La presidenta del gobierno de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha reconocido el trabajo de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis. La presidenta de esta Comunidad nos dice, a través de una carta, que “quiero felicitarles y reconocerles la gran labor que vienen realizando, facilitando información y apoyo a los afectados y a sus familias para mejorar su calidad de vida”.
Las recomendaciones generales que nos dan los profesionales sanitarios, sea cual sea nuestra edad, sexo, o incluso estado de salud, siempre son las de alejarnos del tabaco, alcohol y consumo de drogas. Al hábito de consumo o adicción de cualquiera de ellos, se le conoce como hábito tóxico.
Son bien conocidos sus efectos nocivos tanto en personas sanas como en personas que ya padecen de base una enfermedad. En el caso de las personas con psoriasis y artritis psoriásica hay estudios que demuestran el efecto negativo en la evolución de dichas enfermedades, es decir, en el empeoramiento de las placas cutáneas y el aumento de la inflamación de las articulaciones afectadas. Así mismo, también se ha observado la disminución de la efectividad de los tratamientos específicos para la psoriasis y artritis psoriásica y la aparición o aumento de efectos secundarios de dichos tratamientos.
Tabaco: Los tóxicos que contienen los cigarrillos, además de ser causantes de la liberación de radicales libres, también lo son de sustancias inflamatorias responsables del empeoramiento de las placas y articulaciones.
Un factor común entre muchas de las personas que padecen psoriasis es el estrés, siendo también una característica de nuestra sociedad y estilo de vida. El estrés no sólo afecta a nivel nervioso, provocando ansiedad y depresión, sino que también repercute negativamente en la salud de nuestra piel y de todo nuestro cuerpo.
Conocemos la existencia del estrés en nuestras vidas y sabemos que debemos combatirlo, o por lo menos paliarlo, pero ¿cómo hacerlo? Existe un gran abanico de posibilidades y, a diario, recibimos consejos para ello. Un buen hábito a incorporar sería dedicar al menos dos horas por semana a la realización de técnicas y/o disciplinas como las propuestas a continuación.
1. Yoga. Disciplina originaria de India que consiste en realizar una serie de posturas que predisponen para la meditación. Mejora el estado físico y emocional a través de la reeducación del cuerpo, la respiración y la mente.
Ixekizumab (Taltz®) es un nuevo anticuerpo monoclonal, comercializado recientemente en España, indicado para el tratamiento de la psoriasis en placas de moderada a grave.
Está diseñado para unirse de manera específica a una citoquina del sistema inmunitario llamada interleuquina 17A (IL-17A). Esta citoquina está involucrada en el proceso inflamatorio implicado en la aparición de las lesiones cutáneas y articulares de la psoriasis. Al neutralizar la acción de IL-17A, ixekizumab reduce la inflamación y produce un aclaramiento de las lesiones cutáneas.
¿Cómo se administra? Este medicamento se administra en inyección subcutánea, ya sea a través de pluma auto-inyectable o jeringa precargada. La pauta de dosificación aprobada para ixekizumab es una dosis de carga de 160 mg en inyección subcutánea (dos inyecciones de 80 mg) en la semana 0, seguida de una inyección de 80 mg cada dos semanas durante 12 semanas. Después de estas 12 semanas de inducción, pasa a administrarse cada cuatro semanas en pauta de mantenimiento.
El próximo jueves 9 de marzo, participaremos en la Jornada para pacientes organizada por la Academia Española de Dermatología, en Sevilla. El encuentro tendrá lugar de 16.30 a 20 horas, en el Colegio de Médicos de Sevilla (Av. de la Borbolla, 47.Sevilla). Nuestra enfermera-nutricionista, Mont Gálvez, dirigirá un taller sobre alimentación y piel y nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, hablará, en la sesión inaugural, sobre la responsabilidad de los pacientes.
Acción Psoriasis agradece a la Academia de Dermatología su confianza para formar parte de la agenda de este encuentro. Los pacientes que deseen asistir, podrán hacerlo inscribiéndose en este enlace.
Todos hemos salido alguna vez de la consulta médica con la sensación de no haber aprovechado al máximo los minutos que pasamos con nuestro especialista. Los principales inconvenientes que nos encontramos: el poco tiempo que nos puede dedicar, el uso de tecnicismos que muchos médicos usan cuando nos hablan y el posible bloqueo que podamos sentir para explicar todo lo que nos gustaría. Los consejos que os ofrecemos a continuación tienen como objetivo optimizar las visitas médicas, adquirir herramientas para estar más informado y mejorar la adherencia y, por lo tanto, los resultados terapéuticos. Las claves: ver al especialista como un aliado, preparar bien la visita y convertirnos así en pacientes activos.
