Los paseos del Buen Camino 🎧 #Podcast​ 🎙️ 05 Rodrigo Gutiérrez

00:02 El Buen Camino: Un Podcast sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica

Resumen de la Sección: En esta sección introductoria, se presenta el podcast “El Buen Camino” que aborda las experiencias de pacientes con psoriasis y artritis psoriásica, así como la perspectiva de profesionales sanitarios. Se destaca la importancia de la información y el conocimiento en el manejo de estas enfermedades crónicas.

Inicio del Camino Interior (0:11)

• Se inicia un proyecto ambicioso llamado “El Buen Camino” que sigue las etapas del camino de Santiago.
• El objetivo es compartir información, conocimiento y experiencias relacionadas con la psoriasis y artritis psoriásica.
• En España hay aproximadamente un millón de pacientes con estas enfermedades.

Importancia de la Información (0:54)

• La convivencia con estas enfermedades crónicas afecta emocionalmente a los pacientes.
• La información juega un papel clave en mejorar la calidad de vida y enfrentar los desafíos asociados.
• Los pacientes también tienen responsabilidad en su propia mejora.

Presentación del Podcast (1:36)

• Saludos y bienvenida al podcast “El Buen Camino”.
• Se menciona el cariño hacia esta frase que representa una forma de ser para muchos pacientes.
• Se destaca la participación del Dr. Rodrigo Gutiérrez, quien acompañó a un paciente durante una etapa del camino de Santiago.

Reflexiones sobre el Camino (2:15)

• El Dr. Gutiérrez comparte su experiencia personal en el camino de Santiago.
• Destaca la reflexión de que no hay viento favorable para aquel que no sabe a dónde va.
• Se menciona la importancia de tener una visión clara como pacientes.

La Pandemia y sus Desafíos (3:06)

• Se hace referencia a la pandemia del COVID-19 y su impacto en la humanidad.
• La rápida secuenciación del genoma del virus permitió el desarrollo de pruebas diagnósticas y vacunas.
• La pandemia ha demostrado la insuficiencia de los conocimientos y ha obligado a ser más humildes.

Vientos Favorables y Prudencia (5:08)

• Aunque existen vientos favorables y expectativas esperanzadoras, se enfatiza la necesidad de ser prudentes.
• Se menciona la virtud aristotélica de la prudencia como guía para hacer un mejor uso de los recursos disponibles.

Experiencia del Dr. Gutiérrez (6:21)

• El Dr. Gutiérrez estuvo en el Ministerio de Sanidad hasta octubre, lo que le brinda una perspectiva cercana a los desafíos enfrentados por los profesionales sanitarios durante la pandemia.

Este resumen proporciona una visión general del contenido presentado en el podcast “El Buen Camino”. Se abordan temas como la importancia de la información, las reflexiones sobre el camino, los desafíos de la pandemia y la necesidad de prudencia.

07:03 La importancia de la improvisación en tiempos de pandemia

Resumen de la sección: En esta sección, el doctor habla sobre la importancia de la improvisación y la capacidad de innovar durante una pandemia. Destaca que nos enfrentamos a algo desconocido y sin precedentes, por lo que fue necesario adaptarse rápidamente con las herramientas disponibles. También menciona que hubo avisos previos sobre la posibilidad de una epidemia, pero muchos no los tomaron en serio.

La improvisación como prueba de inteligencia

• La improvisación es tener la capacidad de innovar y enfrentarse a lo desconocido.
• Nos enfrentábamos a algo inédito en toda la historia, una pandemia global.
• Aunque algunos criticaron la improvisación, es una muestra de inteligencia y adaptabilidad.

Avisos previos y falta de preparación

• Los epidemiólogos habían advertido sobre la posibilidad de una enfermedad infecciosa.
• Muchas veces estos avisos fueron ignorados o considerados exagerados.
• Hubo una falta generalizada de preparación para enfrentar una pandemia.

Aprendiendo sobre la marcha

• No teníamos herramientas ni evidencias científicas suficientes al principio.
• Se tuvo que revisar constantemente las estrategias y recomendaciones a medida que se obtenía más conocimiento.
• Incluso revistas científicas tuvieron que retractarse debido a la rapidez con que se compartía información entre los expertos.

