• Son datos de la encuesta, realizada por Acción Psoriasis, a 558 personas con artritis psoriásica y presentada, en nuestro país
• Se calcula que, en España, unas 200.000 personas tienen la enfermedad
• Las personas con artritis psoriásica reclaman más información, acceso a los tratamientos y consultas multidisciplinares
Acción Psoriasis realizó la encuesta durante los meses de junio y julio de 2017, a 558 personas diagnosticadas de esta enfermedad, bajo la coordinación científica del Dr. Xavier Juanola, reumatólogo del Hospital de Bellvitge, y con el apoyo de Abbvie.
El principal objetivo es conocer el impacto, la afectación en la calidad de vida y el conocimiento que tienen los pacientes con artritis psoriásica sobre su propia patología. Para ello, se ha empleado un cuestionario online, que han completado 558 pacientes con artritis psoriásica.
El estudio muestra las principales demandas de los pacientes. Preguntados sobre que creen necesario mejorar en los próximos años respecto a su atención médica, el 10’6% de las personas consultadas, responden, de forma espontánea, que desean más información, el 7% un mejor acceso a los tratamientos y el 6’6% consultas multidisciplinares.
La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta gravemente a las articulaciones de las personas que ya tienen psoriasis en su piel, (entre un 10% y un 30% de pacientes de psoriasis a lo largo de toda su vida puede padecerla). Así pues se calcula que, en España, unos 200.000 del más de un millón de pacientes de psoriasis de nuestro país, pueden desarrollar artritis psoriásica.
Perfil del paciente
De las 558 personas que han participado en la encuesta, un 52% son mujeres y el 48% hombres. La mayor parte de ellos, el 66% está trabajando de forma activa, mientras que el 11% están jubilados y un 7’5% tienen la incapacidad reconocida. Un 49% califica el grado de actividad de la enfermedad de moderada y un 13% de grave. Respecto al tratamiento, actualmente un 24’8% toma FAMES (fármacos modificadores de la enfermedad), un 23’3% medicamentos tópicos para la psoriasis, un 21% biológicos, un 16% antiinflamatorios, un 8% corticoides y un 5% está sin tratamiento.
Un dato relevante es que el 36% tiene familiares directos que padecen alguna enfermedad inflamatoria autoinmune. En concreto, el 24% del total de los consultados tiene familiares con psoriasis y el 8% con artritis psoriásica.
Principales demandas
Una de las principales conclusiones del estudio es la necesidad de mejorar el conocimiento sobre su enfermedad que tienen los pacientes diagnosticados de artritis psoriásica. Los pacientes puntúan con un aprobado (un 5’59) la información general recibida durante el diagnóstico. En el caso de las comorbilidades, las enfermedades asociadas a la artritis psoriásica, la nota baja al 3’77. El 63% de los encuestados dice que su médico no le ha informado sobre estas patologías relacionadas.
Este es un dato importante, ya que la propia encuesta desvela que el 34% de las personas afectadas han sido diagnosticadas de otra enfermedad, después del diagnóstico de la artritis psoriásica. Se trata de patologías asociadas a la psoriasis y la artritis psoriásica, es decir, enfermedades que estos pacientes tienen más riesgo de desarrollar. El 14% de ellos han sido diagnosticados de sobrepeso, el 13% de ansiedad, el 10% de depresión y otro 10% de hipertensión. Por este motivo, reforzar la información es clave para introducir hábitos que disminuyan el riesgo de desarrollar estas patologías.
Diagnóstico complicado
Como hemos visto, los pacientes consultados (un 6’6%) reclaman más trabajo conjunto entre las especialidades de dermatología y reumatología. Y es que la artritis psoriásica es una patología, con un diagnóstico que, en muchas ocasiones es complicado y que puede generar un impacto en quienes la padecen y su entorno, ya que si no es tratada de forma adecuada y precoz, puede producir afectaciones irreversibles con grave discapacidad. Los especialistas hablan de una media de 5 años, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, y existen estudios que aseguran que el trabajo multidisciplinar, a través, por ejemplo, de las unidades de psoriasis hospitalarias, mejora el diagnóstico y tratamiento temprano de la artritis psoriásica. Los pacientes, en la encuesta, reclaman que se extienda, pues, este tipo de trabajo multidisciplinar.
Impacto psicológico
Cerca del 70% de los pacientes consultados afirma que la enfermedad le ha afectado psicológicamente de forma notable y un 60% puntúa con un 7 o más el impacto emocional. Cabe destacar que el 28% de las personas afectadas puntúa con un 9 o 10 el impacto emocional de la patología. Además, el 74% asegura que la artritis le afecta o preocupa en su estado de ánimo, el 71% en su actividad física, el 49% en el trabajo o estudios, el 45% en actividades de la vida diaria (vestirse, ducharse, cocinar…), el 32% en sus relaciones de pareja y el 31% en su vida sexual.
El promedio de preocupación acerca de su futuro, en relación a la enfermedad es de un 7’9. Otro dato relevante es que el 23’5% dice haber experimentado algún tipo de exclusión o rechazo a causa de la artritis.
Reforzando el apoyo a los pacientes de artritis psoriásica
Respondiendo a las necesidades y demandas de la personas con artritis psoriásica, Acción Psoriasis ha decidido reforzar los contenidos e información de todos sus canales e iniciar nuevas acciones dirigidas a este colectivo:
– Se renovará y dará un nuevo impulso a la web específica de artritis psoriásica
– Se ampliará la información sobre artritis, en la nueva Guía de Tratamientos 2018
– Se incrementará el espacio dedicado a esta patología en jornadas y talleres
– Se impulsarán grupos de ayuda mutua, como un nuevo grupo de Facebook
– Se firmará un convenio con la Sociedad Española de Reumatología con el objetivo de intensificar la colaboración de ambas instituciones y llevar a cabo iniciativas conjuntas.