Cuidando al paciente, vídeo charla con el Enfermero

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00:01 Jornadas de Acción Psoriasis – Introducción

Resumen de la sección: En esta introducción, Antonio Manfredi, periodista y paciente de psoriasis y artritis psoriásica, da la bienvenida a las jornadas. Destaca la importancia de empoderar a los pacientes y derribar mitos sobre la dificultad de acceder a información y hablar con especialistas en consulta.

Presentación de las Jornadas

• Las jornadas son organizadas por Acción Psoriasis.
• Se celebran coincidiendo con el 30 aniversario de la asociación.
• El objetivo es enviar mensajes claros y eficientes a los pacientes.
• Participan profesionales de enfermería, medicina primaria, dermatología, reumatología y farmacia comunitaria.
• Las actividades se pueden seguir en directo a través del sitio web y canal de YouTube de Acción Psoriasis.

00:39 Derribando mitos sobre el acceso a información médica

Resumen de la sección: Antonio Manfredy destaca la importancia del diálogo entre pacientes y especialistas para acceder a toda la información necesaria. Menciona que siempre ha sido una prioridad para Acción Psoriasis fomentar estos diálogos.

Importancia del diálogo paciente-especialista

• Es fundamental poder hablar claramente con los especialistas durante las consultas.
• Acción Psoriasis busca cubrir esta necesidad promoviendo el diálogo entre pacientes y profesionales.

00:59 Mensajes claros y eficiencia en las jornadas

Resumen de la sección: Antonio Manfredy destaca que las jornadas buscan transmitir mensajes claros y eficientes a los pacientes. Se menciona la participación de profesionales de diferentes áreas, como enfermería, medicina primaria, dermatología, reumatología y farmacia comunitaria.

Mensajes claros y eficiencia

• Las jornadas buscan transmitir mensajes claros a los pacientes.
• Participan profesionales de enfermería, medicina primaria, dermatología, reumatología y farmacia comunitaria.

01:20 Diálogo: Cuidando al paciente

Resumen de la sección: Se presenta el primer diálogo titulado “Cuidando al paciente”. Participan Chema Martín, enfermero del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria en Santa Cruz de Tenerife, y David Trigos, paciente de psoriasis y artritis psoriásica.

Presentación de los participantes

• Chema Martín es enfermero en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria.
• David Trigos es paciente de psoriasis y artritis psoriásica.

02:03 La importancia del profesional de enfermería

Resumen de la sección: David Trigos destaca la importancia del profesional de enfermería en el día a día del tratamiento y estilo de vida del paciente. Menciona que confiar en el profesional de enfermería es fundamental.

Importancia del profesional de enfermería

• El profesional de enfermería juega un papel crucial en el tratamiento y estilo de vida del paciente.
• Es importante confiar en el profesional para recibir apoyo adecuado.

02:42 Sensaciones al recibir un nuevo paciente

Resumen de la sección: Chema Martín explica que las sensaciones al recibir un nuevo paciente pueden variar según el tipo de tratamiento y especialista. Menciona diferencias entre tratamientos intravenosos y subcutáneos.

Sensaciones al recibir un nuevo paciente

• Las sensaciones pueden variar según el tipo de tratamiento y especialista.
• Los tratamientos intravenosos requieren más tiempo de atención y seguimiento durante la infusión.
• Los pacientes con tratamientos subcutáneos reciben formación sobre su administración en el hospital.

03:24 Apoyo a los pacientes desde la enfermería

Resumen de la sección: Chema Martín destaca su compromiso en brindar apoyo a los pacientes como enfermero. Menciona que está disponible para responder preguntas, resolver dudas y ayudar en cualquier momento.

Apoyo desde la enfermería

• El personal de enfermería puede brindar apoyo cercano a los pacientes.
• Están disponibles para responder preguntas, resolver dudas y ofrecer ayuda cuando sea necesario.

04:28 Preparación del paciente para el tratamiento

Resumen de la sección: Chema Martín explica que cada tipo de tratamiento requiere una preparación específica por parte del paciente. Destaca la importancia de proporcionar información detallada sobre cómo administrar el tratamiento correctamente.

Preparación del paciente para el tratamiento

• Cada tipo de tratamiento tiene requisitos específicos.
• Se debe proporcionar información detallada sobre cómo administrarlo correctamente.
• Se enfatiza la importancia de seguir las instrucciones adecuadas.