10:11 Críticas hacia los “pseudo expertos”

Resumen de la sección: En esta sección, el doctor critica a aquellos que opinaron sin conocimiento durante la pandemia y a los medios de comunicación que dieron voz a estas opiniones. Destaca la importancia de tener una actitud responsable y basada en evidencias científicas.

Críticas hacia los “pseudo expertos”

• Muchos opinaron sin conocimiento ni experiencia en el tema.
• Los medios de comunicación dieron voz a estas opiniones irresponsables.
• Se necesitaba una actitud más seria y basada en evidencias científicas.

La quiniela del lunes

• Es fácil criticar después de conocer los resultados.
• Comparar la situación actual con lo que se podría haber hecho no es constructivo.
• La toma de decisiones fue difícil y se hizo lo mejor con el conocimiento disponible en ese momento.

Avisos contradictorios y medidas urgentes

• Los organismos internacionales daban avisos contradictorios en cuestión de días u horas.
• Se tuvieron que tomar medidas urgentes sin tener toda la información necesaria.
• Los documentos oficiales estaban sujetos a revisión constante debido a la evolución rápida del conocimiento sobre el virus.

12:07 Aprendiendo sobre la marcha y adaptándose

Resumen de la sección: En esta sección, el doctor destaca la importancia de aprender y adaptarse rápidamente durante una crisis como la pandemia. Menciona que hubo que desaprender ciertas ideas preconcebidas y estar dispuestos a revisar constantemente las estrategias.

Aprendiendo sobre la marcha

• Se tuvo que aprender y desaprender durante la pandemia.
• El conocimiento científico evolucionaba rápidamente, por lo que las estrategias debían ajustarse constantemente.
• Incluso revistas científicas tuvieron que retractarse debido a la rapidez de las comunicaciones entre los expertos.

Revisión constante y adaptabilidad

• Se revisaron constantemente los planteamientos iniciales a medida que se obtenía más información.
• No había evidencias científicas suficientes al principio, por lo que hubo que ajustar las recomendaciones.
• La adaptabilidad fue clave para enfrentar una situación desconocida y sin precedentes.

13:09 Críticas hacia la falta de preparación y revisión constante

Resumen de la sección: En esta sección, el doctor critica la falta de preparación previa para enfrentar una pandemia y destaca la importancia de la revisión constante en situaciones cambiantes. Menciona que incluso revistas científicas serias tuvieron que retractarse debido a la rapidez de las comunicaciones entre los expertos.

Falta de preparación previa

• No estábamos preparados para enfrentar una pandemia global.
• No había evidencias ni pruebas científicas suficientes sobre ciertos aspectos del virus.
• Hubo que revisar nuestros planteamientos iniciales a medida que se obtenía más conocimiento.

Revisión constante y aprendizaje

• La revisión constante fue necesaria debido a la evolución rápida del conocimiento sobre el virus.
• Incluso revistas científicas serias tuvieron que retractarse debido a la rapidez de las comunicaciones entre los expertos.
• Aprendimos sobre la marcha y nos adaptamos según lo requerido por las circunstancias.

13:53 Presión y escrutinio en la gestión de la pandemia

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la presión y el escrutinio a los que están sujetos los gobiernos y las administraciones públicas durante la pandemia. Se menciona que, si bien es necesario rendir cuentas a la ciudadanía, en ocasiones ha habido un exceso de observación y escrutinio. Esto ha llevado a trabajar bajo presión sin saber exactamente qué acciones tomar. Esta situación incómoda también afecta a las autoridades sanitarias y ha resultado en una cierta dejación en la atención a pacientes crónicos.

Presión y escrutinio excesivo

• La gestión de la pandemia está sujeta a una constante inmediatez y al efectismo de los titulares cambiantes.
• Los gobiernos y las administraciones públicas deben rendir cuentas a la ciudadanía, pero en ocasiones ha habido un escrutinio exagerado.
• Trabajar bajo presión sin conocer claramente las acciones a seguir es una situación incómoda tanto para el gobierno central como para las autoridades sanitarias.

Dejación en la atención a pacientes crónicos

• La atención máxima requerida por la pandemia no debe descuidar el tratamiento de enfermedades crónicas.
• Ha habido una cierta dejación en el acceso continuo a los cuidados y seguimiento de procesos crónicos.
• Se han detectado quejas y reclamaciones sobre dificultades en el acceso a consultas programadas, cirugías no urgentes y continuidad de cuidados.

