Desde Acción Psoriasis, hemos querido dedicar un pequeño homenaje a Antonio Manfredi y a su primera novela Piel de Destierro, coincidiendo con la celebración del Día del Libro. Por este motivo, hemos editado este vídeo que os invitamos a ver y hemos decidido regalar el libro a todos los que queráis leerlo.

El escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. Si queréis leer la novela, la podéis conseguir AQUÍ, en formato digital. Y si la queréis en papel, podéis comprarla AQUÍ.

Acción Psoriasis participó, el pasado mes de marzo, en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, junto con representantes de asociaciones de pacientes, responsables de escuelas de salud y de programas de paciente experto de diversas comunidades autónomas así como representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En el debate, se abordaron temas como el necesario reconocimiento de las asociaciones de pacientes como agentes activos de la política sanitaria y como herramienta para equilibrar desigualdades en el sistema sanitario.

A partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 77 de nuestra revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

Consejos para una depilación efectiva y segura. El Dr. Rubén del Río Gil, dermatólogo del Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet nos indica las mejores opciones, en el artículo “Psoriasis y depilación. Fotodepilación y otros procedimientos láser”.

Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) han descubierto dos nuevas estrategias para afrontar la psoriasis. El Dr. Esteban Daudén, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital La Princesa y miembro del equipo investigador nos ayuda a entender mejor hacia dónde se encaminan estos estudios.

Acción Psoriasis ha estado presente, este mes de marzo, en el 6º Congreso Global de Pacientes de IAPO, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes, que agrupa a más de 220 asociaciones de diferentes enfermedades y de 60 países de todo el mundo y que trabaja para implantar el cuidado de la salud, centrado en la figura del paciente. 

Desde Acción Psoriasis, te pedimos un último esfuerzo, dentro de nuestro proyecto Acción 2014. Aún estás a tiempo de participar en esta encuesta dirigida a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica que va a analizar el impacto físico, emocional y socio sanitario de esta enfermedad. Para realizar la encuesta, por favor, haz clic AQUÍ.

Según ha informado el laboratorio que produce el medicamento, ya no existen problemas de suministro de Daivobet 50 microgramos/ 0,5 mg/g POMADA, 60 g. Tal como apareció publicado en la página web de la Agencia Española de Medicamentos existió, durante unas semanas, un problema de suministro de este medicamento que ya se ha solucionado.  

Acción Psoriasis participará este fin de semana, del 27 al 29 de marzo de 2014, en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, que se celebra en Sevilla entorno a la continuidad asistencial y la necesidad de compartir para avanzar. 

La idea de compartir estará presente en el desarrollo mismo del congreso, donde profesionales de la salud y pacientes compartiremos espacios.

Bajo el lema Mejor acceso, mejor salud: un enfoque centrado en la cobertura universal del paciente, la Alianza Internacional de Pacientes celebra este fin de semana en Inglaterra su 6º Congreso, en el que estará presente nuestra asociación, junto con organizaciones de pacientes de todo el mundo y de distintas patologías. 

El encuentro defiende la necesidad de que las administraciones involucren a los más afectados por las políticas sanitarias, es decir a los propios pacientes, en el diseño e implantación de la cobertura universal de salud para que realmente esté centrada en las necesidades de los usuarios. 

Acción Psoriasis participará activamente en las sesiones dedicadas a Acceso para todo el mundo, Iniciativas lideradas por pacientes para pacientes y El empoderamiento del paciente: una visión de futuro. Además, como miembro de la Junta de la Alianza Internacional de Pacientes, estará presente y votará la renovación de su junta directiva. 

Podéis consultar el programa completo del congreso AQUÍ

Tal como aparece publicado en la página web de la Agencia Española de Medicamentos, existe un problema de suministro de Daivobet 50 microgramos/ 0,5 mg/g POMADA, 60 g. Según ha informado el laboratorio que produce el medicamento, la situación se solventará lo antes posible. Existe un producto con el mismo principio activo y la misma vía de administración. Para obtener más información al respecto, os recomendamos que os dirijáis a vuestro médico.

La Sociedad Española de Reumatología (SER) celebra el I Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas los días 21 y 22 de marzo en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (C/Santa Isabel, 51). Acción Psoriasis estará presente con un stand informativo y os invita a participar y a inscribiros aquí. 

Cómo afectan las enfermedades reumáticas en la sexualidad, cómo deben planificar el embarazo las pacientes reumáticas, los beneficios de la práctica de ejercicio físico y los estilos de vida saludables, son algunos de los muchos temas de interés que se tratarán durante este Congreso.

En el Comité Científico han participado, además de la Sociedad Española de Reumatología, las asociaciones de pacientes, que han tenido un papel relevante. El objetivo principal es crear un punto de encuentro en el cual dar cabida a las necesidades e inquietudes de los enfermos reumáticos, así como mejorar la información de estos afectados en un entorno de confianza y colaboración mutua.

El programa de este congreso está disponible aquí