05:14 La cercanía del personal de enfermería

Resumen de la sección: Chema Martín destaca que el personal de enfermería puede brindar cercanía y apoyo a los pacientes. Menciona que están disponibles para ayudar y resolver cualquier problema o duda que puedan tener.

Cercanía del personal de enfermería

• El personal de enfermería puede brindar cercanía y apoyo a los pacientes.
• Están disponibles para ayudar y resolver problemas o dudas.

06:01 Visibilidad de las enfermeras en el cuidado del paciente

Resumen de la sección: Chema Martín destaca la importancia de dar visibilidad al papel de las enfermeras en el cuidado del paciente. Menciona que pueden estar más cerca y ser más accesibles para los pacientes en comparación con otros especialistas médicos.

Visibilidad del papel de las enfermeras

• Las enfermeras pueden estar más cerca y ser más accesibles para los pacientes.
• Se enfatiza su capacidad para brindar apoyo cercano y responder rápidamente a las necesidades de los pacientes.

06:51 Estado con tratamientos biológicos

Resumen de la sección: El paciente comenta que ha pasado por varios tratamientos biológicos debido a su mala suerte de ser refractario. Aunque tiene reticencias al inicio, reconoce que algunos tratamientos anteriores fueron cómodos y fáciles de usar.

• No había pasado por varios tratamientos biológicos debido a ser un paciente refractario.
• Algunos tratamientos anteriores fueron cómodos y fáciles de usar.
• Tuvo reticencias al inicio del tratamiento actual.

07:24 Miedo e incertidumbre en el tratamiento

Resumen de la sección: El paciente expresa el miedo y la incertidumbre que siente al iniciar un nuevo tratamiento, especialmente cuando no tiene control sobre el proceso. Destaca la importancia de tener una persona de enfermería que brinde confianza y apoyo durante el tratamiento.

• Muchas personas tienen miedo e incertidumbre al iniciar un nuevo tratamiento.
• La falta de control sobre el proceso puede generar ansiedad.
• Es fundamental contar con una enfermera o enfermero que brinde confianza y apoyo durante el tratamiento.

09:49 Valorar las necesidades individuales del paciente

Resumen de la sección: Se destaca la importancia de personalizar los tratamientos según las necesidades individuales de cada paciente. Se menciona la evolución positiva en las opciones terapéuticas disponibles en comparación con hace 10 años.

• Es necesario valorar las condiciones y necesidades específicas de cada paciente para decidir el tipo de tratamiento más adecuado.
• Actualmente existen más opciones terapéuticas que hace 10 años.
• Personalizar los tratamientos es fundamental para brindar el mejor cuidado al paciente.

11:59 Dar visibilidad a las enfermeras expertas

Resumen de la sección: Se destaca la importancia de dar visibilidad a las enfermeras expertas en especialidades como reumatología, dermatología y enfermedades intestinales. Estas enfermeras juegan un papel crucial en el cuidado y apoyo de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas.

• Es fundamental dar visibilidad a las enfermeras expertas en diferentes especialidades médicas.
• Las enfermeras expertas son clave en el cuidado y apoyo de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas.
• Su conocimiento sobre los tratamientos disponibles y su evolución es invaluable para los pacientes.

12:21 Amplia variedad de tratamientos biológicos

Resumen de la sección: Se menciona la amplia variedad de tratamientos biológicos disponibles actualmente, destacando la evolución positiva en comparación con hace 20 años. La presencia de una enfermera o enfermero capacitado es fundamental para brindar información sobre cómo utilizar y conservar estos tratamientos.

• Actualmente existen numerosos tratamientos biológicos disponibles.
• Hace 20 años había menos opciones terapéuticas.
• La presencia de una enfermera o enfermero capacitado es importante para brindar información sobre el uso y conservación adecuada de los tratamientos.

13:08 Importancia de la información fiable sobre el manejo de la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de obtener información fiable y precisa sobre el manejo de la psoriasis. Se menciona que existen muchos tratamientos y consejos en las redes sociales, pero es fundamental acudir a fuentes confiables como la página web de Acción Psoriasis o la Sociedad Española de Reumatología para obtener información veraz.

• Es importante seguir pautas específicas para el manejo de la enfermedad.
• No confiar en información no verificada en redes sociales o experiencias personales.
• Recurrir a enfermeras especializadas y dermatólogos para obtener información precisa y actualizada.
• La psoriasis puede estar asociada a otras enfermedades, como enfermedad inflamatoria intestinal o artritis psoriásica, por lo que es necesario consultar con especialistas correspondientes.

