“Pieles que marcan” busca visibilizar la realidad de las personas que sufren esta enfermedad, sus síntomas y cómo conviven diariamente los pacientes con ella, además de reflejar de qué manera les afectan las marcas tanto físicas como psicológicas que esta enfermedad deja en ellos.
Con el objetivo de visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto en los pacientes, Acción Psoriasis con la colaboración de Boehringer Ingelheim, presentaron ayer en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, la campaña “Pieles que marcan” de la mano de Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España; Verónica Follana, paciente de Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG); y Maria Hesse, ilustradora.
Para arrojar luz sobre la psoriasis pustulosa generalizada, María Hesse ha realizado 3 ilustraciones basadas en sus conversaciones con Verónica Follana, que compartió sus vivencias para poder acercar esta enfermedad a la sociedad y poner de relevancia la importancia de reconocer los síntomas y acudir al médico.
Además de contar con un vídeo en el que se puede ver todo el proceso creativo de María Hesse y cómo logra trasladar las vivencias de Verónica Follana y las marcas que la PPG le ha dejado, esta campaña pretende también ofrecer herramientas a los pacientes y los familiares para poder gestionar el día a día de una enfermedad que actúa sin anunciarse. Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes, pueden llegar a durar 3 meses, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente en múltiples ámbitos.
Para acompañar a los pacientes de PPG, Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis han creado un cuaderno que cuenta tanto con una versión física como descargable, para empoderar a los pacientes y proporcionarles una herramienta de apoyo en sus visitas al médico. Con este cuaderno, los pacientes con PPG pueden llevar un seguimiento de su día a día, de sus preocupaciones, de sus rutinas y de los brotes.
Verónica Follana, paciente con psoriasis pustulosa generalizada, explicó cómo ha sido su experiencia con la enfermedad: “Hace 7 años y medio me diagnosticaron PPG, una enfermedad minoritaria que sigue marcando mi día a día. La primera vez que acudí al médico lo hice porque mi cuerpo comenzó a llenarse de descamaciones en manos y pies, expandiéndose luego por todo el cuerpo en forma de pústulas, las cuales me produjeron un dolor corporal constante y derivaron también en problemas respiratorios y cardiovasculares. Yo no podía llevar mi día a día con normalidad, no podía lavarme el pelo, no podía sentarme o acostarme, no podía depilarme o dormir sin tener una sensación de calor y tirantez en todo el cuerpo… Todo esto te va minando física y psicológicamente. Por eso, aprender a vivir con PPG es un trabajo diario. Gracias a iniciativas como “Pieles que marcan”, los pacientes de enfermedades raras podemos alzar la voz y mostrar al resto de personas la importancia de normalizarlas”.
Por su parte, la ilustradora María Hesse declaró que “conocer el testimonial de Verónica en esta campaña ha sido impactante, pero hay que escuchar historias como la suya para ver realidades que pasan desapercibidas y que necesitan ser visibilizadas para ser un poco más comprendidas. Ha sido un orgullo participar en esta iniciativa y plasmar las marcas físicas y emocionales que la PPG deja en la piel de Verónica en varios dibujos. Con una enfermedad que ha llegado a cambiar la percepción que tiene de sí misma, espero que mis ilustraciones contribuyan a cambiar, en la medida de lo posible, la percepción que los demás puedan tener al conocer pacientes que conviven con la misma enfermedad”.
Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, recordó que la presentación de esta campaña “se enmarca en los actos de conmemoración del 30 aniversario de la creación de Acción Psoriasis” y denunció el estigma al cual están sometidos los pacientes de PPG por el “desconocimiento de la enfermedad, que dificulta el diagnóstico de la patología”.
“La psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad que marca tanto por dentro como por fuera. Además de los daños físicos que los pacientes sufren durante un brote, los daños psicológicos también son relevantes a lo largo de esta enfermedad. Por eso, con esta campaña hemos querido representar todas esas “marcas” visibles e invisibles con el fin de concienciar a la población de la existencia de esta patología, poner de relieve la importancia de acudir al médico de forma temprana y contribuir a la detección precoz para una mejor calidad de vida”, destacó Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España.
Como apoyo a esta campaña, se han creado varias webs para aportar más información tanto a pacientes como a profesionales.
Un tipo de psoriasis poco común
La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad rara cuyos síntomas marcan tanto física como psicológicamente a todos aquellos que la padecen. Mientras que la psoriasis en placas afecta alrededor de 29.400 personas por cada millón de habitantes en España, la psoriasis pustulosa generalizada posee una prevalencia de 13 personas por millón de habitantes en España.
La PPG es una enfermedad inmunomediada de la piel, heterogénea y de riesgo vital que está causada por la acumulación de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) en la piel, lo que da lugar a pústulas dolorosas y estériles (pequeñas ampollas llenas de pus) que pueden aparecer por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo.