Programa Especial: Declárate para volver a enamorarte de tu piel

00:01 Presentación del proyecto “Declárate”

Resumen de la sección: En esta sección, se presenta el proyecto “Declárate”, una iniciativa que anima a los pacientes con psoriasis a hablar con su dermatólogo sobre la realidad de la enfermedad y cómo les afecta en su vida diaria. Se destaca la importancia de compartir con el médico tanto los aspectos físicos como los sociales y emocionales de la psoriasis.

Introducción al proyecto “Declárate”

• El proyecto “Declárate” busca que los pacientes con psoriasis puedan expresar el impacto de su enfermedad a su dermatólogo.
• Se enfoca en mejorar la relación entre el paciente y el médico, brindando herramientas útiles para entender y gestionar la psoriasis.
• Cuenta con el aval de un comité de expertos en el cuidado de la psoriasis.

Contenido del sitio web

• En el sitio web del proyecto www.declárateportupiel.es, se pueden encontrar historias de declaración en boca de pacientes protagonistas.
• También ofrece información y herramientas útiles para comprender y manejar la relación con la psoriasis.
• Proporciona consejos para preparar las consultas con el dermatólogo.

00:30 Importancia de compartir con el médico

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de comentar al médico sobre cómo nos afecta física, social y emocionalmente la psoriasis. Se invita a declararse ante el dermatólogo para recibir apoyo adecuado.

Compartir experiencias con el médico

• Declararse ante el dermatólogo implica hablar abiertamente sobre cómo nos sentimos y cómo la psoriasis afecta nuestra vida diaria.
• Es importante sentirse arropado por alguien que comprenda los problemas y brinde apoyo sin juzgar.

Superar el miedo al juicio

• Declararse permite romper el miedo a ser juzgado o mirado de forma extraña debido a la enfermedad.
• Al compartir nuestras experiencias, podemos recibir el apoyo necesario para enfrentar la psoriasis.

01:16 Testimonios de pacientes protagonistas

Resumen de la sección: En esta sección, se presentan testimonios de pacientes con psoriasis que han logrado declarar el impacto de su enfermedad a sus dermatólogos. Se destaca la importancia de hablar con el médico y no tener miedo a expresar las emociones y preocupaciones relacionadas con la psoriasis.

Testimonios inspiradores

• Los pacientes protagonistas animan a todas las personas con psoriasis a hablar con su dermatólogo.
• Comparten cómo han superado los miedos y han encontrado apoyo al declararse ante su médico.
• Destacan que es fundamental comunicarse abiertamente para recibir un tratamiento adecuado.

03:25 Entrevista con Inés Ponce, vicepresidenta de Acción Psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se realiza una entrevista a Inés Ponce, vicepresidenta de Acción Psoriasis. Se explora qué es “Declárate” y por qué era necesaria una iniciativa como esta en este momento.

Mejorar calidad de vida

• Acción Psoriasis trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis.
• Aproximadamente, hay un millón de afectados por la psoriasis en España.
• Se busca abordar las necesidades sociales y emocionales de los pacientes, además de los aspectos físicos.

Afectaciones sociales y emocionales

• Según una encuesta realizada a 2400 pacientes, se descubrió que aproximadamente el 40% de los pacientes experimentan afectaciones sociales y emocionales.
• Estas afectaciones no siempre se comparten con familiares, compañeros de trabajo o incluso con el médico.
• El proyecto “Declárate” busca brindar información y herramientas para que los pacientes puedan comunicarse mejor con su entorno y su médico.

05:55 Objetivo del proyecto “Declárate”

Resumen de la sección: En esta sección, se explica el objetivo principal del proyecto “Declárate”. Se destaca la importancia de que los pacientes tengan información y herramientas para comunicarse con su familia, amigos y médico sobre la psoriasis.

Información y herramientas para comunicarse

• El proyecto “Declárate” busca proporcionar a los pacientes información sobre cómo la psoriasis afecta sus vidas.
• También ofrece herramientas para que puedan comunicarse mejor con su familia, amigos y médico.
• Declararse ante el dermatólogo es fundamental para recibir un tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida.