15:15 La importancia de contar con enfermeras especializadas

Resumen de la sección: En esta sección, se resalta la necesidad de contar con enfermeras especializadas en el manejo de enfermedades como la psoriasis. Se menciona que estas enfermeras pueden brindar un seguimiento más cercano y resolver consultas urgentes, lo cual puede ser especialmente útil cuando los dermatólogos tienen agendas ocupadas.

• Las enfermeras especializadas pueden proporcionar un apoyo invaluable a los pacientes.
• Ayudan a gestionar las comorbilidades asociadas a la psoriasis.
• Pueden ofrecer un seguimiento más cercano y resolver consultas urgentes.
• Es necesario luchar por tener enfermeras especializadas en dermatología y reumatología en todo el país.

18:12 La importancia de la figura de enfermería en el manejo de la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de contar con enfermeras especializadas en el manejo de enfermedades como la psoriasis. Se menciona que estas enfermeras pueden ayudar a valorar y hacer un seguimiento adecuado de la patología, así como brindar apoyo a los pacientes.

• Las enfermeras especializadas pueden ayudar a manejar los efectos secundarios del tratamiento.
• Pueden colaborar en la creación de protocolos y realizar un seguimiento nacional.
• Es necesario luchar por tener enfermeras especializadas en todo el país.
• El trabajo conjunto entre pacientes y profesionales es fundamental para mejorar el manejo de la psoriasis.

19:20 Colaboración entre pacientes y profesionales

Resumen de la sección: En esta sección, se enfatiza la importancia de una colaboración estrecha entre los pacientes y los profesionales médicos. Se destaca que ambos deben trabajar juntos para mejorar el manejo de la psoriasis y abogar por mejores recursos y atención médica.

• Los pacientes deben comunicar sus necesidades y demandas a las asociaciones o profesionales correspondientes.
• La colaboración entre pacientes y profesionales puede generar cambios positivos en el sistema sanitario.
• Es importante estar presentes e involucrados en iniciativas que busquen mejorar las condiciones para los pacientes con psoriasis.
• La figura del paciente activo es fundamental para impulsar mejoras en el sistema sanitario.

20:00 La importancia de la educación en el tratamiento de enfermedades

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la importancia de recibir educación sobre el tratamiento de enfermedades y cómo esto puede ayudar a los pacientes a comprender mejor su condición y manejarla adecuadamente.

La necesidad de recibir educación sobre tratamientos médicos

• Es común que los pacientes no sepan cómo utilizar ciertos tratamientos médicos debido a la falta de enseñanza al respecto.
• Los dermatólogos y otros médicos pueden proporcionar información clave, pero es importante tener una persona dedicada a educar y apoyar al paciente más allá de las recetas.
• La información debe provenir de fuentes confiables para garantizar un conocimiento preciso.

El papel del médico de atención primaria

• Muchas veces, en las consultas con el médico, hay poco tiempo disponible y los pacientes pueden olvidarse de plantear dudas importantes.
• Tener acceso a una enfermera especializada puede ser beneficioso para resolver dudas adicionales después de la consulta.
• Los pacientes también pueden ayudar a educar a sus médicos sobre tratamientos específicos que están recibiendo.

Cambios en la atención primaria

• Después del COVID-19, ha habido cambios significativos en el sistema sanitario español.
• Es importante que los médicos y enfermeras estén informados sobre tratamientos biológicos y protocolos hospitalarios para brindar una atención adecuada.
• Las recetas electrónicas deben incluir información detallada sobre tratamientos extrahospitalarios para mejorar la comprensión del paciente.

23:40 Falta de conocimiento sobre enfermedades crónicas en atención primaria

Resumen de la sección: En esta sección, se aborda la falta de conocimiento sobre enfermedades crónicas, como la psoriasis y la artritis psoriásica, en el ámbito de la atención primaria.

Desafíos en el diagnóstico y tratamiento

• Muchas veces, los médicos de atención primaria no están familiarizados con enfermedades autoinmunes sistémicas como la psoriasis y la artritis psoriásica.
• Esto puede llevar a un mal manejo de los síntomas y una falta de comprensión adecuada por parte del médico.
• Es importante que los tratamientos extrahospitalarios también estén incluidos en las recetas para garantizar un cuidado integral.

Estigma y desinformación

• Existe un estigma asociado a ciertas enfermedades dermatológicas, como la psoriasis.
• Es fundamental educar al público para eliminar mitos y falsas creencias sobre estas condiciones.
• La colaboración entre profesionales de enfermería y farmacéuticos es clave para aumentar el conocimiento y mejorar el manejo de estas enfermedades.