15:52 Impacto de la pandemia en pacientes crónicos

Resumen de la sección: En esta sección, se aborda el impacto de la pandemia en los pacientes crónicos. Se destaca la preocupación por el retraso en los tratamientos y las posibles consecuencias negativas a largo plazo. También se menciona la importancia de recuperar la atención centrada en la persona y mejorar los procesos de atención.

Impacto en pacientes crónicos

• La atención a pacientes crónicos ha sido afectada durante la pandemia.
• El retraso en los tratamientos puede tener consecuencias negativas a medio y largo plazo.
• Las asociaciones de pacientes están preocupadas por el aumento de enfermedades crónicas y las dificultades para acceder a una atención adecuada.

Recuperación y mejora

• Es necesario recuperar los parámetros anteriores a la pandemia y mejorar los procesos de atención.
• La “sin-demia” es un término que describe no solo la enfermedad, sino también sus efectos asociados, como las inequidades sanitarias y las dificultades en el acceso a la salud.
• Se deben abordar determinantes sociales como el estrés, la pobreza y la violencia estructural para mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos.

18:24 Recuperación y convivencia con la pandemia

Resumen de la sección: En esta sección, se reflexiona sobre cómo convivir con la pandemia mientras se busca su control. Se menciona que es importante recuperar otros procesos que no están relacionados con COVID-19, como el tratamiento de enfermedades crónicas. También se espera que las soluciones, como la vacuna y los fármacos curativos, sean efectivas.

Convivencia con la pandemia

• Es necesario aprender a convivir con la pandemia mientras se busca su control.
• Se espera que las soluciones, como la vacuna y los fármacos curativos, sean efectivas.
• Además de COVID-19, es importante recuperar otros procesos de atención médica, especialmente el tratamiento de enfermedades crónicas.

Recuperación de la atención centrada en la persona

• La atención centrada en la persona debe ser prioridad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
• La “sin-demia” implica abordar no solo la enfermedad en sí misma, sino también sus efectos sociales y económicos.
• Las asociaciones de pacientes están preocupadas por las consecuencias negativas a largo plazo si no se recupera adecuadamente la atención a pacientes crónicos.

19:52 El concepto de “sin-demia”

Resumen de la sección: En esta sección, se explora el concepto de “sin-demia” propuesto por Marley Singer. Se destaca que una pandemia no es solo un problema médico, sino un fracaso social que puede tener impactos sociolaborales y económicos. Se menciona que los enfermos crónicos viven en una “endemia” y pueden experimentar retrasos en el tratamiento debido a la pandemia.

El concepto de “sin-demia”

• El término “sin-demia” fue acuñado por Marley Singer para describir no solo una enfermedad, sino también sus efectos sociales y determinantes de salud.
• Una pandemia es más que un problema médico; es un fracaso social con impactos sociolaborales y económicos.
• Los enfermos crónicos viven en una “endemia” y pueden experimentar retrasos en el tratamiento debido a la pandemia.

Preocupación por las consecuencias a largo plazo

• Existe preocupación por las posibles consecuencias negativas a medio y largo plazo debido al retraso en el tratamiento de enfermedades crónicas.
• Las asociaciones de pacientes están muy preocupadas por el aumento de la cronicidad y la calidad de vida de los pacientes afectados.
• Es necesario abordar las inequidades sanitarias y mejorar el acceso a la atención médica para garantizar un mejor manejo de las enfermedades crónicas.

21:12 Problemas estructurales en el sistema de salud

Resumen de la sección: En esta sección, se discute cómo la pandemia ha puesto de manifiesto una serie de problemas estructurales en el sistema de salud. Se menciona que estos problemas no son nuevos para los epidemiólogos y expertos en salud pública. Además, se destaca que aún no se habían superado completamente los efectos de la crisis anterior, lo cual había llevado a recortes presupuestarios y restricciones en recursos humanos y equipamiento. Esto ha afectado especialmente a la atención primaria en algunas comunidades autónomas con dificultades para contar con suficiente personal sanitario.