• El 40% de las personas con psoriasis y/o artritis psoriásica padecen algún tipo de insomnio
¿Realmente afecta tanto la psoriasis o la artritis psoriásica en el sueño? ¿Repercute en nuestra calidad de vida? Una encuesta realizada por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes españoles demuestra que sí. En concreto, se ha observado que un 40’6% de las personas con psoriasis y/o artritis psoriásica padecen algún tipo de insomnio (Proyecto SROI, Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis. 2015).
El servicio Tándem de atención al paciente de Acción Psoriasis, formado por una enfermera-nutricionista y una psicóloga, han constatado esta problemática, después de atender a cerca de 1.000 pacientes de forma individualizada. Pero, ¿podemos hacer algo para dormir mejor? En este artículo, elaborado por nuestra psicóloga, Susana Cantalejo, damos consejos para intentar conseguir pasar una mejor noche, si nos cuesta conciliar el sueño. Antes, es necesario entender qué es el sueño y por qué dormimos.
Si algo nos hiere, nos quema o nos molesta, nos provoca dolor. Pero cuando nada de esto ocurre, ¿por qué sentimos dolor? A lo largo de la historia de la humanidad, el dolor ha suscitado muchos interrogantes. ¿Qué es? ¿Significa lo mismo para todos? ¿Realmente es algo que se pueda controlar? ¿Soportar? ¿Por qué se siente dolor en situaciones donde no hay un daño aparente? En el siguiente artículo, nuestra enfermera y nutricionista, Mont Gálvez, hace un repaso al origen del dolor, a cómo se manifiesta en las personas con psoriasis y/o artritis, los efectos que este tiene y consejos para aliviarlo.
Dolor en la Psoriasis: consejos
– Para disminuir el riesgo de que se formen fisuras debe hidratarse muy bien la piel y usar queratolíticos (fármacos que disuelven total o parcialmente la capa córnea de la piel). Si aun así, se siguen formando y el dolor es importante debemos consultar al dermatólogo.
Acción Psoriasis y el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Barcelona) organizan una jornada-taller dirigida a niños, adolescentes y familiares el próximo sábado, 27 de Mayo de 10 a 13h. El objetivo es informar y resolver dudas sobre la psoriasis y la artritis psoriásica en la infancia y la adolescencia.
El encuentro está pensado para informar a niños, adolescentes y a sus familiares por separado, con contenidos adecuados a su edad.
Así pues, en el espacio dirigido a los familiares (padres y tutores), la Dra. Asunción Vicente, especialista en dermatología del Hospital Sant Joan de Déu, informará sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, la atención al niño, sobre los nuevos tratamientos disponibles, los hábitos saludables y ofrecerá consejos sobre cómo implicar al niño y adolescente en su enfermedad y su cuidado. También Susana Cantalejo, psicóloga de Acción Psoriasis, hablará sobre el proceso de aceptación de la enfermedad crónica, y cómo este proceso puede causar ansiedad y/o depresión en el niño. Cantalejo ofrecerá herramientas para que los padres puedan detectar como están sus hijos emocionalmente y si sufren ansiedad y/o depresión y les dará consejos sobre cómo pueden ayudarlos. También ofrecerá pautas para prevenir y abordar estas enfermedades asociadas a la psoriasis.
Acción Psoriasis y el Hospital Universitari de Bellvitge celebrarán una jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo miércoles 3 de mayo, a las 18 horas, en el salón de actos del propio hospital. Puede inscribirse ya, completando este formulario.
La jornada, bajo el título Tengo psoriasis. ¿qué puedo hacer?, contará con la participación de Mont Gálvez y Susana Cantalejo, enfermera-nutricionista y psicóloga de Acción Psoriasis, que bajo el título De camino al cambio hablarán de cómo los hábitos saludables nos pueden ayudar a mejorar nuestra enfermedad. En el encuentro participará también el Dr. Jaume Notario, médico adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) con la ponencia Impacto de la psoriasis, mitos y realidades y el Dr. Jesús Rodríguez, médico adjunto del Servicio de Reumatología de l’HUB que nos explicará cómo el dolor puede ser motivo de incapacidad. La jornada contará además con la intervención de un paciente que explicará su experiencia con la psoriasis.
