La psoriasis pustulosa, protagonista de la jornada Enfermedades Minoritarias

Nov 26, 2024 | Actualidad, Noticias

La psoriasis pustulosa palmoplantar fue una de las protagonistas de la jornada Malalties Minoritàries, més enllà de la pell, que se celebró el 25 de noviembre en el Recinte Modernista de Sant Pau de Barcelona, en un encuentro formativo que reunió a profesionales del sector de la salud, investigadores y pacientes para poner en común conocimientos y experiencias.

La jornada estuvo organizada por la Fundación Dr. Torrent-Farnell y Plataforma Enfermedades Minoritarias y contó con Acción Psoriasis, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (Anadeju), la Asociación Española de Ictiosis, la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa y Debra piel de mariposa como entidades colaboradoras.

Noelia, paciente de psoriasis pustulosa palmoplantar, explicó en primera persona su experiencia con la enfermedad y comentó que “estuve en cama siete meses; pensaba que no me iba a curar y psicológicamente no estaba bien”, al tiempo que añadió que “gracias a Acción Psoriasis y a los doctores, he tenido suerte”.

Asimismo, Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, estuvo presente en la mesa institucional y moderó la mesa de debate del reto del diagnóstico a la búsqueda de una cura o mejora. Ginés quiso ensalzar la labor de la asociación y destacó que “llevamos 32 años trabajando para los pacientes, defendiendo las políticas de calidad de vida y la equidad en el acceso a los tratamientos. Continuaremos luchando para romper el estigma de la psoriasis”.