Juana María Molino, fundadora de Acción Psoriasis y presidenta desde su constitución, hace 23 años, ha renunciado, por motivos personales, a la presidencia de la entidad. Del Molino seguirá vinculada a la Junta directiva, a la que asesorará en diversos aspectos, y a la asociación que ella misma promovió, en el año 1993. Entre otras funciones, seguirá presidiendo el comité editorial de la revista Psoriasi.
El hasta ahora vicepresidente de la asociación, Jaume Juncosa, asume la presidencia y las funciones que ella conlleva, a petición de Juana María del Molino. Jaume Juncosa es socio y voluntario de Acción Psoriasis desde el año 2000.
Juana María del Molino ha hecho pública su decisión, en la reunión de la Junta Directiva celebrada el pasado 1 de abril, en la sede de Acción Psoriasis, en Barcelona. Durante la misma, los representantes de la asociación han hecho un repaso a las actividades realizadas durante el 2015 y se han avanzado los proyectos que se llevarán a cabo en este año. Este repaso se ha hecho también, durante la celebración de la asamblea de socios.
Desde Acción Psoriasis agradecemos a Juana María del Molino su compromiso y dedicación, agradecemos que la haya hecho posible y el apoyo y cariño que ha dado a todos los que lo han necesitado, durante estos 23 años.
2016, un año repleto de nuevos proyectos
En este año que acaba de empezar, Acción Psoriasis tiene previsto consolidar proyectos como Tándem, el servicio de atención integral al paciente, que ya ha atendido a cerca de 700 pacientes y familiares de forma individualizada. Una nueva plataforma digital que se acaba de implementar ayudará a consolidar el proyecto.
Una de las líneas de actuación más novedosas y ambiciosas es el proyecto SROI, que tiene como objetivo demostrar que invertir en el paciente tiene un retorno social muy positivo. Los resultados de este trabajo, realizado por expertos en la patología de áreas como la dermatología, enfermería, psicología, farmacia, pacientes… se presentarán ante las instituciones responsables de la gestión sanitaria.
Acción Psoriasis también reforzará su presencia en todo el territorio español, con la celebración de encuentros y jornadas informativas para pacientes. Ahora mismo, se ha programado ya la organización de más de 20 de ellas en lugares como Menorca, Madrid, Burgos, Lanzarote, Cantabria, Barcelona, Motril, Guadalajara, Barcelona, Tudela, Castellón… Algunas de ellas se realizarán en el marco de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que tiene lugar el 29 de octubre.
Además, se llevarán a cabo actividades de formato más familiar, como los encuentros/meriendas en los que los pacientes intercambian experiencias y conocen a personas que se encuentran en su misma situación. También se celebrará, por primera vez, el Taller Un Paso Adelante, conducido por profesionales de la asociación y con el objetivo de formar al paciente en su patología.
Respecto a las actividades de concienciación sobre la enfermedad, la exposición Lo que la Piel Esconde llegará a 10 puntos de la geografía española, en 2016. También se instalará una nueva muestra en diversos hospitales en la que se plasmará, a través de ilustraciones, el impacto de la psoriasis en las personas afectadas.
Por otro lado, la asociación editará y distribuirá nuevos materiales sobre la psoriasis. La historia de Valentina, una niña con psoriasis es un cómic que se distribuirá entre niños y jóvenes, un recurso para que entiendan qué es y qué supone la enfermedad y para ayudarlos a convivir con ella. También se editará un cuaderno específico sobre psoriasis y artritis psoriásica con información actualizada de la patología y especialmente dirigido a pacientes.
Y en redes sociales, llevaremos a cabo, entre otras, la campaña Liberatupiel, en la que pacientes, en primera persona, dan consejos sobre cómo cuidar su piel y convivir mejor con la psoriasis. También, en esta línea, Acción Psoriasis lanzará la quinta edición de Destápate, con la que invita a los pacientes a disfrutar del verano, mostrando su piel y sin complejos.