06:37 Declararse y enfrentar la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se presentan a varios individuos que han aprendido a enfrentar y aceptar su psoriasis. Comparten sus historias y cómo han logrado declararse para vivir una vida plena a pesar de los desafíos que presenta la enfermedad.

Nacho – 20 años con psoriasis

• Nacho ha convivido con la psoriasis durante 20 años.
• Es positivo y confía tanto en sí mismo como en su médico.
• Aprendió a tomar las riendas de su enfermedad y declararse para elegir su propia ropa.

Laura – Diagnosticada hace 6 años

• Laura dejó de hacer lo que le gustaba cuando fue diagnosticada con psoriasis.
• Se abrió a su círculo cercano y luego a su médico, lo cual le permitió enfrentar la enfermedad.
• Después de declararse, pudo dejar atrás los picores y disfrutar de las caricias.

César – 18 años con psoriasis

• César abandonó el waterpolo debido al complejo que le provocaba la enfermedad.
• Se refugió en el arbitraje y sus estudios hasta que su dermatólogo lo ayudó a abrir los ojos.
• La enfermedad es como una amiga para él ahora, ya que ha aprendido a vivir con ella.

Marc – Adolescencia complicada

• Marc experimentó dificultades durante la adolescencia al aceptar su psoriasis.
• Gracias a Acción Psoriasis, pudo superar barreras emocionales y retomar actividades como jugar baloncesto e ir a la playa.

09:18 Declararse y la importancia de compartir

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de compartir las experiencias relacionadas con la psoriasis y cómo el proyecto “Declárate” brinda herramientas para hacerlo. Se mencionan los dos ejes fundamentales del proyecto.

Identificación con las historias

• Las historias de los pacientes en el proyecto “Declárate” permiten que otros se sientan identificados.
• Ayudan a comprender mejor la enfermedad y las emociones asociadas.

Afectaciones sociales y emocionales

• Es importante reconocer las afectaciones sociales y emocionales causadas por la psoriasis.
• Superar barreras comunicativas, miedos y angustias es fundamental.
• La página web del proyecto ofrece herramientas para realizar esta declaración y encontrar apoyo.

11:41 Importancia de aceptarse y quererse a uno mismo

Resumen de la sección: En esta sección, se resalta la importancia de aceptarse y quererse a uno mismo como parte del proceso de enfrentar la psoriasis. Se destaca cómo el proyecto “Declárate” ayuda a los pacientes a comprenderse mejor y ajustar su diagnóstico.

Proyecto “Declárate”

• El proyecto “Declárate” es pedagógico, sensible y empático.
• Permite que los pacientes se reconozcan en las historias compartidas por otros pacientes.
• Destaca la importancia de hacer una declaración hacia el dermatólogo para comprenderse mejor.

Importancia de aceptarse

• Solo si nos aceptamos podemos ser aceptados por los demás.
• La declaración hacia uno mismo y hacia el dermatólogo es fundamental para vivir plenamente con la psoriasis.

12:19 Web “Declárate” y su impacto en la sociedad

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca que la web “Declárate” no solo es útil para las personas con psoriasis, sino también para toda la sociedad. Se menciona cómo ayuda a combatir el estigma asociado a la enfermedad y brinda información sobre cómo vivir con ella.

Web “Declárate”

• La web “Declárate” proporciona información valiosa sobre la psoriasis.
• Ayuda a desmitificar creencias erróneas y muestra que se puede vivir perfectamente con la enfermedad.
• Contribuye a una mayor comprensión y aceptación de las personas con psoriasis en la sociedad.

12:55 Importancia de la psoriasis en las relaciones personales

Resumen de la sección: En esta sección se destaca la importancia de la psoriasis en las relaciones personales, tanto con familiares y amigos como con la pareja. Se menciona que es una herramienta imprescindible para comprender y comunicar los efectos emocionales y físicos de la enfermedad.

Impacto emocional en las relaciones personales

• La psoriasis puede afectar a nivel emocional a los pacientes, generando sentimientos de tristeza, rabia y negación.
• El diagnóstico de una enfermedad crónica como la psoriasis puede generar vulnerabilidad y estigmatización.
• Declararte ayuda a identificar y gestionar estos sentimientos, así como a comunicarlos al médico para mejorar el manejo de la enfermedad.

