•En el marco del curso de verano que la asociación organiza en la UNIA
El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, y el delegado de la asociación en Andalucía, Antonio Manfredi, han pedido a las administraciones públicas un esfuerzo para dar “toda la información sobre su enfermedad, así como la batería de tratamientos posibles” a los pacientes de enfermedades crónicas” para conseguir un “empoderamiento” tutelado que ayude a aumentar su calidad de vida. Según Manfredi, “de esta manera, el paciente es consciente que puede dialogar con el especialista con independencia del resultado final, sabiendo que puede acceder al tratamiento que él considere mejor“.
Alfonso y Manfredi han hecho esta demanda, en el marco del curso Los Pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI, organizado por Acción Psoriasis y que se lleva a cabo del 21 al 25 de julio en el Campus Santa María de La Rábida de Huelva, dentro de la Universidad Internacional de Andalucía.
Por su parte Santiago Alfonso ha destacado que las asociaciones de pacientes juegan “un papel fundamental” ya que “la enfermedad va más allá de esa consulta que apenas dura unos escasos seis minutos. Un paciente crónico requiere un trato posterior, conocer su enfermedad para optimizar las breves visitas al especialista, o valerse de las nuevas tecnologías como herramienta que le ayude en su proceso“.
“Las asociaciones podemos adelantar mucho camino al enfermo, y ayudarlo a saber a qué atenerse“, ha defendido Manfredi, “por desgracia no hay cultura asociativa en nuestro país, mucha gente se acerca a que solucionemos únicamente su problema, y realmente hay que tener una conciencia de implicación con tu patología, adquirir un bagaje, puede resultar hasta terapéutico conocer a otros con tu misma enfermedad“.
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El curso Los Pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI forma parte de la línea de formación que está llevando a cabo nuestra asociación, y que, entre otras iniciativas, cuenta con el lanzamiento del Curso online de Psoriasis.
