La Asociación de Pacientes Acción Psoriasis presenta los resultados del estudio “Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis” la encuesta más amplia realizada a pacientes de esta enfermedad de la piel
– El 36% de los pacientes presenta falta de autoestima y el 24% sufre tristeza a causa de la enfermedad
– El 61% de los pacientes afirma que la psoriasis ha interferido en mayor o menor grado en su nivel de actividad sociaL
– Un 50% de los encuestados aseguró que su carrera profesional está afectada por la psoriasis
Tres de cada cuatro pacientes de psoriasis, un 68%, aseguran que síntomas como el dolor, el picor, las grietas y la descamación afectan a su vida diaria y un 36% de ellos admite que a causa de esta enfermedad presenta falta de autoestima y un 24% sufre tristeza. Por otro lado, el 61% de las personas encuestadas afirma que la psoriasis ha interferido de alguna manera su vida cotidiana, sobre todo en las actividades sociales, en un 69%. La visibilidad de las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad puede generar rechazo en otras personas, y esto genera afectaciones en ámbitos como las relaciones íntimas, en un 57%, o en su carrera profesional, en un 50%.
Estas son algunas de las conclusiones del Informe Acción 2014: Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, la encuesta más amplia realizada hasta ahora a personas afectadas por esta enfermedad crónica de la piel, elaborada por Acción Psoriasis, con el apoyo de Novartis. La psoriasis afecta al del 2’3% de la población mundial y en España hay diagnosticados 1.080.000 casos. Como se comprueba en los resultados de esta encuesta, produce un impacto físico, psicológico, social y económico importante en las personas afectadas.
La psoriasis está provocada por un desajuste en la renovación de las células de la piel. En las personas que sufren esta enfermedad, ese proceso se ve alterado porque las células muertas que tienen que dar paso a las células vivas forman placas rojas que rompen la barrera protectora de nuestro tejido cutáneo. La enfermedad provoca picor, rojeces y grietas en la piel, a menudo en partes visibles y a veces en áreas extensas.
1.474 personas han participado en este estudio online entre diciembre de 2013 y abril del 2014. Concretamente, 896 pacientes completaron la encuesta en su totalidad. El perfil mayoritario corresponde a una persona de entre 30 y 60 años, casada, sin hijos, trabajador a tiempo completo y con formación universitaria. En él han participado personas de todo el territorio español y un 8% de Latinoamérica. El 59% de los encuestados son socios de la Asociación de Pacientes “Acción Psoriasis”, entidad que ha llevado a cabo el estudio.
En cuanto al tipo de psoriasis, la muestra se ajusta a la presencia de la enfermedad en la población española: el 75% de los encuestados padece psoriasis cutánea, el 21 cutánea y articular y el 1% sólo articular. Por otro lado, el 56% de los pacientes utiliza tratamientos tópicos (psoriasis leve), un 16% biológicos (afectación grave) y un 13% sistémicos clásicos (lesiones moderadas).
Impacto físico de los síntomas: molestias graves que perjudican la vida cotidiana
Tres de cada cuatro pacientes, el 68%, considera que el dolor de las placas generadas en la piel por la psoriasis le afecta mucho o bastante en su vida diaria, un 46% el picor y el 33% las grietas en la superficie de la dermis. Además el 49% de los encuestados afirmaron padecer descamación en la piel, y el 47% en el cuero cabelludo, una área normalmente muy visible.
En este sentido, los datos de la encuesta remarcan la importancia de reforzar la información que reciben los pacientes sobre los recursos existentes para minimizar estos molestos síntomas que perjudican la vida cotidiana de los pacientes.Respecto a la afectación en pacientes de artritis psoriásica, el 26% de los encuestados ha asegurado que el dolor le afecta bastante o mucho en su actividad cotidiana, y el 16% ve afectada de manera destacada su movilidad debido al dolor en las articulaciones.
La artritis psoriásica es una forma de inflamación crónica de las articulaciones que se caracteriza por rojez, hinchazón y dolor y que desarrollan entre un 10 y 30% de las personas con psoriasis. Suele afectar fundamentalmente en dedos y pies, la columna lumbar y sacra, las muñecas y las rodillas. Si no se trata en algunos casos puede provocar daños irreversibles en las articulaciones.
Los resultados de la encuesta subrayan la importancia de la detección precoz en cuanto el paciente nota dolor o hinchazón articular, para así evitar los síntomas comentados.
Atendiendo a la posible gravedad de las secuelas de la artritis psoriásica, Acción Psoriasis ha lanzado recientemente una web específica dedicada íntegramente a esta enfermedad que reúne información, consejos y tratamientos, entre otros contenidos.