13:13 Historia personal de un paciente con psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección se presenta el testimonio personal de Nacho, un joven con psoriasis. Se destaca su experiencia estética y cómo ha impactado en su vida social.

Experiencia personal con la estética y el impacto social

• Nacho relata que durante su juventud fue muy aficionado a ir a la playa y piscina, pero tuvo que enfrentarse a explicaciones constantes debido a su psoriasis.
• El impacto visible de la enfermedad puede afectar las interacciones sociales y generar incomodidad.

14:09 Presentación del comité científico especialista en psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección se da la bienvenida a Sandra Ros, psicóloga del servicio de dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y al Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Universitario del Parc Taulí de Sabadell. Ambos son miembros del comité científico de Declárate y han contribuido con su experiencia en el proyecto.

Presentación del comité científico

• Sandra Ros es una psicóloga que trabaja directamente con pacientes que padecen psoriasis.
• El Dr. Miquel Ribera es un dermatólogo con experiencia en el tratamiento de la psoriasis.
• Ambos expertos avalan los contenidos formativos existentes en el proyecto Declárate.

14:51 Importancia del aspecto emocional en la enfermedad

Resumen de la sección: En esta sección se destaca la importancia de abordar el aspecto emocional en el manejo de la psoriasis. Se menciona que este aspecto a menudo está infravalorado en las consultas médicas.

Aspecto emocional y diagnóstico de una enfermedad crónica

• El impacto emocional de recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica como la psoriasis puede generar sentimientos negativos como tristeza, rabia y negación.
• La iniciativa Declárate ayuda a identificar y comprender estos sentimientos para poder gestionarlos adecuadamente.
• Comunicar estos sentimientos al médico es importante, ya que pueden afectar la adherencia al tratamiento y cómo el paciente afronta su día a día.

17:04 Importancia de la comunicación entre paciente y dermatólogo

Resumen de la sección: En esta sección se destaca la importancia de la comunicación entre el paciente y el dermatólogo en el manejo de la psoriasis. Se menciona que el aspecto psicológico y emocional de la enfermedad a menudo pasa desapercibido si no se aborda adecuadamente.

Comunicación paciente-dermatólogo y toma de decisiones terapéuticas

• El aspecto psicológico y emocional de una enfermedad cutánea visible como la psoriasis afecta significativamente la calidad de vida del paciente.
• Es importante que el paciente comunique al dermatólogo cómo le afecta la enfermedad, los síntomas que experimenta y cualquier información relevante para tomar decisiones terapéuticas.
• Cuanta más información proporcione el paciente al médico, mejor será la toma de decisiones en cuanto al tratamiento.

17:48 Recolección de información por parte del dermatólogo

Resumen de la sección: En esta sección se destaca que es fundamental que el dermatólogo recopile toda la información proporcionada por el paciente para poder tomar decisiones terapéuticas adecuadas.

Importancia de proporcionar información al médico

• El dermatólogo necesita conocer tanto las lesiones físicas como los efectos emocionales y síntomas experimentados por el paciente.
• Cuanta más información proporcione el paciente, mejor podrá evaluar y decidir qué tipo de tratamiento es necesario.
• La comunicación abierta entre paciente y dermatólogo es clave para un manejo efectivo de la psoriasis.

18:56 Declararte – Experiencia de pacientes con psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se presenta el programa “Declararte”, protagonizado por pacientes que conviven con la psoriasis. Estos pacientes han compartido su experiencia y han prestado su imagen para crear conciencia sobre la enfermedad.

Experiencia personal de Marsé con la psoriasis

• Marsé ha convivido con la psoriasis durante más de 30 años.
• El diagnóstico a una edad temprana fue difícil de asimilar, ya que en ese momento no se conocía mucho sobre la enfermedad ni había tratamientos efectivos.
• La psoriasis ha afectado significativamente su vida emocionalmente desde el primer momento.
• Experimentó vergüenza y miedo al enfrentar los comentarios negativos y estigmatización en el instituto.
• Durante 10 años, probó varios tratamientos sin éxito, lo que resultó en un 70% de su cuerpo afectado por placas dolorosas y limitantes.

