Catálogo de recursos
Te invitamos a descargar nuestros folletos con un universo de los recursos que te ofrecemos:
Instrucciones cámara
SI NECESITA AYUDA PARA TODO EL PROCESO
En caso de no sentirse motivada/o o con conocimientos para instalar los aparatos de grabación o el software para grabar la sesión, recomendamos ANTES DE LA SESIÓN bajarse el software de control remoto :
Bajar software de control remoto
(después de descargar hay que iniciar la instalación e ir siguiendo las instrucciones, normalmente "siguiente" + "siguiente"...)
Con esto, siempre con su aceptación, podremos instalarle y hacer las pruebas como si estubiéramos delante de su ordenador. Insisitimos: se trata de un procedimiento seguro y en el que usted en todo momento verá lo que estamos haciendo.
MONTAR MICRÓFONO Y CÁMARA
Para ver las instrucciones de montaje de la cámara y micrófono :
- 1 Objetivo https://youtu.be/D9Notq1FDMo
- 2 Conectar la Cámara y poner encima del monitor https://youtu.be/vMujUqmWA6k
- 3 Cámara en Windows https://youtu.be/qSKdw0lzWsQ
- 4 Montar micrófono https://youtu.be/i7HPnxIVQzA
- 5 Primeros pasos zoom y ajuste básico de Camara y micrófono https://youtu.be/xntxW-fBb0o
- 6 Sin zoom o queremos hacer pruebas, bajamos programa (no necesario)
- 7 Ajuste de iluminación (no necesario)
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Todo acerca de las necesidades que tienes como paciente de Psoriasis : maternidad, cuidado de la piel, artítis, psoriasis minoritarias, psicologia, autoestima, derechos laborales ... y mucho más.
Ponemos a tu disposición un gran equipo de profesionales y entidades como gestores/as, enfermeros/asmédicos, hospitales, colegios de médicos / farmacéuticos, etc. que, periódicamente, te comunicarán novedades, consejos, innovación, cuidados, la visita al médico, acceso a estudios médicos, etc.
Todo ello para vivir mejor con Psoriasis
Asamblea 2023
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA que se celebrará el próximo jueves 8 de junio de 2023, de manera telemática.
A través de la plataforma Zoom, a las 18:00h, hora efectiva de inicio.
Conéctate a la Asamblea :
>> Entrar a ZOOM <<
Por favor, acceder a las 18:00h
[Serie Vídeos] El Buen camino, hablemos de Psoriasis
SERIE VÍDEOS
En "Buen Camino" pacientes comparten sus experiencias con la enfermedad, mientras recorren diferentes etapas del Camino de Santiago, para entender, aceptar y aprender a convivir con ella. (15 minutos por episodio)
Contenido del vídeo
Vídeos de la serie:
...
El objetivo es concienciar a la sociedad sobre estas patologías y promover hábitos de vida saludables, tan importantes en estos pacientes.
Es un proyecto documental de Janssen y Acción Psoriasis que recoge los testimonios de pacientes con estas enfermedades mientras completan las etapas del Camino de Santiago.
La psoriasis es una de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID), que tienen en común la presencia de inflamación.
Actualmente, más de 125 millones de personas sufren psoriasis en el mundo, más de un millón en España.
Entre un 20-30% de ellas desarrolla artritis psoriásica. Además del componente físico, esta enfermedad tiene un importante impacto emocional y psicológico.
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Kit de bienvenida
¿Acabas de ser diagnosticado(a) de Psoriasis?
Consulta la información básica. Conocer la enfermedad es el primer paso para una vida plena.
Te recomendamos que consultes nuestros Websites monográficos sobre temas tan necesarios como el cuidado de la piel, la estabilidad emocional o las psoriasis minoritarias, entre otros.
Te interesa
LiberaTuPiel
Objetivo. Ofrecer consejos sobre el cuidado de la piel y contribuir al aumento de su calidad de vida.
Contenido. Sobre las placas, cuero cabelludo, zonas sensibles y uñas. Con vídeos e información fácil y accesible.
Participantes. Contenido desarrollado por doctores, con testimonios con consejos para el día a día con la enfermedad.
Microsite información básica y medicación
Objetivo. Obtener un introducción a la Psoriasis y Artrítis Psoriásica y poder ver información sobre tu medicamento.
Contenido. Básico sobre la enfermedad. Buscador de medicación para ver información. Tipos de medicamentos disponibles. Listado de medicamentos que empeoran la Psoriasis.
Creado por: Proyecto de Acción Psoriasis, contenido creado por el Dr. Miquel Ribera Pibernatz, Dermatólogo (Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell) y el Dr. Jordi Gratacós Masmitjà, Reumatólogo (Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell). Ambos asesores médicos de Acción Psoriasis.
