribuir a la mejora de los síntomas y a establecer un adecuado estilo de vida.
http://www.mipiramidemisalud.es/

*Relación paciente y profesional sanitario

Con la colaboración de Janssen, se han realizado actividades centradas en la relación entre pacientes y profesionales sanitarios. ‘Buen Camino’ es una serie documental en la que pacientes comparten con profesionales sus experiencias con la enfermedad, mientras recorren diferentes etapas del Camino de Santiago. El objetivo es concienciar a la sociedad sobre estas patologías y promover hábitos de vida saludables.

También se contribuye al establecimiento de un modelo afectivo-efectivo de relación de pacientes y profesionales de la salud, con la participación en actividades sobre la atención al paciente de psoriasis en el Foro Afectivo Efectivo.
https://www.youtube.com/channel/UCWa3w4cjHzYGXUZf1Fg-dXQ https://foropremiosafectivoefectivo.com/ediciones/2020