Esta semana se celebra el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología en Santiago de Compostela. Acción Psoriasis está presente,...
Acción Psoriasis, presente en el Congreso de Reumatología
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Noticias
Acción Psoriasis insta al gobierno a apoyar, en la OMS, medidas contra la estigmatización
Acción Psoriasis ha pedido al Ministerio de Sanidad que apoye la campaña internacional de concienciación social sobre la psoriasis. La próxima semana, la Organización Mundial de la Salud, debatirá un resolución que tiene como objetivo mejorar el conocimiento sobre esta patología y luchar contra la discriminación de las personas que la sufren.
Por este motivo, nuestra asociación, involucrada en esta campaña internacional, ha solicitado que el representante español en la Organización Mundial de la Salud apoye la aprobación de dicha resolución, en la votación que tendrá lugar en la Asamblea de la OMS, el próximo viernes 23 de mayo.
La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), de la que Acción Psoriasis forma parte, está desarrollando desde 2009, una campaña internacional para instar a los estados miembros de la Organización Mundial de la Salud a que se involucren en actividades de promoción de la psoriasis.
El curso online de psoriasis, entre las mejores iniciativas europeas para pacientes
La plataforma educacional para pacientes y familiares de Acción Psoriasis, que se lanzará en pocos días, forma parte de las 25 mejores prácticas para pacientes de Europa. Así lo ha recogido en un libro, la Red de Ciudadanos activos que celebra estos días en Bruselas el 8º Encuentro con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.
En este encuentro, en el que Celia Marín, delegada internacional de Acción Psoriasis, representa también a las organizaciones de afectados de psoriasis europeas, se está trabajando en un manifiesto sobre el empoderamiento del paciente.
Los participantes de la reunión defienden que los pacientes empoderados son un recurso y no un gasto. El texto sobre el que se está trabajando sostiene que la educación, la información y la comunicación, entre otros aspectos, son necesarios para convivir mejor con la enfermedad.
Jornada Online: Psoriasis en tiempos de crisis
Te invitamos a ver la Jornada Online: Psoriasis en tiempos de crisis, centrada en cómo está afectando la crisis económica y los recortes en la sanidad pública a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica.
La jornada se pudo seguir en directo a través de nuestra web, el pasado 6 de mayo a partir de las 18.00 horas y ahora está disponible para que todo el mundo la pueda ver cuando le vaya mejor.
Muchas gracias a todos los que habéis participado y a los que nos habéis mandado vuestras preguntas por Twitter con el hashtag #defiendetupsoriasis, por Facebook o bien a través del correo electrónico psoriasi@pangea.org.
La jornada se enmarca dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del XVIII Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.
Hoy en Barcelona, XVIII Jornadas de Psoriasis
Durante este mes, celebramos una nueva edición de las XVIII Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica donde dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, profesionales de enfermería y representantes de la asociación informarán sobre los diferentes aspectos de la patología y atenderán las dudas de los asistentes.
Las jornadas tendrán lugar a lo largo de todo el mes de mayo en diversas ciudades de la geografía española (Melilla, Gijón, Barcelona y La Palma), en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y con los Colegios Oficiales de Enfermería.
Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico psoriasi@pangea.org.
Autoinmunes: exposición interactiva y sesiones informativas
La psoriasis y la artritis psoriásica son enfermedades inflamatorias autoinmunes, patologías de origen desconocido en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. Entre ellas se encuentran también enfermedades como la artritis reumatoide, la artritis idiopática juvenil, la espondiloartritis axial y la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa).
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Con el objetivo de hacer llegar información directa, eficaz y sencilla sobre cada una de estas enfermedades, tanto a los propios pacientes como a sus familiares, Acción Psoriasis ha impulsado el programa Autoinmunes. Lo ha hecho junto con otras tres organizaciones de pacientes (ACCU España, CEADE y ConArtritis) que trabajan en el campo de las enfermedades autoinmunes y en colaboración con AbbVie.
Curso online de psoriasis para pacientes
Accion@ es una plataforma educacional para formar a los pacientes con psoriasis y a sus familiares y a la que puedes acceder aquí mismo, clicando...
En el Día del Libro, Piel de Destierro
Desde Acción Psoriasis, hemos querido dedicar un pequeño homenaje a Antonio Manfredi y a su primera novela Piel de Destierro, coincidiendo con la celebración del Día del Libro. Por este motivo, hemos editado este vídeo que os invitamos a ver y hemos decidido regalar el libro a todos los que queráis leerlo.
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El escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. Si queréis leer la novela, la podéis conseguir AQUÍ, en formato digital. Y si la queréis en papel, podéis comprarla AQUÍ.
Conferencia Nacional de Pacientes Activos
Acción Psoriasis participó, el pasado mes de marzo, en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, junto con representantes de asociaciones de pacientes, responsables de escuelas de salud y de programas de paciente experto de diversas comunidades autónomas así como representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En el debate, se abordaron temas como el necesario reconocimiento de las asociaciones de pacientes como agentes activos de la política sanitaria y como herramienta para equilibrar desigualdades en el sistema sanitario.
Depilación, deporte e investigación, en la revista Psoriasi
A partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 77 de nuestra revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:
Consejos para una depilación efectiva y segura. El Dr. Rubén del Río Gil, dermatólogo del Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet nos indica las mejores opciones, en el artículo “Psoriasis y depilación. Fotodepilación y otros procedimientos láser”.
Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) han descubierto dos nuevas estrategias para afrontar la psoriasis. El Dr. Esteban Daudén, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital La Princesa y miembro del equipo investigador nos ayuda a entender mejor hacia dónde se encaminan estos estudios.