Otros proyectos
PDF con información básica sobre la enfermedad
Objetivo. Ofrecer una biblioteca de publicaciones útiles sobre la Psoriasis, destacando la revista Psoriasis con más de 100 números.
Contenido. Desde la citada Revista hasta monográficos (p.e. Psoriasis y embarazo), pasando por manuales, guías, estudios estadísticos, estudios médicos, etc... . Más de 200 publicaciones, consultables Online y descargables en PDF.
Creado por: Acción Psoriasis
Serie de capítulos en vídeo
Objetivo. Ver testimonios en un entorno distendido y natural sobre como vivir con Psoriasis.
Contenido. Gran producción de 7 capítulos de 15 minutos de duración aproximada cada uno.
Participantes. Personas anónimas como tú que viven el día a día con la enfermedad.
... y por último, pero no menos importante
Día Mundial de la Psoriasis 2021
Acción Psoriasis organiza 7 actividades para que estés informado con el fin de que el paciente conozca su enfermedad, el manejo y los avances terapéuticos.
Destinatarios
Pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y familiares, así como personal sanitario. ¡No te lo pierdas!
Canales
Descargar información en PDF
Ponencias
PSORIASIS & NIÑOS/JÓVENES
Cómo conocer y afrontar la psoriasis en edad temprana.
Asunción Vicente. Dermatóloga del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).
Blanca Madrid. Psicóloga del Hospital Universitario Dr.Negrín Universidad (Gran Canaria).
POSIBILIDADES TERAPÉUTICAS EN PSORIASIS Y ARTRITIS PSORIÁSICA
Conocer los diferentes tipos de tratamientos.
Ana Lainz. Reumatóloga del Hospital Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).
Blanca Madrid. Psicóloga del Hospital Universitario Dr.Negrín Universidad (Gran Canaria).
MODERA: Antonio Manfredi. Periodista y miembro junta directiva de Acción Psoriasis.
Diálogos
¿QUÉ ME PASA DOCTOR?
El paciente y su relación con el médico de familia. Derivación y seguimiento.
Juan Jurado. Médico general y de familia. Responsable de dermatología de SEMG.
FARMACIA HOSPITALARIA AL SERVICIO DEL PACIENTE
Interacción con el farmacéutico hospitalario.
Joaquín Borrás. Farmacéutico adjunto en Hospital Sagunto (Valencia).
PRESENTE Y FUTURO EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE
Necesidades y expectativas de los pacientes. El futuro de la asistencia sanitaria y participación de los pacientes en la toma de decisiones.
Miquel Ribera. Dermatólogo del Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí Hospital (Sabadell).
Santiago Alfonso. Director de Acción Psoriasis.
MODERA: Antonio Manfredi. Periodista y miembro junta directiva de Acción Psoriasis.
Instagram direct
¿QUÉ PUEDO HACER POR MI ENFERMEDAD?
Actitud y estilos de vida del paciente.
Laura Cano. Enfermera y coordinadora de cuidados de reumatología del Hospital Regional (Málaga).
FARMACIA: CONSEJOS PARA CUIDAR LA PIEL
Cuidados específicos de nuestra piel.
Gema Herrerías. Farmacéutica Vocal de dermofarmacia del COF de Sevilla.
MODERA: Elisenda Coll. Responsable de RRSS de Acción Psoriasis.
[Vídeo] Hablemos de Psoriasis: jornada online para pacientes y familiares
VÍDEO
Tres charlas médicas (minutos 12, 43 y 83) con novedades respecto a la psoriasis, comorbilidades y cómo cuidar nuestra piel y las articulaciones
Contenido del vídeo
A través de tres charlas médicas se abordaron las últimas novedades respecto a la psoriasis, las comorbilidades que pueden estar asociadas y cómo cuidar nuestra piel y las articulaciones.
- MINUTO 12 : ¿QUÉ HAY DE NUEVO EN PSORIASIS? Enfermedad IMID y avances terapéuticos.
Dra. Amparo Pérez Ferriols, dermatóloga y jefe clínico de la Unidad de Fototerapia y Fotobiología del Servicio de Dermatología del Hospital General de Valencia. - MINUTO 43 : MÁS ALLÁ DE LA PIEL. Abordaje de las comorbilidades asociadas a la psoriasis.
Dra. María del Ángel Arroyo, médico de atención primaria de la Agencia Valenciana de Salud. - MOMENTO 1h 23m : CUIDANDO LA PIEL Y LA ARTICULACIÓN. El día a día del cuidado de la piel y la articulación.
