PSOVALUE, informe que detecta 65 necesidades no cubiertas en los pacientes de psoriasis

En palabras de Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis: “creemos que la atención sanitaria debe ir avanzando y por eso este proyecto pretende con todo el consenso, con toda la participación científica, hacer nuevas propuestas para la atención sanitaria. Por eso es necesario que también los pacientes se impliquen y participe su asociación”.

Por su parte Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, ha hecho especial hincapié en la importancia de obtener una mejor comprensión de la enfermedad: “es un proyecto absolutamente necesario porque a pesar de existir muchas alternativas terapéuticas para la psoriasis, los pacientes, clínicos y gestores perciben que todavía existen muchas necesidades no cubiertas que tenemos que atender”.

Asimismo, la promoción de proyectos que impulsen la colaboración de todos los agentes que impactan en el manejo de la psoriasis ha sido otro de los puntos destacados por Pablo Ouro, director de inmunología de UCB España: “desde UCB nos gustaría agradecer el gran trabajo de este comité que ha conseguido destacar las diferentes necesidades que siguen existiendo en psoriasis y fomentar el uso de metodologías como la cuantificación del valor social y el análisis de decisión multicriterio en psoriasis”.

Primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis desde una visión tan multidisciplinar y holística

La realización de este proyecto se ha desarrollado a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar formado por 12 expertos que ha permitido abordar el análisis desde diferentes puntos de vista y aumentar la colaboración entre los agentes participantes en el manejo de la patología. En concreto, han participado tres dermatólogos, una enfermera, una psicóloga, una farmacéutica hospitalaria, dos gestores sanitarios, un economista de la salud, un político y dos representantes de pacientes.

La jornada ha contado con la participación de algunos de los miembros de este Comité: el Dr. José Manuel Carrascosa, jefe de Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol; Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; José Martínez Olmos, profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario general de Sanidad en el Ministerio de Sanidad; y Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Servicio de Reumatología y Programa de Trasplante en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Identificar las necesidades no cubiertas en psoriasis desde diferentes perspectivas, clave para mejorar su abordaje y contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la piel y que supone un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Solo en España, afecta a más de 1 millón de personas. Más de la mitad sufre dolor y picor, y una grave alteración de las actividades de su vida diaria y sus relaciones sociales.
No existe una cura para la psoriasis, pero sí distintos tratamientos biológicos que tratan de lograr un aclaramiento completo o casi completo de las lesiones en la piel que se mantenga a largo plazo. Pese a los avances, todavía hay entre un 40% y un 60% de los pacientes que no logran un aclaramiento completo al cabo de un año con las terapias más eficaces existentes.

Ante estas cifras, el punto de partida para poder optimizar el manejo de cualquier enfermedad es conocer en profundidad cuales son las áreas de mejora. En este proyecto se abordan, por primera vez, las necesidades no cubiertas de la psoriasis moderada a grave desde un punto de vista global, incluyendo no solo las del ámbito clínico, sino también gerencial, social y particular del paciente.

El comité multidisciplinar de expertos identificó un total de 65 necesidades no cubiertas que ordenó en función de su importancia. En general, las necesidades no cubiertas relacionadas con el proceso de toma de decisiones se percibieron como las más urgentes, seguidas de las sociales, las clínicas y las relacionadas con el paciente.

“Es importante incorporar los resultados en salud reportados por pacientes en la toma de decisiones terapéuticas y la mejora de la comunicación médico-paciente. Además, es fundamental disponer de tratamientos que proporcionen perspectivas exigentes de respuestas satisfactorias para médicos y pacientes mantenidas en el tiempo”, ha avanzado José Manuel Carrascosa, jefe de Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.

Desde el punto de vista de los pacientes, el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, ha apuntado otras necesidades no cubiertas de interés como “la mejora de la carga emocional del paciente, la equidad en el acceso a los tratamientos o la derivación de atención primaria a atención especializada”.

El trabajo también puso de manifiesto la distinta percepción que tienen los diferentes agentes del sistema sobre la importancia relativa de cada necesidad no cubierta.

Análisis del valor social: los aspectos intangibles

A pesar de que un paciente con psoriasis reciba una atención sanitaria óptima, se trata de una patología crónica que va más allá de lo estrictamente clínico, adentrándose en la esfera privada, e incluso íntima. Una visión holística del impacto que supone la psoriasis en el paciente implica indagar en aquellas esferas de su vida que existen fuera de la relación médico-paciente, tales como las relaciones sociales, el ámbito familiar, la esfera laboral o incluso la económica.

Es decir, el análisis del valor aportado por los tratamientos farmacológicos no debe realizare solo desde un punto de vista sanitario, sino también social, que incluya la perspectiva del paciente y su entorno más cercano, así como la sociedad en general.

Tal y como ha apuntado Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Servicio de Reumatología y Programa de Trasplante en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau: “la psoriasis no solo afecta a la piel de nuestros pacientes, sino que vas más allá. Las secuelas que no se ven como son y el importante impacto en la calidad de vida y en la salud mental de los pacientes, pueden provocar sentimientos de inseguridad, de fragilidad y de baja autoestima e incluso cuadros de ansiedad y depresión”.

El valor que aportan los distintos tratamientos disponibles

Una tercera esfera del proyecto PSOVALUE se centró en evaluar el valor que aportan los distintos tratamientos disponibles para la psoriasis moderada-grave, a través de un análisis de decisión multicriterio (MCDA). El MCDA es una metodología de creciente uso en el ámbito sanitario, que facilita el proceso de toma de decisiones complejas, aportando una perspectiva más holística, inclusiva y consistente.

El marco elegido por los expertos contemplaba 15 criterios distintos, alejándose por tanto de una evaluación estándar restringida meramente a la eficacia y precio del tratamiento. Además, por primera vez, un estudio de este tipo consideraba seis tratamientos distintos.

El fármaco considerado de más valor para el tratamiento de la psoriasis moderada-grave fue aquel que proporciona un alto grado de aclaramiento de las lesiones, de manera rápida y mantenida en el tiempo, con un perfil de seguridad muy similar al de los demás.

“Estudios de este tipo permiten entender dónde radica el valor de las intervenciones sanitarias para los distintos agentes, fomentan la comunicación entre ellos y pueden servir de referencia en la toma de decisiones sobre evaluación, financiación y reembolso”, ha apuntado José Martínez Olmos, profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública y Exsecretario General de Sanidad en el Ministerio de Sanidad.

Para ver la jornada de presentación del proyecto completa, accede al siguiente enlace: https://vimeo.com/683331834