Impacto en la vida diaria: dificultades para dormir y afectación en las relaciones sexuales
Por otro lado, uno de cada cuatro pacientes afirma que la psoriasis les produce bastante o mucha alteración del sueño o dificultades para dormir y un 20 % que afecta a sus relaciones sexuales. Hay que tener en cuenta que las lesiones cutáneas en las zonas genitales son habituales y que además, la influencia en el estado de ánimo afecta a su actitud frente a las relaciones íntimas. En el caso de la artritis psoriásica, se añade el dolor crónico y la fatiga.
La psoriasis también provoca problemas de concentración (14%), cansancio (24%) o inquietud/nerviosismo (30%). Esto es debido al estrés y a la inquietud que provoca la enfermedad, ya que aunque en algún momento pueda parecer que ya no tenemos síntomas, estos pueden volver en cualquier momento.
Impacto en el estado anímico y emocional: desánimo y menos autoestima
La psoriasis tienen una importante afectación psicológica, y los datos de la encuesta lo demuestran: el 36% de los pacientes reconoce que las consecuencias de la enfermedad (manchas, placas en la piel) les afecta a su autoestima y pueden llegar a sentirse inferiores Además, en el 59% de los encuestados el hecho que no exista una solución definitiva a la psoriasis les produce bastante o mucho desánimo, y uno de cuatro admite que padece bastante o mucha tristeza en el día a día a causa de la enfermedad.
Estos datos tienen relación con los siguientes: el 15% de los participantes en la encuesta afirma tomar ansiolíticos o tranquilizantes, un 8% antidepresivos y un 13% pastillas para conciliar el sueño como consecuencia de la psoriasis. Esto es provocado, como decíamos anteriormente, al estrés que provoca la enfermedad.
Debido a la afectación en el estado de ánimo, el 61% de los pacientes afirma que la psoriasis ha interferido en mayor o menor grado en su nivel de actividad. En el caso de actividades familiares, afecta bastante o mucho en un 45%, y en el caso de las sociales, se trata del 69%. Se demuestra, pues, que es fundamental el apoyo psicológico para tratar estos cambios en la vida cotidiana e intentar que la psoriasis tenga las mínimas consecuencias en el día a día del paciente.
Con este objetivo, Acción Psoriasis ha puesto en marcha el servicio Tándem, en el que una enfermera, una nutricionista y una psicóloga ofrecen a los pacientes una atención personalizada telefónica y en ocasiones presencial. El objetivo es ofrecer un servicio de atención integral que incluya el punto de vista físico pero también el emocional y social.
Al tratarse de una enfermedad crónica, también afecta al estado anímico de los pacientes el hecho de seguir un tratamiento durante muchos años, una rutina que cansa porque además se sabe que en cualquier momento se puede sufrir un nuevo brote. En este sentido, los pacientes admitieron una satisfacción considerablemente baja con su tratamiento actual: un 38% estaban algo satisfechos y un 22% nada.
Por otro lado, destaca el hecho que un 68% de los encuestados mostraron preocupación porque familiares puedan tener también psoriasis, debido a sus consecuencias.
Impacto social: la psoriasis afecta en la carrera profesional, las relaciones íntimas y el acceso a lugares públicos
La visibilidad de las lesiones cutáneas generadas por la psoriasis (placas rojas en la piel o descamaciones, por ejemplo) implica que el paciente pueda padecer discriminación o rechazo por parte de otras personas. Esto es debido al desconocimiento de la enfermedad, que recordamos que no es de naturaleza infecciosa y por lo tanto no se puede contagiar.
Este rechazo o el temor del paciente a sufrirlo interfiere en sus actividades cotidianas. Destaca el hecho que un 50% de los encuestados considera que su carrera profesional está afectada por la psoriasis, por ejemplo. Además, la visibilidad de las lesiones provoca que el 38% admita que la enfermedad influya bastante o mucho en el hecho de practicar deportes, y el 57% que la psoriasis afecta como mínimo en algo en sus relaciones íntimas.
Cuando se trata de actividades con amigos íntimos el porcentaje disminuye hasta el 24%, pero en cuanto al acceso a lugares públicos, casi la mitad de los pacientes (46%) aseguró verse afectado cuando utiliza piscinas o gimnasios o cuando va a la playa, ya que se trata de espacios en los que las lesiones se hacen más visibles. Es precisamente en verano cuando los pacientes de psoriasis temen más el rechazo porque aumenta la posibilidad de mostrar lesiones cutáneas. En este sentido, Acción Psoriasis lleva a cabo una campaña de sensibilización en las playas españolas para dar a conocer la enfermedad a la población en general.