Sra. Mª Luisa Bertomeu, farmacéutica y vocal de dermofarmacia de MICOF de Valencia.
...
Para mejorar tu calidad de vida y obtener toda la información sobre la Psoriasis te invitamos a consultar toda la información disponible en nuestras plataformas. Psicología, planificación familiar, tratamientos, primeros pasos, relación con tu médico y mucho más.
Con el objetivo de aumentar el conocimiento general sobre la enfermedad y de los últimos avances en tratamientos y cuidados, desde Acción Psoriasis organizamos la jornada online “Hablemos de Psoriasis” el pasado jueves 2 de diciembre.
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Kit de bienvenida
¿Acabas de ser diagnosticado(a) de Psoriasis?
Consulta la información básica. Conocer la enfermedad es el primer paso para una vida plena.
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Te interesa
LiberaTuPiel
Objetivo. Ofrecer consejos sobre el cuidado de la piel y contribuir al aumento de su calidad de vida.
Contenido. Sobre las placas, cuero cabelludo, zonas sensibles y uñas. Con vídeos e información fácil y accesible.
Participantes. Contenido desarrollado por doctores, con testimonios con consejos para el día a día con la enfermedad.
Microsite información básica y medicación
Objetivo. Obtener un introducción a la Psoriasis y Artrítis Psoriásica y poder ver información sobre tu medicamento.
Contenido. Básico sobre la enfermedad. Buscador de medicación para ver información. Tipos de medicamentos disponibles. Listado de medicamentos que empeoran la Psoriasis.
Creado por: Proyecto de Acción Psoriasis, contenido creado por el Dr. Miquel Ribera Pibernatz, Dermatólogo (Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell) y el Dr. Jordi Gratacós Masmitjà, Reumatólogo (Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell). Ambos asesores médicos de Acción Psoriasis.
Otros proyectos
PDF con información básica sobre la enfermedad
Objetivo. Ofrecer una biblioteca de publicaciones útiles sobre la Psoriasis, destacando la revista Psoriasis con más de 100 números.
Contenido. Desde la citada Revista hasta monográficos (p.e. Psoriasis y embarazo), pasando por manuales, guías, estudios estadísticos, estudios médicos, etc... . Más de 200 publicaciones, consultables Online y descargables en PDF.
Creado por: Acción Psoriasis
Serie de capítulos en vídeo
Objetivo. Ver testimonios en un entorno distendido y natural sobre como vivir con Psoriasis.
Contenido. Gran producción de X capítulos de XX de duración aproximada cada uno.
Participantes. Personas anónimas como tú que viven el día a día con la enfermedad.
... y por último, pero no menos importante
XXVI Jornadas Mes de la Psoriasis 2022 "El paciente, protagonista"
En el marco del Mes de la Psoriasis 2022, organizamos 5 ponencias relacionadas con la psoriasis y la artritis psoriásica con el fii de que el paciente conozca su enfermedad, cómo manejarla y los últimos avances terapéuticos; y progresar así hacia su empoderamiento.
Destinatarios
Pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, así como profesionales sanitarios que quieran ampliar sus conocimientos de estas enfermedades. ¡No te lo pierdas!
A continuación encontrarás la agenda de emisiones y el acceso a los vídeos.
La información en PDF
Ponencias
[18:00h] JUEVES 5 de MAYO (2022)
¿Cómo se mide la psoriasis? Opciones terapéuticas.
Elena Martínez Lorenzo. Dermatóloga del Hospital Virgen del Valle (Toledo).
[18:00h] JUEVES 12 DE MAYO (2022)
De la piel a la articulación.
Amalia Pérez Gil. Dermatóloga del Hospital Universitario Virgen de Valme (Sevilla).
Raquel Hernández Sánchez. Reumatóloga del Hospital Universitario Virgen de Valme (Sevilla).
[18:00h] JUEVES 19 DE MAYO (2022)
Prevenir las comorbilidades.
Mireia Serrano Manzano. Médico de Atención Primaria EAP Martorell Rural (Barcelona).
¿Qué puedo hacer por mi psoriasis?
Elena Iborra Palau. Enfermera Centro de Atención Primaria (Valencia).
Tu piel necesita cuidados.
María Teresa Pardo Merino. Vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Melilla.
[18:00h] JUEVES 26 DE MAYO (2022)
Y ahora, ¿qué?
Luis Gutiérrez Rojas. Psiquiatra del Parque Tecnológico de la Salud (Granada).
[18:00h] MARTES 31 DE MAYO (2022)
¿Qué necesitamos los pacientes?
Montse Ginés Rufí. Vicepresidenta de Acción Psoriasis.
Antonio Manfredi Díaz. Vocal de la Junta directiva de Acción Psoriasis.