• La pandemia ha revelado problemas estructurales en el sistema de salud.
• Aún no se habían superado los efectos de la crisis anterior.
• Ha habido recortes presupuestarios y restricciones en recursos humanos y equipamiento.
• La atención primaria ha sido especialmente afectada por la falta de personal sanitario.

23:22 Coordinación entre niveles asistenciales

Resumen de la sección: En esta parte, se menciona que existen dificultades en la coordinación entre niveles asistenciales, como atención primaria y hospitalaria, así como entre el sector social y sanitario. Esto ha provocado problemas de eficiencia, calidad y continuidad en la atención médica. Se destaca que aunque hay experiencias exitosas y buenas prácticas en algunos lugares, es necesario mejorar la integración presupuestaria entre ambos sectores para evitar compartimentos estancos.

• Existen dificultades en la coordinación entre niveles asistenciales.
• Esto afecta la eficiencia, calidad y continuidad de la atención médica.
• Es necesario mejorar la integración presupuestaria entre el sector social y sanitario.
• Se deben evitar compartimentos estancos para lograr una mejor coordinación.

24:56 Recuperar experiencias exitosas en atención centrada en la persona

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de recuperar las experiencias exitosas en atención centrada en la persona. Se menciona que existen evidencias científicas rigurosas sobre los beneficios de este enfoque, especialmente para pacientes crónicos. Se enfatiza que es necesario atender adecuadamente a los pacientes teniendo en cuenta sus valores, creencias y situación personal.

• Es importante recuperar las experiencias exitosas en atención centrada en la persona.
• Existen evidencias científicas sobre los beneficios de este enfoque.
• La atención debe considerar los valores, creencias y situación personal del paciente.

26:16 Humanización e innovación

Resumen de la sección: En esta parte, se plantea si la humanización y la innovación pueden ir juntas o si son contradictorias. Se argumenta que paradójicamente, la humanización puede ser una forma de innovación al recuperar valores tradicionales que habían sido olvidados. Se mencionan tres palabras clave relacionadas con la humanización: compasión, respeto y empatía.

• La humanización puede ser una forma de innovación al recuperar valores tradicionales.
• Tres palabras clave relacionadas con la humanización son compasión, respeto y empatía.

27:26 Significado de compasión, respeto y empatía

Resumen de la sección: En esta sección, se profundiza en el significado de las palabras clave relacionadas con la humanización. Se explica que la compasión implica acompañar y sentir el sufrimiento del paciente, mientras que el respeto implica mirar atentamente y tener miramientos por la persona a la que se atiende. Por último, se destaca que la empatía consiste en ponerse en el lugar del otro.

• Compasión implica acompañar y sentir el sufrimiento del paciente.
• Respeto implica mirar atentamente y tener miramientos por la persona.
• Empatía consiste en ponerse en el lugar del otro.

28:41 La importancia de la humanización en la atención médica

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la importancia de la humanización en la atención médica y cómo esto está relacionado con el compromiso y la empatía hacia los pacientes. También se menciona el papel de las asociaciones de pacientes en el apoyo y acompañamiento a aquellos que padecen enfermedades crónicas.

El valor de la individualización y personalización en la atención médica

• La individualización y personalización en la atención médica implica comprender al paciente, tener un lenguaje claro y tomar decisiones compartidas.
• Se busca dejar atrás el paternalismo tradicional en las relaciones médico-paciente.

La importancia de la humanidad y dignidad en la atención médica

• La humanización implica brindar una atención digna, respetar las creencias del paciente y permitirle tomar decisiones.
• Se destaca que no solo los médicos, sino también otros profesionales sanitarios como enfermeras, deben practicar esta humanidad.

Innovación más allá de lo tecnológico

• La innovación no se limita a lo tecnológico, sino que implica hacer las cosas de manera diferente.
• Se menciona que un internista famoso afirmó que en el futuro, la mayor innovación será el trato humano hacia los pacientes.

El papel crucial de las asociaciones de pacientes

• Las asociaciones de pacientes han adquirido un mayor protagonismo en los últimos años.
• Estas asociaciones desempeñan un papel indispensable en el acompañamiento y apoyo a personas con enfermedades crónicas.

