La crisis económica nos está afectando también a la hora de acceder a determinados medicamentos. En el último mes, pacientes de distintos lugares de la geografía española nos han contado sus peripecias para conseguir determinados tratamientos. En algunos casos, se trata de medicamentos que se han dejado de comercializar y, en otros, medicinas caras que las farmacias evitan tener en stock, desde la crisis económica y los impagos de las administraciones. En ambas situaciones, y demasiado a menudo, el paciente carece de información sobre cómo conseguir el producto que necesita o si existe una alternativa a él.

Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) han encontrado dos nuevas estrategias para afrontar la psoriasis. Se trata de una investigación que se encuentra  todavía en una fase muy inicial y de la que habrá que estar pendientes por si realmente proporciona nuevas armas para el control de esta patología.

La exposición itinerante de fotografía “Psoriasis: la Verdad al Desnudo” llega mañana a Granada y estará abierta al público hasta el próximo 14 de marzo en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de la ciudad (Avenida de las Fuerzas Armadas, nº 2). Se trata de una exposición de 19 fotografías e historias personales que muestran la experiencia de vivir con una enfermedad tan estigmatizada como la psoriasis. 

En esta serie de retratos íntimos e inspiradores, los protagonistas descubren su piel y revelan los retos de vivir con esta enfermedad, que afecta a más de 18.000 personas en Granada y a un 2% de la población española.  

La muestra, que se presenta por primera vez en Andalucía, ha sido organizada por Acción Psoriasis y el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, en colaboración con Pfizer. 

Des de Acción Psoriasis, tenemos el deber de aconsejar a los pacientes sobre la necesidad de consultar a su médico antes de decidirse a probar remedios que no se vendan dentro del circuito sanitario, ya que habitualmente estos productos no están registrados, ni muestran su composición con el riesgo que eso puede comportar.

Por este motivo, y ante la publicación, por parte del Diario de Sevilla, de un publireportaje titulado Resultados espectaculares con una fórmula para la psoriasis, hemos decidido expresar nuestra postura, advertir a los pacientes, y pedir al Diario que, en futuras ocasiones, deje claro cuando se está hablando de información y cuando de publicidad. 

Este pasado sábado 15 de febrero, el Diario de Sevilla publicó la Carta al Director que le hicimos llegar, titulada Remedios milagro y firmada por nuestra presidenta, Juana María del Molino, que os invitamos a leer AQUÍ

Madrid, centro del universo español donde todo lo que ocurre retumba y retumba en las agendas de los medios de comunicación nacionales; hasta el punto de que la noticia parece que se ha producido en la puerta de casa, por muy lejos que vivas de la capital y muy distante que te coja el problema. Tienes que hacerlo tuyo, para bien o para mal de una ciudad y una comunidad maltratada por la crisis y afectada por un complejo de superioridad que le está costando caro. Es duro vivir en Madrid, sobre todo porque nadie está autorizado a reconocerlo y la imagen de plácido edén que nos cuenta su clase política tiene fiel reflejo en medios adictos. Así funcionan las cosas. 

•Según una encuesta entre pacientes con psoriasis  el impacto que la enfermedad produce en su vida diaria

•El 43.5% de los pacientes con psoriasis afirma que su enfermedad afecta negativamente a sus relaciones _[1] 

•El miedo al rechazo y a la reacción de su pareja provoca que muchos pacientes eviten las relaciones sexuales

Según una encuesta en pacientes con psoriasis para valorar el impacto que la enfermedad produce en su vida diaria, el 70% afirma que ven limitado su día a día a causa de su enfermedad_[2]. De hecho, el miedo al rechazo y a la reacción de su pareja provoca que muchos pacientes eviten las relaciones sexuales. 

El próximo 20 de febrero, Acción Psoriasis organiza una jornada informativa en el Hospital Universitario Sanchinarro de Madrid, junto con el grupo HM Hospitales. 

El encuentro, dirigido a pacientes, familiares y personal sanitario, es libre y de entrada gratuita y tendrá lugar, a partir de las 17.30 horas. La jornada contará con la participación de la Dra. María Teresa Gárate,  adjunta del servicio de dermatología del Hospital HM Sanchinarro y del Hospital Ramón y Cajal, que pronunciará la ponencia Psoriasis: aspectos globales de la enfermedad, la Dra. Virgínia Sánchez, jefa del servicio de dermatología del Hospital HM Sanchinarro, con la conferencia Impacto de la psoriasis más allá de la piel, y la ponencia Unidos por la psoriasis del delegado de Acción Psoriasis en Madrid, Juan Pedro de la Morena.