Abordaje emocional y social de la enfermedad

• Sandra Rosa, psicóloga del programa “Declararte”, proporciona herramientas para identificar y comprender las emociones asociadas a la psoriasis.
• Se describen diferentes fases emocionales que los pacientes atraviesan, como negación, rabia, negociación y tristeza.
• El programa busca conectar a las personas con experiencias similares para brindar apoyo mutuo durante el proceso de enfrentamiento de la enfermedad.

23:17 Abordaje emocional y social de la enfermedad

Resumen de la sección: En esta sección, se profundiza en el abordaje emocional y social de la psoriasis, destacando la importancia de identificar y gestionar las emociones asociadas a la enfermedad.

Fases emocionales y estrategias de gestión

• Se describen diferentes fases emocionales que los pacientes experimentan al recibir el diagnóstico de psoriasis, como negación, rabia, negociación y tristeza.
• El programa “Declararte” proporciona ejemplos reales y estrategias para gestionar mejor el impacto emocional de la enfermedad.
• Se destaca la importancia de sentirse acompañado durante el proceso a través de asociaciones de pacientes y experiencias compartidas.

Conexión con otras personas con psoriasis

• El programa busca que las personas con psoriasis se sientan comprendidas al conectar con las experiencias de otros pacientes.
• La empatía y comprensión mutua son fundamentales para ayudarse mutuamente en el proceso de enfrentamiento de la enfermedad.
• “Declararte” ofrece tanto información teórica como práctica sobre cómo reconocer y gestionar las emociones asociadas a la psoriasis.

24:38 Conclusiones finales

Resumen de la sección: En esta sección final, se resalta la importancia del abordaje integral de la psoriasis, tanto desde un punto emocional como social. Además, se enfatiza en el valor del apoyo entre pacientes para enfrentar esta enfermedad crónica.

Abordaje integral

• Es fundamental abordar no solo los aspectos físicos sino también los emocionales y sociales relacionados con la psoriasis.
• El programa “Declararte” brinda herramientas para identificar, comprender y gestionar las emociones asociadas a la enfermedad.
• Se destaca la importancia de sentirse acompañado durante el proceso, ya sea a través de asociaciones de pacientes o al conectar con las experiencias de otros.

Apoyo entre pacientes

• La conexión con otras personas que han vivido experiencias similares puede ser muy beneficiosa para los pacientes con psoriasis.
• Compartir vivencias y estrategias de afrontamiento ayuda a sentirse comprendido y apoyado en el proceso de enfrentamiento de la enfermedad.
• “Declararte” proporciona un espacio donde los pacientes pueden ver reflejadas sus experiencias y aprender unos de otros.

25:15 Cambio de pensamientos y afrontamiento de la enfermedad

Resumen de la sección: En esta sección, se discute cómo cambiar los pensamientos y afrontar la enfermedad de manera proactiva y realista. Se menciona la importancia de encontrar aspectos positivos en los cambios que trae consigo la enfermedad y utilizar herramientas para enfrentarla.

Cambiando los pensamientos y orientando el cambio (0:25:15)

• Es importante entender que la vida cambia con la enfermedad.
• Se debe buscar ver las cosas buenas que también pueden surgir del cambio.
• Es necesario afrontar la enfermedad de forma proactiva y positiva, no pasiva.
• La aceptación realista de la enfermedad es fundamental.

Dificultades emocionales al enfrentar la enfermedad (0:25:34)

• Enfrentar la enfermedad puede ser muy difícil debido a las etapas duras que se atraviesan.
• Preguntas constantes sobre el aspecto físico y rechazo personal pueden generar frustración e inseguridad.
• Los tratamientos fallidos pueden llevar a una baja autoestima y pérdida de esperanza.

Acompañamiento profesional en el proceso (0:28:05)

• Los profesionales médicos, psicólogos y enfermeros están disponibles para acompañar y facilitar herramientas para enfrentar la enfermedad.
• No es necesario hacer este camino solo, es importante buscar apoyo profesional.
• Existen tratamientos disponibles actualmente que permiten abordar precozmente la enfermedad.

