Nos complace anunciar que acaba de salir el número 62 de nuestra revista. La revista Psoriasis se envía trimestralmente por correo y de forma...
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Noticias
Premio al mejor reportaje sobre psoriasis
Acción Psoriasis ha convocado el primer certamen periodístico sobre la psoriasis “En contacto: Premio al mejor trabajo periodístico sobre Psoriasis”, cuyo objetivo es reconocer la labor de los periodistas y de los medios de comunicación en la divulgación y acercamiento a la opinión pública sobre esta enfermedad.
Manual para pacientes
La llegada del verano supone en muchas ocasiones un contratiempo para las personas con psoriasis.
Por eso, la asociación de pacientes Acción Psoriasis ha aprovechado la época estival para lanzar el manual ‘Psoriasis. Conozca su enfermedad’. Su objetivo es ayudar a los pacientes a superar la vergüenza y todas las dificultades por las que pasan, además de informar a sus familiares y entorno para que conozcan mejor la enfermedad.
A través de un lenguaje sencillo, claro y didáctico la asociación también pretende conseguir que los pacientes no sufran esa discriminación por parte de la sociedad causada por tener una enfermedad tan visible.
Formación en gestión asociativa
Ya ha finalizado el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Ha estado dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, facilitando a lo largo de las diversas sesiones de formación herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.
Reunión de IFPA en París
Durante los días 4 y 5 de julio la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) convocó en París a sus asociaciones federadas para celebrar un conjunto de reuniones para tratar entre otros los siguientes temas: Día Mundial de la Psoriasis, proyecto Under the Spotlight y la Asamblea General de la propia IFPA.
Acción Psoriasis estuvo representada por Juana Mª del Molino y Santiago Alfonso, Presidenta y Gerente respectivamente.
Encuesta para pacientes
La presidenta de Acción Psoriais, Juana María el Molino y el doctor Miquel Ribera, Asesor médico de Acción Psoriasis, se han dirigido a todos los miembros de la asociación en los siguientes términos: Como sabrá, desde Acción Psoriasis trabajamos en la mejora de la calidad de vida del paciente y en la mejora de la asistencia sanitaria y farmacológica.
Para evaluar la situación actual del paciente es necesaria la recogida de datos a través de encuestas. Hemos preparado una encuesta sencilla para evaluar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico. Nos ayudaría mucho su colaboración en la misma.
Próxima cita: París
Con motivo del Congreso Internacional de Psoriasis que se celebrará en París, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis ha organizado...
Sevilla: encuentro de pacientes y familiares
Gracias al Ayuntamiento de Bormujos, en Sevilla, 40 afectados y famliares de psoriasis nos reunimos en la Hacienda Belén, con el doctor Moreno — del Hospital Virgen Macarena de Sevilla –, Juan Pedro y Celia, ambos protagonistas del documental “En primer plano” y socios de Acción Psoriasis, junto a Antonio Manfredi, de Acción Psoriasis en Andalucía.
Se debatió sobre tratamientos, necesidades concretas de los pacientes y se visionó el citado documental, una auténtica sorpresa para muchos de los asistentes, que todavía no habían tenido ocasión de verlo.
Jornadas de Psoriasis: éxito de participación
Más de 900 personas han asistido este año a las XIV Jornadas Nacionales de Psoriasis, actividad organizada por la asociación de ámbito nacional Acción Psoriasis en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de las ciudades que las han acogido, y cuyo objetivo esencial ha sido acercar el conocimiento de esta enfermedad, a través de la información y de la formación, a los afectados, a la población y a los diferentes colectivos sanitarios que intervienen en esta patología crónica multidisciplinar.
Donosti: fin a las XIV Jornadas de Psoriasis
Ayer, día 16 de junio, se clausuraron en Doností las XIV Jornadas de Psoriasis 2010. Cerca de 900 personas han podido participar, lo que supone una gran satisfacción para todos. La Televisión y la Radio Autonómica se ocuparon de este acto.
En el caso de la Radio se entrevista al asesor médico de Acción Psoriasis, el doctor Miquel Ribera. En la Televisión, intervienen nuestra presidenta, Juana María del Molino y nuestro secretario, Jaume Juncosa.
