Juana María del Molino Jover (1943-2026)
La revolución imparable de los pacientes
A principio de los años noventa, Juana María del Molino dio un paso adelante que cambiaría el rumbo en la vida de los pacientes de psoriasis. Veía que necesitaban organizarse, que la psoriasis no era solo una cuestión estética y que si se quería mejorar en la atención sanitaria era necesaria la participación activa de los pacientes.
Como paciente de psoriasis, madre de dos pacientes y esposa de paciente, vivió como nadie lo que suponía esta enfermedad y la huella emocional que suponía padecerla.
Fue capaz de juntar a un grupo para que liderasen la organización y en mayo de 1993 se funda Acción Psoriasis, como asociación de apoyo mutuo para el apoyo de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares.
Juana María presidió la institución des de 1995 a 2016, cuando, por motivos de salud, tuvo que dejar la presidencia.
Para todos los que la conocimos y trabajamos con ella, fue un ejemplo. No solo por su capacidad de trabajo sino por las horas de dedicación a cientos de pacientes que se dirigían ella para buscar ayuda, información y consuelo.
Muchas fueron las acciones llevadas a cabo por la asociación durante su mandato. Destaca la creación de la revista “Psoriasi” como herramienta de hermandad y conocimiento para los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica. La revista ahora cumple sus 125 números y sigue siendo correa de transmisión y comunicación.
Otro hito importante fue dar a conocer socialmente a la enfermedad, para evitar el rechazo social y exclusión que muchos pacientes padecían.
En todas sus intervenciones y en cualquier foro recordaba y afirmaba con rotundidad que “la psoriasis no era contagiosa”. Siempre dedicaba unos minutos a sentenciar con firmeza esta afirmación. Muchos de nosotros seguimos usando esa “muletilla” en nuestras intervenciones públicas.
La falta de información de los pacientes se suplió con conferencias informativas por todo el territorio. Acción Psoriasis lideró la organización de jornadas informativas. Acumulamos más de 300.
Las campañas a pie de calle fueron otra acción destacada para dar a conocer la enfermedad entre la sociedad y el eco de los medios de comunicación.
Por todo ello, el mayor logro que recoge Juana María es ver cómo su trabajo ha hecho mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis, en avances terapéuticos, en la asistencia sanitaria y en la comprensión social.
Lo que nació como un anhelo, hoy es una realidad.
La psoriasis no se contagia, pero la solidaridad sí. Sigamos el camino
Gracias Juana María.
Antonio Manfredi Santiago Alfonso
Presidente e.f. Director