Psoriasis y calidad de vida, mesa redonda

[0:00:00] Introducción

Resumen de la sección: En esta sección, Antonio Manfredi habla sobre la importancia de poner al paciente en el centro del sistema sanitario y cómo la psoriasis es una enfermedad grave que puede afectar la calidad de vida de los pacientes.

Importancia de la psoriasis y su impacto en la calidad de vida

• La Organización Mundial de la Salud ha reconocido a la psoriasis como una enfermedad grave.
• La respuesta médica debe ser adecuada para tratar una enfermedad grave.
• Los avances en terapia biológica han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes con psoriasis.
• Es fundamental que los pacientes estén empoderados y sean capaces de tomar decisiones responsables junto a sus especialistas.

[0:02:05] Empoderamiento del paciente y conciencia social

Resumen de la sección: En esta sección, Antonio destaca tres aspectos fundamentales: el entendimiento entre el paciente y el especialista, crear conciencia social sobre la no contagiosidad de la psoriasis y el papel preeminente de las asociaciones de pacientes.

Empoderamiento del paciente y toma responsable de decisiones

• El paciente debe estar empoderado para tomar decisiones responsables durante las consultas médicas.
• La falta de adherencia al tratamiento por parte del paciente es un problema importante que debe abordarse.

Conciencia social sobre la no contagiosidad

• A pesar de ser ampliamente conocido, todavía existen estigmas sociales que consideran a la psoriasis como contagiosa.
• Es necesario educar a la sociedad para eliminar estos prejuicios en lugares públicos como aviones, gimnasios y transporte público.

Importancia de las asociaciones de pacientes

• Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en empoderar a los pacientes y mejorar su calidad de vida.
• Estas asociaciones generan expectativas positivas y promueven la participación activa del paciente en su tratamiento.

[0:04:01] Relegación de los pacientes con psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, Antonio menciona que muchos pacientes con psoriasis se sienten relegados y no reciben la atención adecuada. También destaca la importancia de que estos pacientes regresen a consultar a especialistas para aprovechar las opciones terapéuticas disponibles.

Pacientes que han dejado de consultar por mucho tiempo

• Existen pacientes que han dejado de consultar durante 15 o 20 años, confiando únicamente en cremas tópicas.
• Es fundamental que estos pacientes sean alentados a volver a consultar, ya que ahora existen muchas opciones terapéuticas disponibles.

La gravedad de la psoriasis y su consideración social

• A pesar de ser una enfermedad grave, algunos sectores sociales aún consideran a la psoriasis como un problema cosmético.
• Es necesario crear conciencia sobre la gravedad real de la enfermedad para garantizar una respuesta médica adecuada.

[0:05:08] Conclusiones finales

Resumen de la sección: En esta sección final, Antonio enfatiza nuevamente en la importancia de abordar adecuadamente la psoriasis como una enfermedad grave y destaca el trabajo continuo necesario para generar conciencia y mejorar el acceso al tratamiento para los pacientes.

Abordaje adecuado y conciencia social

• La respuesta médica a la psoriasis debe ser igual de grave que para otras enfermedades consideradas más dramáticas.
• Es necesario seguir trabajando en la concienciación sobre la gravedad de la psoriasis y mejorar el acceso al tratamiento para los pacientes.

Conclusión: La psoriasis es una enfermedad grave que puede afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Es fundamental empoderar a los pacientes, crear conciencia social sobre la no contagiosidad y garantizar un abordaje adecuado por parte de los especialistas y las instituciones sanitarias.

05:45 Situación de los pacientes con psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la situación de los pacientes con psoriasis y cómo ha evolucionado a lo largo del tiempo.

Prevalencia y clasificación de la psoriasis (0:05:45)

• La psoriasis afecta a un millón de personas en España, lo que representa más del 2% de la población.
• Tradicionalmente, se clasifica en leve, moderada o grave según la percepción del dermatólogo.
• Sin embargo, es importante considerar cómo el paciente percibe su propia enfermedad.

