La asociación estatal de pacientes de psoriasis y sus familiares reclama una mayor atención sobre determinadas manifestaciones minoritarias de la psoriasis.
Existen algunas formas clínicas de la psoriasis, como son la psoriasis eritrodérmica y la psoriasis pustulosa, que afectan a un porcentaje muy reducido de pacientes (menos del 1%) y sobre las que Acción Psoriasis quiere reclamar una mayor atención, para que puedan ser consideradas también enfermedades raras.
Acción Psoriasis estuvo presente en la iniciativa Join The Fight Against IBD (Únete a la lucha contra la EII), organizada en el Estadio Olímpico de Barcelona por la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) con el objetivo de concienciar sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y mejorar los estándares en el tratamiento y la asistencia integral de los pacientes en todo el mundo.
La iniciativa, que busca que los pacientes de EII sean escuchados y que la sociedad entienda sus problemas y necesidades, fue liderada por asociaciones internacionales y nacionales de pacientes y médicos, como la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Mi Hospital de Día es una revista educacional dirigida a pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas.
La revista, llevada a cabo con la colaboración de MSD, se distribuye en el hospital de día de los principales hospitales.
Acción Psoriasis colabora en la edición de esta revista, cuyo objetivo es proporcionar conocimientos en aspectos relacionados con el manejo de la patología en el hospital de día y facilitar mayor información sobre la enfermedad al paciente.
Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis en Murcia y una de las protagonistas del documental En Primer Plano, ha ganado el concurso ‘Vota tu vídeo favorito’, que puso en marcha la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (IFPA) entre los 15 países que participan en el proyecto Under The Spotlight.
Celia ha recibido el mayor número de votos al ser considerada como la persona que mejor ha contribuido a cambiar la percepción sobre la psoriasis. “En primer lugar doy gracias a todos aquellos que hayan votado mi vídeo. Ahora mismo soy una persona muy feliz porque he cumplido mi sueño, que era formar una familia. Me gustaría que el resto de personas que padecen psoriasis como yo también cumplieran con sus sueños, que no dejen que la psoriasis les impida hacer cosas que para ellos son importantes. Nosotros mismos tenemos que controlar nuestra vida y no dejar que la controle nuestra enfermedad. En mi caso, la alegría que me dan mis hijos es la mejor medicina”, comenta Celia entusiasmada al recibir la noticia.
El próximo día 14 de diciembre, a las 18:00 h., tendrá lugar una reunión de Acción Psoriasis en el País Vasco. El acto se celebrará en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Álava de la calle General Álava, 21, 3º, de Vitoria-Gasteiz.
La convocatoria está abierta a pacientes de psoriasis, familiares y público interesado en la patología.
En el transcurso de la reunión, la Sra. Marisa Martínez, farmacéutica y directora del Centro de Información del Medicamento del COF Álava, impartirá una charla sobre “Cuidados básicos de la piel en pacientes con psoriasis”.
Acción Psoriasis proyectará gratuitamente en Multicines Béjar (C/Obispo Zarranz, 5. Béjar, Salamanca) el próximo 2 de diciembre a las 18.00h el documental sobre los efectos de la psoriasis En Primer Plano.
En este documental, siete pacientes de psoriasis narran en primera persona su día a día conviviendo con esta patología y cómo han conseguido vencer a una enfermedad que les ha afectado psicológicamente durante parte de sus vidas.
Acción Psoriasis organiza el próximo día 15 de diciembre una jornada informativa en Barcelona sobre artritis psoriásica y otras enfermedades inflamatorias crónicas.
Esta jornada, dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, se lleva a cabo con la colaboración del Hospital del Mar de Barcelona y de Bioibérica.
El acto tendrá lugar en el Auditorio del Edifici França de la Universitat Pompeu Fabra (Passeig de Circumval·lació, 8 ) a partir de las 18.00h de la tarde.
El pasado 17 de noviembre, nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, participó como ponente, en representación de Acción Psoriasis, en la Jornada sobre Healthcare y Social Media que tuvo lugar en las instalaciones del Innovation Center del BBVA en Madrid.
La jornada convocó a profesionales y personas interesadas en marketing de la salud y en conocer los cambios de paradigma que ha aportado la web social a este sector.
Antonio Manfredi, periodista de profesión y especialista en medios interactivos, habló de cómo nos organizamos los pacientes de psoriasis dentro de nuestra asociación, así como de nuestra presencia en las redes sociales y de nuestras diversas actividades de comunicación e información.
El pasado 4 de noviembre, durante la celebración en Madrid de la jornada inaugural del Día Mundial de la Psoriasis 2011, Acción Psoriasis hizo entrega del Premio al Mejor Trabajo Periodístico sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica (Edición 2011).
Begoña Porras, periodista del periódico Alerta de Cantabria, recibió por su trabajo “Aceptarse para mejorar” el primer premio al Mejor Trabajo Periodístico sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica (Edición 2011).
El viernes 29 de octubre, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) ha vuelto a lanzar el concurso ‘Vota tu vídeo favorito’.
A través de esta iniciativa se busca premiar a la persona que más haya contribuido a cambiar la percepción sobre la psoriasis a lo largo del año.
