El 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, este año con el lema “Unidos actuamos”.
- El lema del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2021 es “Unidos actuamos”
- El tratamiento de la psoriasis y de la artritis psoriásica es multidisciplinar
- La actividad online es actualmente básica en Acción Psoriasis y en el desarrollo del Día Mundial
- Enlace a declaración de la Vicepresidenta de Acción Psoriasis:
https://www.youtube.com/watch?v=TUWDlOPbKtg
El 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, este año con el lema “Unidos actuamos”, que destaca la importancia para el paciente de la acción para controlar y visibilizar la enfermedad, y de la unión en un colectivo que reúna y muestre las necesidades que aún quedan por cubrir de las personas afectadas, muchas de las cuales no están siendo tratadas o están recibiendo un tratamiento insuficiente para el nivel de gravedad de su enfermedad.
La actividad y la unidad en torno a su enfermedad por el paciente de psoriasis o de artritis psoriásica beneficia la adherencia, el resultado terapéutico, su relación con los profesionales sanitarios, con su propio entorno de forma que la sociedad sea consciente del alto impacto en su calidad de vida, así como la percepción emocional de la propia enfermedad.
Unidos actuamos
- Con el paciente en su entorno. -En la comunidad de pacientes.
- En su relación con los profesionales sanitarios.
- Con las organizaciones sanitarias.
- En el fomento de la innovación y la investigación.
- En la mejora de la atención y la equidad territorial. -En la sensibilización social. -En el empoderamiento del paciente.
Como cada año desde 2004 nos sumamos a la campaña de concienciación impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (IFPA), en una actuación coordinada con las directrices de IFPA a nivel mundial y en la que mancomunamos los esfuerzos de las sociedades científicas, las instituciones de salud y los profesionales sanitarios relacionados con la enfermedad psoriásica.
Actividades
Como parte de las acciones de sensibilización por las redes sociales se emiten vídeos institucionales de Sociedades Científicas con mensajes de apoyo al paciente, materiales de información para medios de comunicación y de difusión, ponencias formativas, entrevistas y directos con profesionales sanitarios.
Son actividades disponibles en la web www.accionpsoriasis.org, en el canal de YouTube y en las redes sociales de Acción Psoriasis.
Jaume Juncosa, presidente de Acción Psoriasis, destaca que “facilitamos puntos de encuentro multidisciplinares entre los pacientes y los profesionales de salud. Creemos firmemente que actuar unidos es un valor fundamental para construir una buena relación entre médico y paciente, y para ayudar a tomar decisiones sobre la enfermedad. Nos esmeramos por acercar a los pacientes las últimas novedades, aportar información contrastada y acreditada por distintos profesionales de la salud”.
Se tratará la psoriasis en niños y en jóvenes y sus repercusiones emocionales; los diferentes tipos de tratamientos; la relación de los pacientes con el médico de familia, la derivación al especialista y el seguimiento; la interacción del paciente con el farmacéutico hospitalario; el futuro de la asistencia sanitaria y la participación de los pacientes en la toma de decisiones; la actitud y estilos de vida del paciente; y los cuidados que hay que tener con la piel.
Participan profesionales de dermatología, reumatología, medicina de familia, farmacia hospitalaria y farmacia comunitaria.
Actividades adicionales
→ Declárate:
Dentro del proyecto “Declárate”, realización de podcast con médicos como la Dra. Marta Bustínduy, dermatóloga del Hospital Universitario de Canarias, abogando por la importancia de tratar el impacto emocional de la psoriasis y de impulsar un modelo en el que convivan la asistencia presencial y la teledermatología. Con la colaboración de Abbvie.
→ Vídeos:
Edición y difusión de vídeos informativos de responsables de sociedades profesionales.
→ Psoriasis PRO:
preparación de un espacio de información, evidencia, formación, e intercambio de experiencias, dirigido a PROfesionales sanitarios. Es un proyecto para mantener actualizados a los profesionales involucrados en el manejo de la enfermedad psoriásica, con espacios para la difusión de iniciativas impulsadas desde sociedades e instituciones para mejorar la atención al paciente.
→ Cuidado de la piel (#liberatupiel):
Espacio web diseñado con el fin de ayudar al paciente de psoriasis a mejorar el cuidado de su piel y como herramienta para contribuir al aumento de su calidad de vida. Se incluyen textos informativos sobre distintos temas relacionados con la patología, la importancia que adquiere la hidratación y el cuidado específico de la piel en las personas afectadas de psoriasis, como parte esencial en el tratamiento de la enfermedad. En el archivo de artículos publicados se encuentran textos divulgativos sobre diversas temáticas de interés para el afectado de psoriasis. Con la colaboración de ISDIN. https://accionpsoriasis.org/liberatupiel/
→ Embarazo y psoriasis:
Editada una publicación online especial, distribuida a los simpatizantes de Acción Psoriasis y disponible en la web, sobre Embarazo y psoriasis, escrita por la Dra. Marta Ferran, dermatóloga del Hospital del Mar (Barcelona).
