NuestraPsoriasis.org, punto de encuentro de pacientes

Acción Psoriasis impulsa el blog NuestraPsoriasis.org, una plataforma que pretende ser un punto de encuentro para pacientes que quieran compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato vídeo. 

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Hablemos muy alto

Coincidiendo con el Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, hemos puesto en marcha una campaña en redes sociales para poner "altavoz" a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogerán los mensajes de todos los que queráis sumaros a la iniciativa. Podéis dejar vuestros mensajes en Twitter o Facebook con el #psoriasishablemosalto o directamente en esta web. Podéis acceder clicando la imagen:

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El Hospital Universitari de Bellvitge acoge una jornada dirigida a pacientes

• La jornada informativa para pacientes, familiares y personal sanitario tendrá lugar el próximo 22 de octubre
• El encuentro, se enmarca en el proyecto "Psoriasis: la Verdad al Desnudo", que cuenta con una exposición fotográfica, instalada en Bellvitge este otoño

Acción Psoriasis y el Hospital Universitari de Bellvitge organizan, con el apoyo de Pfizer, una jornada dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, que contará con la intervención de especialistas en psoriasis y artritis psoriásica.

El encuentro se celebrará el próximo 22 de octubre, a las 18 horas, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, y tendrá lugar, en la sala de actos del Hospital Universitari de Bellvitge. La sesión, abierta al público y gratuita, incluirá una actualización en la terapéutica de la psoriasis. Puede inscribirse en la jornada, completando este formulario.

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¡Gracias por compartir en nuestra casa!

Más de 9.000 seguidores conocen, visitan y comparten nuestra página de Facebook y sus publicaciones, y más de 4.000 personas nos siguen también en Twitter. Este verano, las redes sociales de Acción Psoriasis han multiplicado su actividad y también las personas que han participado en ellas y se han implicado.

Cada vez somos más y cada vez son más las preguntas, dudas y propuestas que nos hacéis llegar a través de estas redes sociales. Por este motivo, os invitamos a seguir ayudándonos a mejorar y hacernos las sugerencias que creáis oportunas. Gracias a vosotros, nuestra asociación llega cada a día a nuevos pacientes a los que podemos ayudar y también sois vosotros los que cada vez más nos ayudáis a decidir y completar los contenidos que elaboramos para nuestras webs y nuestra revista.

Acción Psoriasis cuenta además con otras redes sociales como Youtube, Linkedin, Google+, Flickr, Vimeo, Issu...

Taller de pintura y cerámica con fines terapéuticos

Acción Psoriasis y la Asociación de Arteterapia y terapias creativas DinsArt organizan, por cuarto año consecutivo, un taller dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, familiares y cuidadores, en la ciudad de Barcelona. A través de la expresión creativa, tiene como objetivo ayudar a pacientes y a su entorno. El taller está compuesto por 9 sesiones que se llevarán a cabo, durante los meses de octubre, noviembre y diciembre.

En concreto, las sesiones se realizarán de 18 a 19.30 horas los miércoles:
- 7, 14, 21 y 28 octubre
- 4, 11, 18 y 25 de noviembre
- 2 de diciembre

El próximo miércoles, 30 de septiembre, se organiza una sesión informativa para todas las personas interesadas.

El taller se hará en la sede de Acción Psoriasis (Carrer Palomar, 40). Las plazas son limitadas. Si estás interesado en realizar la actividad inscríbete cuanto antes AQUÍ.

La actividad cuenta con la colaboración del Ajuntament de Barcelona. 

El Hospital Universitari de Bellvitge acoge una exposición fotográfica sobre la psoriasis

• La muestra, organizada por Acción Psoriasis, recoge fotografías y historias personales de afectados por esta enfermedad

• También está prevista una jornada informativa para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo mes de octubre

La exposición itinerante de fotografía "Psoriasis: la Verdad al Desnudo" se ha instalado en el Hospital Universitari de Bellvitge, donde puede visitarse des del miércoles 16 de septiembre y hasta el 25 de noviembre. La muestra recoge 19 fotografías y historias personales que reflejan la experiencia de vivir con una patología tan estigmatizada como la psoriasis. En esta serie de retratos íntimos e inspiradores, los protagonistas descubren su piel y hablan de los retos y las victorias de vivir con la enfermedad. La exposición se puede visitar en el vestíbulo del edificio de Consultas Externas de 7 a 20 horas.

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Mayte y Silvia, ganadoras de Destápate'15

Mayte Saborido y Silvia Gil son las ganadoras de Destápate 2015, una de las ediciones más reñidas de esta campaña, por la calidad y originalidad de las imágenes y por el elevado número de votos que se han emitido en la votación popular. La totalidad de ellas pueden verse en nuestra galería.

El jurado profesional ha elegido la fotografía de Mayte Saborido, como la mejor de las que han participado en Destápate'15. Por otro lado, la imagen de Silvia Gil ha obtenido más de 3.300 votos, convirtiéndose en la ganadora de la votación popular.