Información imprescindible para el médico (0:29:15)

• El paciente debe comunicar cómo le afecta la enfermedad en su vida diaria.
• Es importante expresar dudas y miedos sobre los tratamientos.
• El médico debe conocer las preocupaciones del paciente para poder ayudarlo de manera integral.

Declararse con el médico y cambio de vida (0:30:28)

• Hace 12 años, a través de una asociación, se decidió buscar ayuda médica.
• Participar en reuniones de pacientes y escuchar experiencias similares fue un punto clave para tomar acción.
• Declararse con el médico permitió recibir tratamiento adecuado y cambiar la calidad de vida.

27:19 La huella psicológica de la enfermedad

Resumen de la sección: En esta sección, se aborda el impacto psicológico que puede dejar la enfermedad. Se destaca la importancia de abordar este aspecto junto con el tratamiento físico para facilitar el afrontamiento.

Impacto emocional y psicológico (0:26:16)

• La enfermedad puede generar preguntas constantes sobre la apariencia física y rechazo personal.
• El desgaste emocional y psicológico es significativo debido a los tratamientos fallidos.
• La baja autoestima, inseguridad y pérdida de esperanza son consecuencias comunes.

Cambio en la calidad de vida (0:27:40)

• Aunque actualmente existen tratamientos efectivos, es importante abordar el impacto psicológico que deja la enfermedad.
• No es recomendable ocultar los sentimientos o guardarlos para uno mismo.
• Los profesionales están disponibles para acompañar y brindar herramientas para enfrentar tanto lo físico como lo emocional.

29:15 Comunicación con el médico y aspectos a considerar

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la importancia de una comunicación abierta y sincera con el médico. Se mencionan los aspectos que el paciente debe compartir para recibir un tratamiento adecuado.

Información necesaria para el médico (0:28:56)

• El paciente debe comunicar cómo le afecta la enfermedad en su vida diaria.
• Es importante expresar dudas y miedos sobre los tratamientos.
• El médico debe conocer las preocupaciones del paciente para poder ayudarlo de manera integral.

Importancia de la comunicación (0:29:44)

• A veces, debido a limitaciones de tiempo en las consultas, no se preguntan aspectos importantes relacionados con la vida diaria del paciente.
• Si no se abordan estos temas durante la consulta, es fundamental que el paciente los comunique al médico sin temor.
• Cuanta más información tenga el médico sobre el paciente y su enfermedad, mejor podrá ayudarlo.

Experiencia personal (0:30:28)

• Hace 12 años, a través de una asociación, se decidió buscar ayuda médica.
• Participar en reuniones de pacientes y escuchar experiencias similares fue un punto clave para tomar acción.
• Declararse con el médico permitió recibir tratamiento adecuado y cambiar la calidad de vida.

31:39 Consulta con el dermatólogo

Resumen de la sección: En esta sección, el hablante menciona que fue invitado a visitar a un dermatólogo para discutir su caso y explorar posibles tratamientos. Decidió probar un tratamiento biológico después de haber probado varios tratamientos en el pasado sin éxito.

Visita al dermatólogo

• 31:39 El hablante fue recomendado por alguien a visitar a un dermatólogo.
• 32:00 Durante la consulta, el hablante explicó su historial de tratamientos anteriores y médicos visitados.
• 32:23 El dermatólogo sugirió probar un nuevo tratamiento biológico.
• 32:51 A pesar de los posibles efectos secundarios, el hablante decidió probar el nuevo tratamiento debido a la mejora en la calidad de vida que podría ofrecer.

33:31 Importancia del asociacionismo

Resumen de la sección: En esta sección, el hablante destaca la importancia del asociacionismo y cómo compartir experiencias con otras personas afectadas por psoriasis puede ser beneficioso.

Valor del asociacionismo

• 33:31 El hablante inicialmente no creía en la importancia de las asociaciones relacionadas con enfermedades.
• 33:53 Después de asistir a reuniones y compartir experiencias con otros pacientes y profesionales médicos, el hablante reconoce los beneficios del asociacionismo.
• 34:14 La preparación antes de una consulta con el dermatólogo es fundamental, anotando preguntas y preocupaciones para abordar durante la visita.
• 34:59 El hablante destaca la importancia de comunicar al médico cualquier duda, efectos secundarios o preocupaciones sobre el tratamiento y cómo afecta su calidad de vida.