El compromiso del paciente activo

• Se destaca que el compromiso del paciente es fundamental para lograr una atención médica efectiva.
• Se menciona la importancia de que el paciente pueda entender, asimilar y negociar su tratamiento con el especialista.

32:30 El papel de las asociaciones de pacientes en la intermediación

Resumen de la sección: En esta sección, se profundiza en el papel de las asociaciones de pacientes como intermediarias entre los pacientes y los profesionales sanitarios. También se discute cómo estas asociaciones pueden ayudar a los pacientes a comprender y participar activamente en su tratamiento.

Intermediación y acompañamiento por parte de las asociaciones

• Las asociaciones de pacientes tienen un papel indispensable como intermediarias entre los pacientes y los profesionales sanitarios.
• Además, brindan acompañamiento emocional y apoyo a aquellos que padecen enfermedades crónicas.

Importancia en enfermedades crónicas

• Se destaca que las asociaciones son especialmente importantes en el caso de enfermedades crónicas.
• Estas enfermedades requieren un seguimiento constante y contacto frecuente con el sistema sanitario.

Transmitir experiencia personal

• Las asociaciones tienen la capacidad única de transmitir experiencias personales a otros pacientes recién diagnosticados.
• Esto ayuda a normalizar la vivencia de la enfermedad y brinda tranquilidad al paciente.

34:37 La importancia del testimonio personal en la atención médica

Resumen de la sección: En esta sección, se enfatiza la importancia del testimonio personal en la atención médica. Se destaca cómo aquellos que han experimentado una enfermedad pueden transmitir conocimientos valiosos y proporcionar una perspectiva única para mejorar la calidad del cuidado.

Valor del testimonio personal

• El testimonio personal de aquellos que han vivido una enfermedad es invaluable.
• Estas personas pueden transmitir conocimientos y experiencias que los profesionales sanitarios no pueden obtener de otra manera.

Acompañamiento y normalización

• El testimonio personal ayuda a acompañar y normalizar la experiencia de la enfermedad para otros pacientes.
• Proporciona una perspectiva única que puede brindar tranquilidad y comprensión a quienes están recién diagnosticados.

Importancia en la formación médica

• Se destaca que el testimonio personal también debería ser parte de la formación médica.
• Los profesionales sanitarios pueden aprender mucho al escuchar las experiencias de los pacientes directamente.

35:01 Conclusiones finales

Resumen de la sección: En esta sección, se concluye la discusión sobre la importancia de la humanización en la atención médica y el papel crucial de las asociaciones de pacientes. También se resalta el valor del testimonio personal en mejorar la calidad del cuidado.

Reflexiones finales

• Se enfatiza nuevamente la importancia de humanizar la atención médica y tratar a los pacientes con empatía y respeto.
• Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en el apoyo emocional y acompañamiento a aquellos con enfermedades crónicas.
• El testimonio personal proporciona una perspectiva valiosa para mejorar el cuidado y debe ser valorado tanto por los profesionales sanitarios como por los sistemas educativos.

35:50 El papel de las asociaciones de pacientes

Resumen de la sección: En esta parte del video, se discute el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes en el diálogo entre especialistas y en la profesionalización del sector. Se destaca la importancia de que las asociaciones sean escuchadas por la administración y se menciona la falta de mecanismos adecuados para ello.

Importancia de las asociaciones de pacientes

• Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en el diálogo entre especialistas.
• Estas asociaciones están cada vez más profesionalizadas y conocedoras.
• Al frente de estas organizaciones hay personas con experiencia y han desarrollado un trabajo importante.
• La administración debe reconocer el valor impagable que tienen estas asociaciones.

Participación en órganos consultivos

• Aunque ha habido iniciativas, todavía no existen suficientes mecanismos para que la administración escuche a las asociaciones.
• La ley habla sobre foros virtuales y órganos consultivos donde las asociaciones estén representadas, pero esto no siempre se cumple.
• Algunas comunidades autónomas tienen consejos consultivos donde las asociaciones tienen un papel importante.

Co-creación y corresponsabilidad

• Las asociaciones pueden aportar su opinión sobre programas, proyectos e iniciativas asistenciales.
• Los pacientes son los que mejor conocen sus necesidades y pueden contribuir a mejorar la asistencia sanitaria.
• Es necesario seguir trabajando en fórmulas que permitan una mejor asistencia, más accesible y comprensible.