25:04 Importancia de la educación continua y colaboración

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de continuar aprendiendo sobre las enfermedades dermatológicas y fomentar una colaboración efectiva entre profesionales sanitarios.

Educación continua

• Es esencial seguir aprendiendo sobre las últimas investigaciones y avances en el campo dermatológico.
• Las páginas web especializadas e Instagram pueden ser recursos útiles para obtener información confiable.
• Los pacientes pueden ayudarse mutuamente compartiendo experiencias y consejos a través de estas plataformas.

Colaboración entre profesionales sanitarios

• La enfermería especializada en dermatología juega un papel crucial en el manejo de enfermedades dermatológicas.
• Estos profesionales pueden brindar apoyo emocional, educación y orientación a los pacientes.
• La colaboración con farmacéuticos también es importante para garantizar una comprensión adecuada de los tratamientos y sus efectos secundarios.

26:45 Tratamiento del lupus cutáneo en pacientes jóvenes

Resumen de la sección: En esta sección, el hablante menciona que ha comenzado un tratamiento para una paciente joven de 19 años con lupus cutáneo. Destaca la importancia de buscar información confiable sobre enfermedades de la piel como el lupus en fuentes como asociaciones de pacientes y academias de dermatología.

Importancia de buscar información confiable (0:26:45)

• Es importante buscar información confiable sobre enfermedades de la piel como el lupus cutáneo.
• Recomienda evitar páginas no confiables y centrarse en fuentes como asociaciones de pacientes y academias de dermatología.

Peligro de confiar únicamente en resultados de búsqueda (0:27:42)

• Advierte que los primeros resultados en los motores de búsqueda no siempre son los más confiables.
• Destaca que es peligroso basar decisiones médicas únicamente en experiencias personales compartidas en línea.

Avances terapéuticos recientes (0:28:48)

• Menciona que en los últimos 20 años ha habido muchos avances terapéuticos para enfermedades autoinmunes sistémicas como la psoriasis.
• Señala que es importante mantenerse actualizado sobre los nuevos tratamientos, tanto médicos como enfermeras especializadas.

Importancia del papel de las enfermeras especializadas (0:29:12)

• Destaca la importancia del papel de las enfermeras especializadas en enfermedades autoinmunes sistémicas.
• Menciona que se necesita más reconocimiento y apoyo a nivel nacional para las enfermeras especializadas en este campo.

Manifiesto para la psoriasis y necesidades de los pacientes (0:29:44)

• Menciona la existencia de un manifiesto para la psoriasis que se presentará a nivel político.
• Destaca la importancia de que los políticos conozcan las demandas y necesidades de los pacientes con psoriasis.

Importancia del enfoque multidisciplinario (0:30:46)

• Sugiere la creación de unidades multidisciplinarias para el tratamiento de enfermedades autoinmunes sistémicas, como la psoriasis.
• Propone incluir profesionales como psicólogos, nutricionistas y trabajadores sociales en estas unidades.

Deseo personal y cierre (0:31:26)

• Expresa su deseo de tener enfermeras especializadas en todas las unidades de psoriasis y enfermedades autoinmunes.
• Destaca que el paciente debe ser el punto central del sistema sanitario y que todos los profesionales deben trabajar juntos para brindar una atención integral.

30:24 Unidades multidisciplinarias para enfermedades autoinmunes sistémicas

Resumen de la sección: En esta sección, el hablante destaca la importancia de contar con unidades multidisciplinarias para el tratamiento de enfermedades autoinmunes sistémicas. Menciona ejemplos en otros países y expresa su deseo de tener estas unidades también en España.

Ejemplo de unidad en Madrid (0:32:14)

• Menciona la existencia de una unidad especializada en enfermedades autoinmunes sistémicas en Madrid, específicamente en el Hospital Gregorio Marañón.
• Destaca la importancia de contar con especialistas en diferentes áreas para brindar una atención integral a los pacientes.

Necesidad de profesionales adicionales (0:32:38)

• Sugiere la inclusión de profesionales como psicólogos y trabajadores sociales en las unidades multidisciplinarias.
• Destaca la importancia de abordar no solo los aspectos médicos, sino también los aspectos emocionales y sociales de las enfermedades autoinmunes.

Cierre y próximos capítulos (0:33:19)

• Agradece al entrevistador por la conversación y menciona que podrían seguir hablando durante horas.
• Propone cerrar el próximo capítulo discutiendo más sobre el tema o incluso realizarlo en persona en algún lugar específico.