•Según un estudio entre pacientes con psoriasis que evalúa el impacto de la psoriasis en la calidad de vida de los pacientes
• Para el 5% de los pacientes los problemas laborales son la principal consecuencia de su enfermedad, mientras el 7% sitúa este aspecto en segundo lugar y el 9% en tercer lugar
• Más del 30% de los pacientes reconoce que la enfermedad le ha afectado negativamente en el ámbito académico
Te invitamos a ver la Jornada Online: Psoriasis en tiempos de crisis, centrada en cómo está afectando la crisis económica y los recortes en la sanidad pública a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica.
La jornada se pudo seguir en directo a través de nuestra web, el pasado 6 de mayo a partir de las 18.00 horas y ahora está disponible para que todo el mundo la pueda ver cuando le vaya mejor.
Muchas gracias a todos los que habéis participado y a los que nos habéis mandado vuestras preguntas por Twitter con el hashtag #defiendetupsoriasis, por Facebook o bien a través del correo electrónico psoriasi@pangea.org.
La jornada se enmarca dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del XVIII Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.
Durante este mes, celebramos una nueva edición de las XVIII Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica donde dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, profesionales de enfermería y representantes de la asociación informarán sobre los diferentes aspectos de la patología y atenderán las dudas de los asistentes.
Las jornadas tendrán lugar a lo largo de todo el mes de mayo en diversas ciudades de la geografía española (Melilla, Gijón, Barcelona y La Palma), en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y con los Colegios Oficiales de Enfermería.
Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico psoriasi@pangea.org.
La psoriasis y la artritis psoriásica son enfermedades inflamatorias autoinmunes, patologías de origen desconocido en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. Entre ellas se encuentran también enfermedades como la artritis reumatoide, la artritis idiopática juvenil, la espondiloartritis axial y la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa).
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Con el objetivo de hacer llegar información directa, eficaz y sencilla sobre cada una de estas enfermedades, tanto a los propios pacientes como a sus familiares, Acción Psoriasis ha impulsado el programa Autoinmunes. Lo ha hecho junto con otras tres organizaciones de pacientes (ACCU España, CEADE y ConArtritis) que trabajan en el campo de las enfermedades autoinmunes y en colaboración con AbbVie.
Accion@ es una plataforma educacional para formar a los pacientes con psoriasis y a sus familiares y a la que puedes acceder aquí mismo, clicando...
Desde Acción Psoriasis, hemos querido dedicar un pequeño homenaje a Antonio Manfredi y a su primera novela Piel de Destierro, coincidiendo con la celebración del Día del Libro. Por este motivo, hemos editado este vídeo que os invitamos a ver y hemos decidido regalar el libro a todos los que queráis leerlo.
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El escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. Si queréis leer la novela, la podéis conseguir AQUÍ, en formato digital. Y si la queréis en papel, podéis comprarla AQUÍ.
Acción Psoriasis participó, el pasado mes de marzo, en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, junto con representantes de asociaciones de pacientes, responsables de escuelas de salud y de programas de paciente experto de diversas comunidades autónomas así como representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En el debate, se abordaron temas como el necesario reconocimiento de las asociaciones de pacientes como agentes activos de la política sanitaria y como herramienta para equilibrar desigualdades en el sistema sanitario.
A partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 77 de nuestra revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:
Consejos para una depilación efectiva y segura. El Dr. Rubén del Río Gil, dermatólogo del Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet nos indica las mejores opciones, en el artículo “Psoriasis y depilación. Fotodepilación y otros procedimientos láser”.
Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) han descubierto dos nuevas estrategias para afrontar la psoriasis. El Dr. Esteban Daudén, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital La Princesa y miembro del equipo investigador nos ayuda a entender mejor hacia dónde se encaminan estos estudios.
Acción Psoriasis ha estado presente, este mes de marzo, en el 6º Congreso Global de Pacientes de IAPO, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes, que agrupa a más de 220 asociaciones de diferentes enfermedades y de 60 países de todo el mundo y que trabaja para implantar el cuidado de la salud, centrado en la figura del paciente.
La artritis psoriásica puede empezar por una articulación, pero es frecuente que al cabo del tiempo y de forma aditiva se vayan añadiendo otras. Así, después de un cierto tiempo, si no se trata, el individuo acaba teniendo varias articulaciones afectadas que pueden limitar mucho su capacidad vital.
Por este motivo, es de especial importancia detectar la artritis psoriásica de forma precoz para evitar complicaciones.
En la fase inicial, existen tratamientos realmente muy eficaces- En cambio, cuando un paciente llega muy avanzado al reumatólogo, con lesiones muy importantes resulta difícil mejorar su calidad de vida o su movilidad.
En esta tarea de hacer un diagnóstico precoz, juega un papel capital el dermatólogo y los propios pacientes. Los afectados de psoriasis, en el momento de sospechar la posibilidad de tener la enfermedad, y el dermatólogo porque es el especialista más cercano.
