Nuestros proyectos sobre la Psoriasis

Presenta un experimento social que relaciona la experiencia de los participantes con los desafíos que enfrentan las personas con psoriasis. Se abordan temas como el impacto emocional y físico de la enfermedad, la importancia del acompañamiento psicológico, los avances científicos en tratamientos, y la necesidad de atención integral. También se enfoca en la importancia de la concienciación pública y el apoyo a las personas con psoriasis para mejorar su calidad de vida y control sobre la enfermedad.

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Presenta un experimento social que relaciona la experiencia de los participantes con los desafíos que enfrentan las personas con psoriasis. Se abordan temas como el impacto emocional y físico de la enfermedad, la importancia del acompañamiento psicológico, los avances científicos en tratamientos, y la necesidad de atención integral. También se enfoca en la importancia de la concienciación pública y el apoyo a las personas con psoriasis para mejorar su calidad de vida y control sobre la enfermedad.

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Durante el mes de la psoriasis, en Acción Psoriasis nos enfocamos en aumentar la conciencia y educación sobre la enfermedad. Organizamos campañas y eventos, tanto presenciales como en línea, para informar y educar al público, incluyendo a pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Nuestras actividades abarcan desde el entendimiento de la enfermedad y la desmitificación de mitos, hasta la presentación de nuevas investigaciones y tratamientos, así como estrategias de manejo de la enfermedad. Nuestro objetivo es reducir el estigma asociado a la psoriasis y fomentar un ambiente de apoyo y comprensión para quienes la padecen.

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La Encuesta NEXT Psoriasis, realizada a nivel regional en toda España con la participación de 1.265 personas con la enfermedad, reveló aspectos importantes sobre el impacto de la psoriasis en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas en el manejo de esta condición.

La encuesta mostró que el impacto de la psoriasis en la calidad de vida es muy alto y existen necesidades importantes no cubiertas.

Además, se identificó una variabilidad significativa entre regiones en cuanto a la satisfacción de los pacientes con el tratamiento, lo que sugiere inequidades en el acceso a medicamentos y opciones terapéuticas. Se revela la existencia de considerables diferencias entre las diferentes comunidades autónomas, con algunas regiones mostrando un grado de insatisfacción mucho mayor.

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Web diseñada para ayudar a pacientes con psoriasis a mejorar el cuidado de su piel y aumentar su calidad de vida. Incluye consejos y trucos sobre cómo manejar la psoriasis en diferentes áreas, como placas, cuero cabelludo, uñas y zonas sensibles, proveyendo recursos educativos y de apoyo para personas afectadas por esta enfermedad.

Incluye ponencias sobre el manejo de la psoriasis en jóvenes, discusiones sobre tratamientos, el papel del médico de familia y el farmacéutico hospitalario, así como diálogos sobre la atención futura y actual al paciente, consejos sobre estilos de vida y cuidados de la piel.

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La página “Psoriasis Minoritarias” de Acción Psoriasis se centra en formas menos comunes de psoriasis, como la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG).

Ofrece información detallada sobre la PPG, incluyendo su rareza, visibilidad, y el hecho de que no es contagiosa.

Además, brinda consejos prácticos para manejar la enfermedad en el día a día, así como testimonios de personas que viven con PPG.

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Se presentan una serie de conversaciones en vídeo entre pacientes con psoriasis y artritis psoriásica y especialistas en dermatología.

Este proyecto explora temas importantes como la carga emocional de la enfermedad, las dificultades del diagnóstico, el manejo de comorbilidades, y la necesidad de un enfoque multidisciplinar. Los capítulos buscan comunicar las vivencias de los pacientes y fortalecer su relación con los especialistas, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.

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La página “Psoriasis sin límites” de Acción Psoriasis es una plataforma informativa y de apoyo para personas con psoriasis y artritis psoriásica.

Ofrece una variedad de recursos, incluyendo información sobre la enfermedad, consejos para mejorar la calidad de vida, y estrategias para enfrentar desafíos cotidianos. La campaña fomenta un enfoque proactivo en el manejo de la enfermedad, destacando la importancia de la atención médica y el autocuidado.

Su objetivo es inspirar a los pacientes a vivir sin limitaciones impuestas por la psoriasis, promoviendo una vida plena y activa.

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La aplicación está diseñada para apoyar a pacientes con diversas enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunitario, como la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, espondiloartritis axial, colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, psoriasis, artritis psoriásica y hidradenitis supurativa.

Esta aplicación ofrece una variedad de consejos, herramientas y guías para facilitar la gestión de estas condiciones.

Además, cuenta con una función de seguimiento de salud que permite a los usuarios registrar cómo se sienten y la gravedad de sus síntomas, información que luego pueden compartir con su médico.

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PSOY ofrece un espacio para pacientes coordinado por la psicóloga Sandra Ros. Se centra en proporcionar varios talleres en vídeo impartidos por especialistas en psicología y en psoriasis para pacientes y familiares.

Estos talleres abordan temas como la adaptación a la psoriasis, aspectos psicológicos y planificación familiar en la consulta del dermatólogo, autoestima y psoriasis, y resolución de dudas.

Además, ofrece herramientas para gestionar emociones generadas por la psoriasis, incluyendo actividades y técnicas de relajación para afrontar la convivencia con la enfermedad de manera positiva. La iniciativa busca apoyar a los pacientes en su bienestar emocional y en el manejo de su condición.

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Esta guía incluye información práctica sobre la Psoriasis y la Artritis psoriásica, abordando sus síntomas, tratamientos y consejos para la vida cotidiana.

Diseñada para mejorar el conocimiento y resolver dudas de los pacientes, el manual ofrece La guía está diseñada para ser un recurso amigable y positivo, facilitando una comprensión clara y sencilla de lo que implica vivir con psoriasis y/o artritis psoriásica.

Su formato cómodo y la presentación clara tienen como objetivo hacer que la información sea fácilmente digerible para los pacientes, ayudándoles a resolver dudas y a empoderarse en el manejo de su salud.

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El proyecto PSOVALUE se centra en un análisis profundo de las necesidades no cubiertas en psoriasis. Tiene como objetivo proporcionar un enfoque más integral y social para abordar las necesidades de los pacientes con psoriasis, considerando no solo aspectos clínicos, sino también el impacto en la calidad de vida del paciente.

Para llevar a cabo este análisis, se constituyó un Comité multidisciplinar de 12 expertos (CME), que identificó 62 necesidades no cubiertas en el manejo de la psoriasis moderada-grave, más 3 medidas adicionales detectadas por los pacientes. Estas necesidades se clasifican en cuatro áreas: aspectos clínicos, aspectos relacionados con el paciente, aspectos de gestión y proceso, y aspectos sociales

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