Si eres socio, recibirás en breve en tu casa el número 76 de la revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

“Artritis psoriásica: consejos prácticos para mejorar la calidad de vida” del Dr. Jordi Gratacós, dermatólogo del Hospital de Sabadell – Parc Taulí.

“¿Juega el estrés un papel importante en la exacerbación de la psoriasis?”  Estudio de la División de Ciencias Dermatológicas de la Universidad de Manchester, Centro Académico de Ciencias de la Salud de Manchester y Salford Royal NHS Foundation Trust. Inglaterra.

“¿Qué derechos tenemos los pacientes?” entrevista a la abogada, Ana Seijas, especialista en Derecho Sanitario.

También encontraréis en esta edición, noticias sobre estudios relacionados con la vacunación y la sexualidad.

En esta entrevista, damos respuesta a las principales dudas sobre los derechos que tiene el usuario del sistema nacional de salud y sobre las herramientas de las que dispone para ejercerlos. La entrevista la ha realizado Antonio Manfredi, periodista y miembro de Acción Psoriasis, a Ana Seijas, abogada del despacho Pérez Tirado Abogados, especializada en Derecho Sanitario. 

Entre otras cuestiones, se explica qué puede hacer el paciente cuando fallan los servicios de salud, sobre si el paciente está informado sobre sus derechos y el procedimiento para ejercerlos y qué pasos debe dar el usuario de salud si entiende que se han vulnerado sus derechos, así cómo se debe actuar cuando el afectado es menor o dependiente.

Os invitamos a leer la entrevista completa AQUÍ

H.J.A. Hunter, C.E.M. Griffiths y C.E. Kleyn

División de Ciencias Dermatológicas de la Universidad de Manchester, Centro Académico de Ciencias de la Salud de Manchester y Salford Royal NHS Foundation Trust. Inglaterra.

•Existe una relación temporal entre el estrés psicológico y el inicio o reaparición de la psoriasis

•Los investigadores recomiendan planes de gestión del paciente que consideren los aspectos psicosociales

•Este estudio resume investigaciones históricas sobre la relación estrés y psoriasis 

 Está ampliamente aceptado que vivir diariamente con un diagnóstico de psoriasis puede generar estrés psicosocial. Además, actualmente, hay estudios que sugieren que el estrés psicosocial está relacionado con el empeoramiento de esta enfermedad. Otras investigaciones indican que existe una relación temporal entre el estrés y la exacerbación de la psoriasis. Ahora por ahora, se desconocen los mecanismos fisiológicos que hacen que esto ocurra. 

Resumen histórico de la asociación estrés - psoriasis 

A finales del siglo XIX, ya se propuso una hipótesis que hablaba de “trastornos nerviosos” que provocaban el inicio de la psoriasis₁. En 1946, se investigó₂ formalmente la relación entre estrés y psoriasis, sugiriendo que un trauma podría haber ocasionado el inicio de la psoriasis en los pacientes estudiados. Esta investigación proporcionó la primera prueba de una relación entre los factores psicosociales y la psoriasis. En 1954, otro investigador, Ingram₃, manifestó que “quizá la influencia más importante en la psoriasis es la psicológica”. 

Por otro lado, Seville₄ fue el primero en investigar, en 1977, la relación temporal entre el estrés y el inicio de la psoriasis. Mostró que el 39% de los pacientes recordaba un factor estresante (generalmente un problema familiar) en el espacio de un mes hasta el inicio o el empeoramiento de la psoriasis. Recientemente, dos estudios han confirmado estos hallazgos. En 2010, una investigación₅ indicó que un 54,4 % de los pacientes había sufrido un evento estresante –particularmente relacionado con la familia- en el año que precedía al inicio o agravamiento de la enfermedad. Otro estudio demostró₆ que la gravedad y el grado de la psoriasis estaban relacionados con periodos de gran estrés diario, durante el mes anterior. 

Enlace entre los sistemas inmunológico y nervioso

Se desconocen los mecanismos, a través de los cuales el estrés psicológico puede provocar la psoriasis. Sin embargo, la relación temporal de la exacerbación de la psoriasis con el estrés emocional indica que hay un enlace mecánico entre los sistemas inmunológico y nervioso. 

Se ha investigado₇ la asociación entre el estrés psicosocial y la gravedad de las lesiones cutáneas en pacientes con psoriasis. En este breve estudio, los pacientes fueron clasificados en grupos de alto y bajo nivel de estrés. Los de alto nivel de estrés comparado con los de bajo nivel de estrés padecían un grado de enfermedad más grave. Sin embargo, no es posible determinar basándose en estos datos, si el estrés psicológico es un resultado de la enfermedad o es un factor que la provoca.

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