Esteban Santana Cabrera. Delegado de Acción Psoriasis en Canarias.
OCULTA [Serie podcast]
OCULTA - Serie Podcast
'OCULTA Intriga a flor de piel' es una emocionante serie policiaca en podcast para acercar la psoriasis a la sociedad.
¿Qué es Oculta?
Oculta es una serie de intriga policiaca de 10 capítulos, divididos en dos temporadas, en la que una detective privada trabaja en la búsqueda de una joven con psoriasis que ha desaparecido. Al conocer que la chica padece esta enfermedad, la investigadora, gracias a su propia experiencia con artritis psoriásica, realiza una serie de pesquisas en el ámbito clínico que aportan pistas sobre su paradero.
Se trata de un thriller policiaco de 10 capítulos donde las dos protagonistas tienen enfermedad psoriásica, lo que ayuda a visibilizar y normalizar esta patología. Uno de sus guionistas es Antonio Manfredi, Vocal de la Junta directiva de Acción Psoriasis.
Acción Psoriasis y Amgen presentan Oculta. Intriga a flor de piel, una serie de ficción en formato podcast, creada con el objetivo de acercar la enfermedad psoriásica a la sociedad y aumentar así su conocimiento y sensibilización. La iniciativa cuenta con el apoyo del Foro Español de Pacientes. Ver la notícia de la presentación.
Los inicios de ‘Oculta’, los resultados de la encuesta UPLIFT
En 2020, Amgen llevó a cabo la encuesta UPLIFT (Understanding Psoriatic Disease Leveraging Insights for Treatment, por sus siglas en inglés) entre 4.700 personas (3.806 pacientes, 473 dermatólogos y 450 reumatólogos) de ocho países, entre ellos España. Los resultados mostraron cómo en muchas ocasiones la percepción de gravedad de la enfermedad no es la misma entre pacientes y especialistas. E, incluso, en algunos casos, podría estar infratratada.
Así, según UPLIFT tan solo el 50% de los pacientes con artritis psoriásica había visitado a un profesional de la salud por su enfermedad en el último año, frente al 83% notificado en 2012 a través de la encuesta del MAPP (Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis). Asimismo, una gran mayoría (el 74%) de estos pacientes seguía percibiendo la enfermedad como moderada-grave a pesar de que el 83% recibía tratamiento.
Tras conocer estos resultados, Acción Psoriasis y Amgen han trabajado en una acción que ayude a generar mayor conocimiento sobre la enfermedad psoriásica y a concienciar a los profesionales sanitarios del abordaje integral de sus pacientes.
Ver el trailer
Escucha el Primer episodio en Youtube
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PSOVALUE
PSOVALUE - Necesidades no cubiertas
Un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis abordando el valor clínico, económico y social de un correcto tratamiento.
Ir a descargar informe
¿Qué es PSOVALUE?
El proyecto PSOVALUE desea convertirse en un punto de partida para un abordaje más integral y social de las necesidades del paciente con psoriasis, yendo más allá de lo clínico y considerando todos los elementos de la calidad de vida del paciente afectado.
La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de UCB, han trabajado en el proyecto PSOVALUE, en el que se refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y se aborda el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica.
Este proyecto se centra en tres grandes pilares
- Detectar las necesidades actuales no cubiertas en pacientes con psoriasis.
- Evaluar los distintos fármacos biólogicos para el tratamiento de la psoriasis, a través de un análisis de decisión multicriterio (MCDA).
- El valor social que supone contar contratamientos eficaces.
¿Cómo se evaluaron esas necesidades no cubiertas?
Este proyecto se realizó gracias a la creación de un Comité multidisplinar de 12 expertos (CME), que ha permitido abordar el análisis desde diferentes puntos de vista y aumentar la colaboración entre los agentes participantes en el manejo de la patología.
NECESIDADES NO CUBIERTAS
el CME detectó 62 necesidades no cubiertas (NNC) en el manejo de la psoriasis moderada-grave. Además, 3 medidas adicionales fueron detectades por los pacientes que forman parte del CME.
Las 65 NNC resultantes se han clasificado en cuatro áreas:
- Aspectos clínicos.
- Aspectos relacionados con el paciente.
- Aspectos de gestión y proceso.
- Aspectos sociales.
Dos de las principales necesidades detectadas fueron:
- La necesidad de incorporar en las decisiones clínicas y de manejo de la enfermedad aquellos resultados que sean importantes para los pacientes.
- Necesidad de disponer de tratamientos que proporcionen un aclaramiento total, con rapidez y persistencia.
Descarga de material
El estudio se ofrece con un informe y una infografía. Os invitamos a a descargarlos.
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