La psoriasis no es una enfermedad que afecte a la fertilidad por sí misma, sin embargo, en un estudio realizado mediante el registro de seguridad Biobadaderm de la AEDV, que incluye pacientes con psoriasis moderada-grave en tratamiento sistémico, se observó que las mujeres con psoriasis moderada-grave presentan una tasa de fecundidad estandarizada por edad más de un 50% menor que la población general.
La explicación de esta menor tasa de embarazos es compleja y puede deberse a varios factores: desde un menor deseo de ser madre, a la evitación de las relaciones de pareja o de la actividad sexual por la enfermedad, a la preocupación de la evolución de la psoriasis durante el embarazo o postparto, al miedo de continuar/retirar el tratamiento durante el embarazo por la consecuencias sobre la evolución de la enfermedad o sobre el desarrollo fetal, o incluso a un posible impacto directo de los tratamientos en la fertilidad.
→ Psoriasis sin límites:
Dentro del proyecto “Psoriasis sin límites” para la artritis psoriásica (https://www.accionpsoriasis.org/psoriasissinlimites/) está incluido el cuestionario PURE4, que se basa en cuatro preguntas acerca de las manifestaciones que pueden indicar la presencia de dificultades articulares en pacientes con psoriasis tales como signos sugestivos de dactilitis (dedo en forma de salchicha), dolor con inflamación en el talón (entesitis), dolor en los glúteos o dolor articular con hinchazón antes de los 50 años.
El comité científico supervisor considera que el PURE4 podría ser una herramienta práctica y viable en el día a día, particularmente por su sencillez y buena correlación diagnóstica. A menudo se piensa que la psoriasis sólo afecta a la piel, a pesar de que el dolor en las articulaciones podría ser una señal de que se ha desarrollado artritis psoriásica. De hecho, la psoriasis y la artritis psoriásica están estrechamente relacionadas. Además del dolor articular, existen otros síntomas menos conocidos que el paciente no siempre asocia a esta patología. Con la colaboración de NOVARTIS. https://accionpsoriasis.org/images/Novartis_cuestionario_PURE4.pdf
→ Consulta de telemedicina satisfactoria:
¿Qué ha de tener en cuenta un paciente en su consulta de telemedicina para que ésta le resulte realmente útil y satisfactoria? Acaba de elaborarse una guía de consejos para tener una consulta de telemedicina satisfactoria, con especial referencia a la enfermedad psoriásica, que como sabemos no sólo se relaciona con la piel sino que también puede referirse a la artritis psoriásica. Por otra parte, la enfermedad psoriásica puede tener varias importantes comorbilidades. https://accionpsoriasis.org/images/2021/junio/4572-Guias-consulta-virtual-psoriasis-v3.pdf
Enfermedad no contagiosa
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones. En ningún caso es contagiosa.
La psoriasis afecta alrededor del 2,3% de la población, con algo más de un millón de pacientes en España. La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además, son necesarios otros factores desencadenantes.
Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada.
La psoriasis suele producirse en la piel, a través de la aparición de manchas rojas cubiertas de escamas, que lo más frecuente es que se presenten en codos, rodillas, región inferior de la espalda y cuero cabelludo. Pero la enfermedad puede afectar también las articulaciones en la artritis psoriásica, o dar lugar a afecciones en hígado y aparato cardiovascular. Además, la psoriasis puede tener un impacto psicológico y emocional importante.
Acción Psoriasis
Asociación de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares, tiene como objetivo hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias, y empoderar a los afectados por la enfermedad.
Es una organización sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Es un referente en información sobre todo lo que se refiere a la enfermedad y trabaja de manera multidisciplinar con pacientes, familiares, profesionales sanitarios, administraciones públicas e instituciones.
El Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica cuenta con la colaboración y apoyo de: Fundación AEDV; SER; Consejo General de Colegios Farmacéuticos; SEFAC; SEFH; SEMERGEN; semFYC; SEGM; ANEDIDIC; AMGEN; Boehringer Ingelheim; AbbVie; Almirall; ISDIN; Janssen; LEO Pharma; Lilly; NOVARTIS; UCB.
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