36:08 Preparación para la consulta médica

Resumen de la sección: En esta sección, se enfatiza la importancia de prepararse adecuadamente antes de una consulta médica y cómo hacerlo sin abrumar al médico con una lista demasiado larga.

Preparación para la consulta

• 36:08 Es importante anotar cualquier síntoma o inquietud en un papel antes de la visita.
• 36:30 Repasar las notas antes de la consulta ayuda a recordar todas las preguntas y preocupaciones.
• 36:51 Comunicar al médico cualquier duda sobre el tratamiento, efectos secundarios o preocupaciones futuras.
• 37:12 La enfermedad crónica plantea preguntas sobre el futuro del tratamiento, por lo que es importante discutirlo durante la consulta.

37:12 Apoyo del entorno

Resumen de la sección: En esta sección, el hablante menciona cómo compartir su experiencia con amigos, familiares y asociaciones fue útil para obtener apoyo emocional y comprensión.

Apoyo del entorno

• 37:12 Hablar con amigos, familiares y asociaciones ayudó al hablante a sentirse comprendido y recibir consejos valiosos.
• 37:12 El hablante destaca la importancia de que los demás comprendan su situación y cómo la psoriasis afecta su vida diaria.

37:55 Declaración de compromiso

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de trabajar juntos para encontrar soluciones para las personas que sufren de psoriasis. Se invita a los pacientes a comprometerse y declarar su apoyo a través de una iniciativa simbólica utilizando candados.

Compromiso con los pacientes y profesionales sanitarios

• La colaboración entre pacientes, médicos y compañías es fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis.
• Se plantea un reto en esta iniciativa: los pacientes pueden dejar constancia de su declaración mediante el uso de candados.
• Al finalizar la lectura de las experiencias en la página web, los pacientes pueden responder algunas preguntas sencillas sobre su comunicación con el médico y sellar su declaración con un candado.

Importancia del compromiso y declaración

• El objetivo es que España se llene de candados como símbolo del compromiso y apoyo mutuo entre los pacientes.
• Se espera que este acto simbólico motive a los pacientes a preparar una declaración personalizada para discutir con su médico.

40:29 Historia personal – César

Resumen de la sección: César comparte cómo informarse sobre la enfermedad y hablar con su médico le ayudó a no dejarse vencer por la psoriasis. Destaca tres aspectos importantes del proyecto “Declárate”: ver la enfermedad como un conjunto, herramientas para comunicarse mejor con el médico y el simbolismo del candado como compromiso.

Aceptando la enfermedad e informándose

• Para aceptar la enfermedad, es importante conocerla y estar consciente de lo que implica.
• César buscó información sobre su enfermedad, consultó con dermatólogos y se hizo consciente de su situación.

Tres aspectos destacados de “Declárate”

• El proyecto “Declárate” ve la psoriasis como algo más que una afección cutánea, reconociendo su impacto emocional en la vida de las personas y sus relaciones.
• Proporciona herramientas para comunicarse mejor con el médico y expresar las necesidades del paciente.
• El candado simboliza el compromiso personal y colectivo, mostrando apoyo a otros pacientes en situaciones similares.

42:38 Mensaje final

Resumen de la sección: Se invita a las personas que sufren de psoriasis a no perder tiempo y declararse a sí mismas ante su médico. Se destaca la importancia de buscar alternativas y tratamientos para tener calidad de vida.

No perder tiempo y declararse

• Se anima a las personas que sufren de psoriasis a no resignarse ni vivir soportando la enfermedad.
• Es importante declararse ante el médico y buscar soluciones que mejoren la calidad de vida.

Importancia del mensaje

• La iniciativa “Declárate” busca ver la enfermedad como un conjunto, brindar herramientas para una mejor comunicación con el médico y mostrar compromiso mediante el simbolismo del candado.
• Se espera que este mensaje motive a las personas afectadas por la psoriasis a buscar ayuda y mejorar su bienestar físico y emocional.