38:01 Desconocimiento de los derechos del paciente

Resumen de la sección: En esta parte del video, se menciona que muchos profesionales y autoridades sanitarias desconocen los derechos del paciente. Se destaca la importancia de que tanto los pacientes como el sistema sanitario sean corresponsables y competentes en su uso.

Desconocimiento de los derechos del paciente

• A pesar de existir una ley desde el año 2002 sobre autonomía del paciente, muchos profesionales aún desconocen estos derechos.
• Existe una falta de conocimiento mutuo entre pacientes y profesionales sobre sus respectivos derechos y deberes.
• Las administraciones deben rendir cuentas sobre cómo utilizan los recursos disponibles, pero también es responsabilidad de la ciudadanía hacer un buen uso de ellos.

Corresponsabilidad en el sistema sanitario

• Todos somos accionistas del sistema sanitario público a través de nuestros impuestos.
• La sostenibilidad del sistema depende tanto de las administraciones como de la ciudadanía.
• Es importante introducir cambios en el día a día para garantizar la viabilidad futura del sistema.

40:06 Adherencia al tratamiento y responsabilidad del paciente

Resumen de la sección: En esta parte del video, se destaca la importancia de la adherencia al tratamiento por parte del paciente. Se menciona que un paciente comprometido es aquel que entiende su responsabilidad en el proceso y no espera soluciones rápidas.

Importancia de la adherencia al tratamiento

• La baja adherencia al tratamiento supone un alto costo para el sistema.
• Un profesional capaz de comprometer al paciente logra una mayor adherencia.
• Los pacientes crónicos deben entender que el proceso es largo y requiere responsabilidad por su parte.

Ser un paciente crítico y responsable

• Se enfatiza la importancia de ser un paciente crítico y exigir los derechos, pero también asumir las responsabilidades.
• No se puede esperar que una pastilla cure todo de inmediato, es necesario entender que los procesos son largos.
• Los pacientes deben ser corresponsables en el uso adecuado de los recursos del sistema sanitario.

41:24 Reflexión dirigida a los pacientes

Resumen de la sección: En esta parte del video, se invita al doctor a compartir una reflexión dirigida a los pacientes crónicos. Se menciona la carga que llevan estos pacientes y cómo pueden sentirse incomprendidos en ocasiones.

Reflexión para los pacientes crónicos

• Los pacientes crónicos llevan años soportando una carga importante.
• Al visitar a un especialista, puede parecer que el proceso acaba de comenzar, pero el paciente trae consigo una historia previa.
• Se destaca la importancia de comprender y valorar la experiencia y carga emocional que lleva cada paciente.

42:08 Recomendaciones para pacientes crónicos

Resumen de la sección: En esta sección, el doctor Gutiérrez ofrece recomendaciones para los pacientes crónicos, enfatizando la importancia del compromiso y la responsabilidad tanto consigo mismos como con otros. Destaca que los pacientes crónicos deben ser activos en su cuidado y promover los autocuidados. También menciona la importancia de la educación sanitaria y el uso de recursos tecnológicos.

Compromiso y responsabilidad

• Los pacientes crónicos deben tener compromiso y responsabilidad hacia su propia salud.
• Es importante promover los autocuidados por parte del sistema de salud, pero también es fundamental que el paciente sea consciente de su papel en su propio cuidado.
• El adiestramiento, aprendizaje y compromiso del paciente llevan a una mejor calidad de vida.
• La asociación de pacientes tiene un papel importante en transmitir estas ideas a los pacientes.
• Las administraciones también deben fomentar el compromiso y la corresponsabilidad en el cuidado de los pacientes crónicos.

Autonomía del paciente

• Promover la autonomía del paciente es fundamental.
• Se debe fomentar la implicación y el compromiso del paciente en su propio cuidado.
• La educación sanitaria, las tecnologías de información y comunicación (podcasts, vídeos tutoriales, etc.) son recursos útiles para mejorar la autonomía del paciente.

44:55 Agradecimiento final

Resumen de la sección: En esta sección final, se agradece al doctor Gutiérrez por su participación en la entrevista. Se destaca que este tipo de programas son útiles para los pacientes, ya que les brindan claves y apoyo en su camino con la enfermedad.