El pasado 26 de octubre, Acción Psoriasis realizó un acto presencial en Madrid para reivindicar 30 años de lucha por reconocer los derechos de los pacientes y en el marco del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, que se celebra cada 29 de octubre.
El acto, en el que estuvieron presentes pacientes, representantes de las principales entidades con las que trabaja Acción Psoriasis y de la industria farmacéutica, se celebró en la sede de la Fundación Cofares en Madrid.
Tras la bienvenida institucional, a cargo de Jaume Juncosa, presidente de Acción Psoriasis, y de Juan Jorge Poveda, director general de la Fundación Cofares, se realizaron dos mesas de debate y una ponencia sobre abordaje emocional de la enfermedad psoriásica.
En la primera mesa de debate, en la que se habló sobre atención hospitalaria en la enfermedad psoriásica, el Dr. Pablo de la Cueva, jefe de servicio de Dermatología del H.U. Infanta Leonor de Madrid y presidente de la Sección Centro de la AEDV, relató cómo ha evolucionado el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad psoriásica en Dermatología en los últimos 30 años, así cómo ha mejorado la atención gracias a la introducción de cuestionarios y otros recursos. De la Cueva también explicó las dificultades que todavía tienen los pacientes con psoriasis moderada leve en la adherencia al tratamiento tópico especialmente.
Por su parte, la Dra. Sagrario Bustabad, jefa de Servicio de Reumatología del H.U. de Canarias y presidenta de la SER, detalló las diferencias entre la psoriasis y la artritis psoriásica aunque todavía queda mucho en lo que se refiere al diagnóstico temprano de la artritis psoriásica. Bustabad también remarcó la importancia de que los pacientes se informen a través de las webs de entidades reconocidas que aporten información veraz sobre la enfermedad, especialmente de las asociaciones de pacientes, así como de las sociedades científicas.
Rosa Romero, farmacéutica adjunta del Servicio de Farmacia del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y miembro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas de la SEFH, explicó cómo el farmacéutico hospitalario contribuye a informar al paciente en referencia al tratamiento que se le está aplicando así cómo desde la SEFH está impulsando aplicaciones móviles para facilitar el seguimiento del tratamiento y facilitar la comunicación con los pacientes.
En la segunda mesa de debate, el Dr. David Palacios, médico de Atención Primaria en el Centro de Salud Sector III de Getafe y presidente de SEMERGEN, destacó que, antes, los médicos de familia tenían el reto de conocer qué es la enfermedad psoriásica y, actualmente, es el de ver la totalidad del paciente y conocer todos los profesionales implicados en su cura.
Paloma Morales, enfermera de Práctica Avanzada en Psoriasis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, recordó a los pacientes la importancia de mantener habitos saludables como una buena dieta y practicar ejercicio, siempre teniendo en cuenta la edad y el nivel de afectación de las articulaciones. Solo de esta forma se pueden mejorar las comorbilidades y el impacto emocional de la enfermedad.
Por su parte, Raquel Aguado, farmacéutica comunitaria y vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, explicó la importancia de cuidar la piel para evitar heridas, la deshidratación y mejorar la eficacia de los tratamientos.
La enfermedad psoriásica también tiene un alto impacto en las emociones de las personas afectadas. Para facilitar la gestión emocional de la enfermedad, Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Reumatología y Trasplante Cardíaco del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, enumeró diferentes acciones que los pacientes deben seguir para mejorar su bienestar emocional: ser activos en la búsqueda de información, comunicarse con el personal sanitario, comprender las emociones que están experimentado, sentir y expresar lo que necesitan y el apoyo requerido, conectar con las asociaciones de pacientes y asumir que la enfermedad psoriásica les va a acompañar durante toda su vida.
El cierre de este acto estuvo a cargo de Montserrat Ginés y Antonio Manfredi, vicepresidenta y vocal de la Junta directiva de Acción Psoriasis respectivamente.
Manfredi incidió en la importancia de pertenecer a una asociación de pacientes, algo que calificó como “terapéutico” porque le ha permitido “conocer a otras personas que también padecen psoriasis y artritis psoriásica como yo, que saben que la enfermedad forma parte de nuestra esencia y que compartimos los mismos sentimientos”.
Para Ginés, “montar una asociación hace 30 años fue muy valiente porque no teníamos recursos”. La vicepresidenta de Acción Psoriasis también quiso lanzar un mensaje a los jóvenes: “nosotros seguiremos luchando por nuestros derechos y, ahora, los jóvenes tenéis que comprometeros con la asociación y con vuestra salud”.
Este acto contó con la colaboración y el patrocinio de:
