PODCAST: «Una enfermedad crónica no te define»: 3 jóvenes testimonios con psoriasis | Ep4
Protagonista: Paciente
Proyecto: Día mundial de la psoriasis 2026
¿Condiciona la psoriasis la vida de un joven, o se puede vivir bien con ella? En el cuarto y último episodio de «Jóvenes en acción», dentro de la campaña «Mira más allá de mi piel» del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2026, damos la palabra a los pacientes: Tamara (provincia de Sevilla), Nuria (provincia de Guadalajara) e Íscar (Bilbao), tres jóvenes que viven con psoriasis y, en algún caso, con artritis psoriásica. El episodio se titula «Mi piel, mi vida».
Con Antonio Manfredi, presidente de Acción Psoriasis y también paciente, conversan sobre la calidad de vida con los tratamientos actuales y lo que sigue pesando en el día a día; sobre la crítica que algunos especialistas hacen a los jóvenes por cierta «dejadez» y si se reconocen en ella; sobre la desinformación y la sobreexposición en redes, la impaciencia de querer una solución inmediata y por qué un tratamiento necesita su tiempo.
Hablan también del impacto emocional de una enfermedad que se ve: del acoso escolar que algunos sufrieron a la importancia de hablarlo y de encontrar a otras personas que viven lo mismo. Y responden a la pregunta clave: ¿qué le diríais a un joven que acaba de recibir el diagnóstico? Mucha paciencia, informarse bien (y que la familia también lo haga), apoyarse en otros pacientes y no dejar que la psoriasis absorba la vida.
Plantean además algo que muchos pacientes reconocen: la sensación de ser «un número» en la consulta y cómo hablar con el especialista cuando algo no encaja.
Contenido extendido
Las transcripciones generadas automáticamente pueden contener errores, rogamos disculpéis las molestias. Aunque se irán revisando, creemos que aportan mucho valor y por ello las compartimos.
00:00 — Presentación: Tamara, Nuria e Íscar, pacientes de Acción Psoriasis Antonio Manfredi presenta a tres jóvenes de Sevilla, Guadalajara y Bilbao; cada uno cuenta desde qué edad tiene psoriasis y, en algún caso, artritis psoriásica.
01:41 — ¿Condiciona la psoriasis la vida? Calidad de vida y tratamientos actuales: Los avances de los últimos años han mejorado la calidad de vida, pero hay épocas buenas y malas, con brotes y una lucha física y emocional.
03:13 — «Cada uno es un mundo»: una enfermedad que no incapacita, pero complica: Cómo se vive la psoriasis en el día a día, lo lento que es probar medicamentos y la necesidad de fuerza de voluntad.
04:23 — ¿Jóvenes «dejados» con el tratamiento? Información, desinformación y redes sociales. Cómo reciben los pacientes la crítica de algunos especialistas y por qué la desinformación hace daño, sobre todo a nivel psicológico.
06:18 — Ocultar la psoriasis: vergüenza, sobreexposición y falta de preguntas. Esconder la enfermedad por vergüenza o por tranquilidad personal, y cómo eso reduce las preguntas que podrían llevar a informarse mejor.
07:59 — «Una pastilla y ya»: impaciencia, tratamientos y paciencia. La ansiedad por tener una solución inmediata, los efectos secundarios de algunos fármacos y por qué los tratamientos tienen sus tiempos y piden adherencia, paciencia y fuerza de voluntad.
11:02 — El impacto emocional: el círculo entre lo físico y lo emocional. Cómo se retroalimentan el impacto físico y el emocional, y lo que supone que aparezca la artritis psoriásica cuando la psoriasis parecía controlada.
12:11 — Una infancia con psoriasis: tratamientos, autoestima y acoso escolar. Experiencias de quienes recibieron el diagnóstico siendo niños: baños de brea, muchos tratamientos y el efecto en la autoestima.
13:35 — Hablarlo y el grupo de ayuda mutua de Acción Psoriasis. Cómo ayudó compartir la experiencia con otras personas con psoriasis a ser más fuerte emocionalmente y a seguir implicándose en el tratamiento.
14:38 — Cuando un tratamiento funciona y hay que dejarlo. La experiencia de pasar mucho tiempo sin una buena racha y de descubrir lo que es encontrar un fármaco que funciona.
15:38 — ¿Qué le dirías a un joven recién diagnosticado? Tranquilidad, escucha e información. Paciencia, sentirse escuchado, informarse bien (y que la familia también lo haga), saber que tiene un apoyo y que hoy hay muchos tratamientos y especialistas.
17:54 — «Una enfermedad crónica no te define»: ser feliz con psoriasis. Un mensaje optimista sin «happy flower»: hay momentos duros, pero apoyarse en personas que viven lo mismo ayuda a no sentirse «el bicho raro».
18:38 — Que la psoriasis no absorba la vida: alimentación, ejercicio y hábitos. No dejar de disfrutar de la vida por miedo a empeorar, permitirse los días malos y elegir ejercicio suave, como la natación, para crear el hábito.
20:30 — Redes sociales, soluciones milagro y cómo reconocer información fiable. Estar informado para distinguir habladurías y «vendehumos» de una buena medicación o un buen consejo.
21:09 — Sentirse «un número» en la consulta. Uno de los pacientes plantea su preocupación por cómo se le trata y por un cambio de medicación hacia biológicos; el resto del grupo comenta su experiencia.
23:01 — Cambiar de tratamiento y acceder a biológicos: hablar con el especialista. Se comenta cómo el historial médico justifica el paso a un tratamiento biológico cuando los anteriores no han funcionado, y por qué conviene debatir con el médico la mejor opción para la calidad de vida.
25:34 — Despedida de Acción Psoriasis: bien informados y acompañados. Agradecimiento a Tamara, Nuria e Íscar y llamamiento a estar siempre informados, sin dejarse llevar por quienes venden «películas que no existen».