Mejoras en el tratamiento y control (0:06:21)

• En comparación con hace 15 años, ha habido avances significativos en el tratamiento y control de la psoriasis.
• Los ingresos hospitalarios han disminuido debido a las opciones terapéuticas disponibles.
• Aunque hay mejoras, todavía queda mucho por hacer para mejorar la calidad de vida global de los pacientes.

Impacto en diferentes etapas de la vida (0:08:47)

• La psoriasis afecta a personas de todas las edades, pero hay una mayor prevalencia entre los 30 y 60 años.
• Durante la adolescencia, puede tener un impacto significativo en las relaciones sociales y emocionales.
• En las edades intermedias, puede influir en aspectos laborales y planificación familiar.

Insatisfacción y descontento (0:10:36)

• Según estudios realizados con más de 1500 pacientes, existe una alta insatisfacción entre aquellos que padecen psoriasis.
• La piel es un órgano fundamental para relacionarse con el entorno, por lo que los problemas cutáneos pueden afectar la calidad de vida.
• Es importante que los pacientes se empoderen y participen activamente en las decisiones relacionadas con su tratamiento.

09:32 Impacto emocional y social de la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se aborda el impacto emocional y social que puede tener la psoriasis en la vida de los pacientes.

Relaciones sociales y autoestima (0:11:18)

• La psoriasis puede afectar negativamente las relaciones sociales, especialmente durante la adolescencia.
• Los pacientes pueden experimentar baja autoestima debido a las lesiones visibles en la piel.
• El miedo al rechazo puede llevar a evitar situaciones sociales o limitar actividades al aire libre.

Limitaciones en el ámbito laboral (0:12:02)

• La psoriasis también puede tener un impacto en el ámbito laboral.
• Algunos pacientes pueden enfrentar discriminación o dificultades para encontrar empleo.
• Las limitaciones físicas causadas por la enfermedad pueden afectar el desempeño laboral.

Barreras en el acceso a tratamientos (0:13:15)

• Existen barreras en el acceso a tratamientos efectivos para la psoriasis.
• Algunos medicamentos pueden ser costosos o no estar disponibles para todos los pacientes.
• Esto puede generar frustración y empeorar aún más el impacto emocional y social de la enfermedad.

11:02 Importancia del apoyo médico y paciente

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia del apoyo médico y paciente en el manejo de la psoriasis.

Empoderamiento del paciente (0:14:22)

• Es fundamental que los pacientes se empoderen y participen activamente en su tratamiento.
• Esto implica estar informados, hacer preguntas y tomar decisiones junto con el médico.
• El apoyo emocional y la educación sobre la enfermedad son clave para mejorar la calidad de vida.

Rol del médico (0:15:10)

• Los médicos desempeñan un papel crucial en el manejo de la psoriasis.
• Deben proporcionar información clara y precisa sobre la enfermedad y los tratamientos disponibles.
• Además, deben brindar apoyo emocional y ayudar a los pacientes a superar las barreras en el acceso a tratamientos.

Importancia de grupos de apoyo (0:16:05)

• Los grupos de apoyo pueden ser una fuente invaluable de ayuda para los pacientes con psoriasis.
• Compartir experiencias con otras personas que enfrentan desafíos similares puede ser reconfortante y motivador.
• Estos grupos también pueden proporcionar información adicional sobre tratamientos y recursos disponibles.

11:18 Conclusiones finales

Resumen de la sección: En esta sección, se presentan las conclusiones finales sobre la situación de los pacientes con psoriasis.

Mejoras pero aún desafíos por enfrentar (0:17:12)

• A lo largo del tiempo, ha habido mejoras significativas en el tratamiento y control de la psoriasis.
• Sin embargo, todavía existen desafíos en términos de acceso a tratamientos efectivos y mejora en la calidad de vida global.
• Es importante seguir trabajando tanto desde el ámbito médico como desde el apoyo al paciente para superar estos desafíos.

Importancia de la concienciación y educación (0:18:05)

• La concienciación y educación sobre la psoriasis son fundamentales para combatir el estigma y mejorar la comprensión de la enfermedad.
• Es necesario informar a la sociedad sobre la naturaleza no contagiosa de la psoriasis y promover una mayor empatía hacia los pacientes.
• Además, se debe fomentar una mayor inversión en investigación para desarrollar tratamientos más efectivos.

