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Nuestra asociación ha defendido esta semana los derechos de los pacientes de psoriasis, en el Parlamento Europeo. Como representantes de Europso, la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, Acción Psoriasis ha participado en la presentación del Libro Blanco de la Psoriasis. 

La presentación tenía como objetivo concienciar a la Comisión Europea sobre la importancia de establecer medidas concretas para los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en Europa y para que se traten especialmente sus necesidades en esta próxima cumbre de la Unión Europea.

El documento lo ha elaborado un grupo de trabajo de expertos de distintos centros hospitalarios y de investigación europeos, entre los cuales está el Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid. 

A partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 75 de nuestra revista, que acabamos de publicar. Ésta es una edición muy...

Ya podéis ver la Jornada Online sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica que hemos celebrado este año por primera vez. Desde Acción Psoriasis, os damos...

Acción Psoriasis ha decidido crear la figura del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica, ante el contexto actual de cambio del modelo sanitario público español. La asociación ha decidido, en la actual situación de crisis económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de los pacientes. La decisión tiene como objetivo dar apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología.

Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis, será la responsable de asumir esta nueva figura. Celia es consultora en nuevas tecnologías y especialista en protección de datos. 

La necesidad de la creación del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica está reforzada por los resultados de la encuesta realizada por Acción Psoriasis a 1.100 pacientes que padecen esta patología. El 73% de ellos percibe que ha habido recortes en la asistencia sanitaria a este tipo de pacientes (un 35% considera numerosos estos recortes y un 38% los considera poco relevantes). Además, los encuestados sitúan a los recortes en cuarto lugar, como el aspecto que más les preocupa, por detrás de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos. 

Piel de Destierro es una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos,...

Antonio Manfredi presenta mañana miércoles, 29 de enero, Piel de Destierro, una novela enmarcada en Sevilla, que describe la vida de un paciente de psoriasis. El acto de presentación tendrá lugar en la Biblioteca Juan Ramón Jiménez de Sanlúcar la Mayor, Sevilla (c/ Plaza Virgen de los Reyes, 5), a las 19.30 horas de la tarde. El acto es abierto y gratuito. 

Piel de Destierro es una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos, que 50 años. 

Enseñar la piel sin complejos y no hacer de la psoriasis una prioridad son los consejos de los ganadores de Destapate’13. Acción Psoriasis les ha hecho entrega ya de las cámaras fotográficas, premio por haber sido escogidos por el jurado profesional y el popular.

El acto central del Día Mundial de la Psoriasis se celebrará el mismo martes 29 de octubre, a las 18 horas, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en Madrid. En él, intervendrán el Dr. José Carlos Moreno Giménez, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología, con la ponencia Psoriasis: Ejemplo de una evolución, la Dra. Raquel Rivera, dermatóloga del Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid, con la intervención Del laboratorio a la consulta y el Dr. Juan de Dios Cañete, reumatólogo del Servicio de reumatología del Hospital Clínic de Barcelona.

Durante el acto, se presentará el libro Piel de destierro del periodista y delegado territorial de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi. El encuentro finalizará con la actuación de la coral Al Alba. 

Del 30 de septiembre al 31 de octubre, los hospitales murcianos participarán en una iniciativa conjunta que tiene como objetivo profundizar sobre el conocimiento de la psoriasis. Por un lado, los tres acogerán, durante unos días, la exposición La Verdad al Desnudo, en la que 19 afectados de psoriasis de todo el mundo descubren su piel y se exponen, junto a sus historias, ante la cámara del prestigioso fotógrafo Ralf Tooten.

Esta exposición se instalará en los vestíbulos y zonas de paso de los centros hospitalarios para dar a conocer a los usuarios qué es la psoriasis y testimonios reales de personas que sufren esta enfermedad.

La asociación española de afectados de psoriasis y familiares, Acción Psoriasis, expresa su desacuerdo con la decisión del Gobierno que obliga a los pacientes crónicos a pagar cada vez que se le prescriba un fármaco procedente de la farmacia hospitalaria.
La medida afecta a diversos medicamentos de los llamados biológicos, que se utilizan para tratar la psoriasis y la artritis psoriásica. En algunos casos, los pacientes se administran una dosis semanal, con lo que acabarán pagando 218,4 euros al año, al establecerse un pago de 4,2 euros por semana.