Luchar contra la incertidumbre y el estrés que crea el impacto de la psoriasis y conocer mejor las características de la atención terapéutica que puede recibir el paciente en los Hospitales de Día.
Estos son los objetivos del Proyecto sobre Calidad de Vida en Pacientes con Psoriasis tratados en Hospitales de Día que ha desarrollado la asociación de pacientes Acción Psoriasis en colaboración con la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Este proyecto pretende ayudar a entender mejor las necesidades e inquietudes de los pacientes con psoriasis que acuden por primera vez a recibir su tratamiento en estas unidades clínicas y les proporciona un manual explicativo sobre su enfermedad y su tratamiento para así reducir el impacto que tiene la enfermedad en su calidad de vida.
Este proyecto pretende ayudar a entender mejor las necesidades e inquietudes de los pacientes con psoriasis que acuden por primera vez a recibir su tratamiento en estas unidades clínicas y les proporciona un manual explicativo sobre su enfermedad y su tratamiento para así reducir el impacto que tiene la enfermedad en su calidad de vida.
Este trabajo ha constado de dos partes: la realización de una encuesta a pacientes de psoriasis que son atendidos en los hospitales de día y a profesionales sanitarios y la elaboración de una Guía de Bienvenida al Hospital de Día para nuevos pacientes basada en las respuestas de los propios encuestados.
Las entrevistas han permitido averiguar qué grado de conocimiento tienen los pacientes sobre su enfermedad y el tratamiento a la hora de ponerse en manos de los facultativos en un Hospital de Día, centros a los que acuden los pacientes con psoriasis y/o artritis psoriásica para recibir terapia biológica.
Como explica el Dr. José Carlos Moreno, presidente electo de la AEDV, “La colaboración entre Acción Psoriasis y la AEDV en este proyecto es un paso más para lograr que los pacientes sientan y crean que su enfermedad puede ser controlada con un tratamiento eficaz y una comunicación médico-paciente fluida y cercana.”
De las principales conclusiones que se extraen de este estudio, en el que han participado 115 pacientes de toda España, destaca que el 75% de los encuestados considera una ventaja recibir la terapia en estos centros. En esa misma línea, el 60% de los entrevistados valora que el tener que ir periódicamente al hospital de día les facilita resolver sus dudas sobre su enfermedad y conocerla mejor, lo que contribuye a reducir el impacto en su vida diaria.
En este sentido, Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis, indica que una de las prioridades en el tratamiento de la psoriasis es la comunicación, la información y la sensibilización al paciente.
“La mayoría de los pacientes han pasado por muchos tratamientos con mayor o menor éxito, pero a veces desconocen que para las psoriasis de medianas a graves existen nuevas alternativas más eficaces para su control o no se atreven a probarlas. El paciente con psoriasis necesita una comunicación estrecha con el dermatólogo”.
En línea con este dato, se muestra la opinión de aquellos pacientes que llevan más de un año de tratamiento en estas unidades clínicas, ya que la mayoría se ve favorable a recibir el tratamiento en el hospital porque sienten que su enfermedad está controlada (46%).
Este porcentaje aumenta al 51% cuando se les pregunta por su grado de seguridad y confianza. Uno de los puntos de interés es la opinión unánime sobre la importancia de los pacientes de encontrarse con otros en su misma situación.
Al 86% les parece muy positivo el hecho de poder intercambiar experiencias tanto sobre el tratamiento como sobre la enfermedad. Además, lo que más valoran los pacientes que reciben tratamientos biológicos en Hospitales de Día es notar una mejoría rápida de la enfermedad (72%) y la posibilidad de ser atendidos por personal sanitario (55%).
El papel del personal sanitario, clave para el paciente
Este trabajo también ha buscado conocer la visión de los profesionales sanitarios que trabajan directamente con los pacientes. Una amplia mayoría (96%) de los 75 profesionales sanitarios entrevistados (dermatólogos, diplomados universitarios en enfermería y auxiliares de enfermería) confirman que logran reducir la incertidumbre en los pacientes con un trato personal y con la entrega de documentación informativa.
En opinión del Dr. Francisco Vanaclocha, Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid, “desde que el Hospital de Día se puso en marcha hace unos años ha ofrecido muchas ventajas a los pacientes. No sólo por disponer de un tratamiento que les ha ofrecido rapidez de efecto, sino por el hecho de poder ir a una unidad clínica en donde está más tiempo atendido por profesionales sanitarios y donde ha disfrutado de más diálogo con el personal sanitario. Eso les ha dado más confianza y la tranquilidad”
Guía de Bienvenida al Hospital de Día
Los resultados de esta investigación han servido a Acción Psoriasis y la AEDV como base para la edición, con el patrocinio de Schering-Plough, de una “Guía de Bienvenida al Hospital de Día” que sirva para solventar todas esas dudas que los pacientes han mostrado en el cuestionario.
Este manual, estructurado en 3 capítulos, contienen las 18 preguntas más importantes sobre la psoriasis en general, sobre la artritis psoriásica y sobre el Hospital de Día y los tratamientos biológicos. A través de dos personajes de ficción “el doctor Aguirre”, que trabaja en el Hospital de Día y una paciente, “Lorena”, que llega por primera vez al hospital con la ilusión de una mejoría de su enfermedad, se explica de una manera gráfica, sencilla y amable las situaciones que vive un paciente que comienza un tratamiento en una de estas unidades clínicas.
“El paciente no puede desconocer el tratamiento que se le va a administrar. Esta guía le ofrece de antemano toda la información adicional sobre el tratamiento y el funcionamiento de este servicio de una forma concisa. Para que se sienta informado y seguro de las ventajas del nuevo tratamiento que va a recibir”, indica Dr. Jordi Peyrí, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Bellvitge.
La guía se distribuirá en los Hospitales de Día de toda España y además está disponible en versión online para descarga pública en la web de Acción Psoriasis. En esta web también están disponibles los resultados de la encuesta a pacientes y profesionales sanitarios.