Cierre (0:19:00)

• En resumen, aunque ha habido avances en el manejo de la psoriasis, todavía hay mucho trabajo por hacer.
• Es esencial que los pacientes reciban un apoyo integral que aborde tanto los aspectos médicos como emocionales de la enfermedad.
• Con un enfoque multidisciplinario y una mayor concienciación, se puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con psoriasis.

11:52 Tratamiento de la psoriasis y la importancia de los resultados

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la importancia de obtener resultados en el tratamiento de la psoriasis. Se menciona que a veces los pacientes pueden sacrificarse con diferentes tratamientos, pero si no ven resultados, puede ser frustrante. También se destaca la importancia de comunicar claramente al especialista las preocupaciones y preguntas que tenga el paciente.

La necesidad de resultados en el tratamiento (0:11:52)

• Los pacientes pueden sacrificarse con diferentes tratamientos, pero necesitan ver resultados.
• A veces es el especialista quien debe determinar cuándo un tratamiento no está funcionando.
• Se menciona el caso de una mujer que desea ser madre y tiene muchas preguntas sobre cómo afectaría su condición.

La percepción del paciente y su compromiso con el tratamiento (0:12:09)

• Se destaca la importancia de la percepción del paciente sobre su condición.
• Se compara con un peluquero que no puede tener uñas largas porque afectaría su trabajo.
• El compromiso del paciente con el tratamiento es fundamental para lograr mejoras.

La dificultad de medir el picor (0:12:24)

• Se plantea la dificultad para medir el picor que experimentan los pacientes.
• No existe un “pico metro” para medir las lesiones o el nivel de picor.
• Se enfatiza en la importancia de comunicar al especialista lo que realmente se está experimentando.

El papel del farmacéutico en el tratamiento (0:14:20)

• El farmacéutico desempeña un papel importante en el seguimiento y la dispensación del tratamiento.
• Además de la dispensación, se trabaja en el seguimiento farmacoterapéutico y en la validación de la prescripción.
• Se destaca el tema de la adherencia al tratamiento como un problema importante.

Contribución del farmacéutico a través de información y educación sanitaria (0:16:15)

• El farmacéutico también contribuye proporcionando información y educación sanitaria al paciente.
• Se menciona el empoderamiento del paciente como un aspecto importante que se trabaja junto con las asociaciones de pacientes.
• Se destaca la importancia de colaborar entre pacientes, profesionales médicos y farmacéuticos para mejorar el escenario del tratamiento.

12:09 La importancia del picor en la psoriasis

Resumen de la sección: En esta sección, se discute la importancia del picor en los pacientes con psoriasis. Se menciona que antes no se preguntaba por el picor, pero ahora es considerado un síntoma relevante. También se habla sobre cómo medir el picor y su impacto en la calidad de vida.

Reconocimiento del picor como síntoma relevante (0:13:17)

• Anteriormente no se preguntaba por el picor en los pacientes con psoriasis.
• Ahora se reconoce que el picor es un síntoma importante que afecta a muchos pacientes.
• Se destaca la importancia de escuchar a los pacientes y tener en cuenta sus experiencias con respecto al picor.

Dificultad para medir el picor (0:12:41)

• No existe una forma precisa de medir el nivel de picor experimentado por los pacientes.
• Se menciona la falta de un “pico metro” para medir las lesiones y el picor.
• Se enfatiza en la importancia de comunicar al especialista lo que se está experimentando.

Impacto del picor en la calidad de vida (0:14:00)

• El picor puede afectar negativamente el sueño y el bienestar general de los pacientes.
• Se destaca la importancia de dormir bien y no despertarse a mitad de la noche debido al picor.
• El impacto psicológico y funcional del sueño afectado es reconocido por los profesionales médicos.