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Ya puedes votar tu foto preferida de #Destápate’15

• El jurado popular debe escoger entre más de 200 fotos
• Todo el mundo podrá votar desde hoy y hasta el próximo miércoles 16, en nuestra página web

Si has participado este verano en #Destápate15, mandando tu foto o siguiendo la campaña a través de nuestras redes sociales, ahora es el turno de que nos digas qué fotografía es tu favorita. Lo puedes hacer, clicando sobre la imagen que prefieras, y dándole al corazón, en esta galería de imágenes.

La votación popular se podrá realizar en este enlace de nuestra página web, desde el jueves 10 de septiembre y hasta el próximo miercóles 16. El ganador, el nombre del cuál daremos a conocer el próximo miércoles 17 de septiembre, recibirá un ipad mini.

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Francisca Requena ganadora del sorteo Es Psoriasis ¡Y qué! 2015

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Francisca participó en la playa Victoria de Cádiz y ha ganado un iPad mini

Es Psoriasis. ¡Y qué! ya tiene ganador. La cordobesa Francisca Requena participó el pasado 25 de julio en la campaña de sensibilización en la playa Victoria, en Cádiz. 

Tal como se indicaba en las bases de participación, el sorteo se ha realizado hoy lunes, 10 de agosto, en la sede de la asociación. Todos los formularios de las personas que han colaborado activamente en la iniciativa se han depositado en una urna y nuestro voluntario y portavoz en la playa de Barcelona, Ferran Sebastià, ha extraído el documento con la identidad del ganador.  

Acción Psoriasis ha comunicado ya oficialmente a Francisca Requena que es la ganadora y próximamente le hará entrega del iPad mini.

Puedes ver AQUÍ el video del sorteo.

Es Psoriasis. ¡Y qué! ha sensibilizado a más de 300 personas en las dos playas en las que se ha llevado a cabo esta segunda edición. A través de la página web de la asociación y de sus redes sociales, han seguido la acción cerca de 135.000 personas y gracias a los medios de comunicación la iniciativa ha llegado a más de un millón de personas. Podéis ver una selección de las fotografías de los participantes en nuestra galería de imágenes.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos el gran apoyo que nos han ofrecido los voluntarios, sin los que la campaña hubiera sido imposible y damos las gracias también a las personas que han participado a través de las redes sociales y directamente en las playas poniéndose en la piel de los pacientes con psoriasis.

La campaña Es Psoriasis. ¡Y qué! es una iniciativa de Acción Psoriasis, en colaboración con la compañía biomédica Pfizer.

Es verano: Destápate '15

Este es el cuarto año que Accion Psoriasis realiza la campaña Destápate, con el objetivo de alentar a las personas con psoriasis y artritis psoriásica a disfrutar de esta época del año sin complejos, descubriendo su piel al sol.

En sus tres ediciones anteriores, más de 600 personas han participado en Destápate, mostrando con naturalidad sus lesiones en la playa, la piscina, la montaña, con sus amigos, su familia... Muchos de ellos lo hacían después de años evitando ir a estos lugares y otros, con su colaboración, han conseguido animar a pacientes a los que les costaba mucho dar el paso de destaparse.

Destápate '15 invita de nuevo a los afectados de psoriasis a compartir fotografías, en los que se les vea disfrutando de diferentes actividades veraniegas (ir a la playa o a la montaña, a comer, a pasear, practicando deporte, etc.), mostrando al mismo tiempo sin complejos su piel con lesiones de psoriasis.
Las imágenes se pueden hacer llegar a través de la página de Acción Psoriasis en Facebook: https://www.facebook.com/AccionPsoriasis, a través del canal de Twitter de la asociación: @accionpsoriasis o por email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

La campaña, organizada por Acción Psoriasis, empieza el 29 de julio y termina el 9 de septiembre. Durante ese periodo, la asociación compartirá las imágenes en sus diferentes redes sociales, identificándolas con el logo de la campaña. Las fotografías se publicarán en la galería de imágenes de nuestra página web. 

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Antonio Manfredi, finalista del I Premio Lilly de Relato Corto "Cuenta tu historia'

"Dejaré claras algunas cosas. Tengo una enfermedad crónica desde que me acuerdo de cualquier cosa. Toda mi vida está ligada a ella. Nunca me ha dejado un momento de respiro. En la niñez, en la adolescencia, en la juventud... siempre la he tenido al lado advirtiéndome de que todo lo condicionaba y que nunca hiciera planes sin ella. Nunca."

Así comienza Con Miedo, con esperanza, el relato con el que Antonio Manfredi ha sido finalista del I Premio Lilly de Relato Corto "Cuenta tu historia".

Según el jurado, la obra de nuestro compañero y delegado de Acción Psoriasis, "describe la perspectiva del paciente en un proceso de investigación, la importancia del paciente activo y puede implicar a otros pacientes en la investigación". Los miembros del jurado han manifestado que tiene un formato periodístico.

Con este premio, se quiere reconocer el rol activo que en los últimos años ha adquirido el paciente dentro de la investigación clínica, así como su constitución en un agente fundamental para el proceso de desarrollo de nuevos medicamentos.

Podéis leer el relato completo AQUÍ.

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