14:42 El papel del farmacéutico en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave

Resumen de la sección: En esta sección, se discute el papel del farmacéutico en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave. Se menciona su contribución en el seguimiento farmacoterapéutico, la dispensación y el trabajo conjunto con dermatólogos. También se destaca su labor en proporcionar información y educación sanitaria al paciente.

Contribución del farmacéutico en el seguimiento del tratamiento (0:15:33)

• Además de la dispensación, los farmacéuticos realizan un seguimiento farmacoterapéutico del tratamiento.
• Participan en comités junto con dermatólogos para decidir qué tratamiento es más adecuado para cada paciente.
• Trabajan en validar las prescripciones y realizar un seguimiento de los efectos adversos e interacciones medicamentosas.

Importancia de abordar problemas como la adherencia (0:16:02)

• La adherencia al tratamiento sigue siendo un problema importante en el manejo de la psoriasis.
• El farmacéutico trabaja activamente en abordar este problema y promover la adherencia al tratamiento.
• Se destaca que el fracaso del tratamiento a menudo se debe a problemas de adherencia.

Información, educación sanitaria y empoderamiento del paciente (0:16:34)

• Los farmacéuticos también desempeñan un papel importante en proporcionar información y educación sanitaria al paciente.
• Se menciona el concepto de empoderamiento del paciente, que también es trabajado por las asociaciones de pacientes.
• La colaboración entre pacientes, profesionales médicos y farmacéuticos es fundamental para mejorar el escenario del tratamiento.

17:04 Importancia de la farmacia hospitalaria

Resumen de la sección: En esta sección, se destaca la importancia de la farmacia hospitalaria y su contribución en términos de puntos de vista diferentes, intervenciones clínicas, investigación y docencia. También se menciona la discriminación social y laboral que enfrentan los pacientes con ciertas patologías.

Farmacia hospitalaria como punto de vista diferente

• La farmacia hospitalaria aporta un punto de vista diferente en el ámbito biológico.
• Su colaboración en intervenciones queda reflejada en las historias clínicas.
• Contribuye también en temas de investigación y docencia.

Discriminación social y laboral

• Existe una sensación o realidad de discriminación hacia los pacientes con determinadas patologías.
• Esta discriminación tiene consecuencias personales, sociales y laborales.
• Las asociaciones de pacientes están trabajando para poner en valor este tema.
• Es necesario informar mejor a la sociedad sobre estas patologías y cómo abordarlas.

Luchar contra tabúes y barreras sociales

• Es crucial proporcionar información adecuada a los pacientes para empoderarlos.
• La sociedad debe comprender que estas enfermedades no son mínimas, sino que afectan a muchas personas.
• Se deben eliminar los tabúes y barreras innecesarias tanto en la sociedad como en el ámbito laboral.

20:13 Acceso a medicamentos biológicos

Resumen de la sección: En esta sección, se discute el acceso a medicamentos biológicos y cómo han mejorado el panorama terapéutico en los últimos años. Se destaca la importancia de transmitir el mensaje de que la innovación y los medicamentos nuevos permiten a las personas con estas patologías llevar una vida normal sin restricciones.

Mejora del panorama terapéutico

• El acceso a medicamentos biológicos ha cambiado drásticamente en los últimos 15 años.
• Estos medicamentos han mejorado la integración social y la calidad de vida de los pacientes.
• Es importante transmitir que la innovación y los medicamentos nuevos contribuyen a una convivencia sin restricciones.

Superar barreras sociales e injusticias

• A medida que se superan las barreras terapéuticas, no deberían existir barreras sociales que creen incomunicación injusta.
• La sociedad debe comprender las características específicas de estas patologías y el escenario actual más favorable.

Conclusiones

En resumen, la farmacia hospitalaria desempeña un papel importante en el ámbito biológico, intervenciones clínicas, investigación y docencia. Existe discriminación social y laboral hacia los pacientes con ciertas patologías, por lo que es necesario informar mejor a la sociedad. El acceso a medicamentos biológicos ha mejorado significativamente en los últimos años, permitiendo una vida normal para quienes padecen estas enfermedades. Es fundamental transmitir estos mensajes para eliminar barreras sociales e injusticias.